Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

A Nursing Empowerment Program hatása

2023. október 25. frissítette: Fahri AŞKAN, Cukurova University

Az Ápolási Empowerment Program hatása a PKU-s gyermekek családjaira, a családok megküzdési attitűdje és a gyermekek fenilalanin szintje

A tanulmány kimutatta, hogy az erősítő program a fenilketonuriával (PKU) diagnosztizált gyermekek családjaira és az oktatásra vonatkozott; A vizsgálat célja a család megküzdési attitűdjének, a betegséggel és kezelésével kapcsolatos tudáspontszámok hatásának vizsgálata. A kutatás randomizált, kontrollált kísérleti jellegű. A PKU-ból származó gyerekek alkotják az univerzumot Van városközpontjában. A vizsgálat mintáját a PKU-val diagnosztizált 0-3 év közötti gyermekek családjai alkotják. A kísérleti csoportba tartozó családoknál 10 héten keresztül ápoláserősítő programot alkalmaznak. A program hatóköre; Személyes képzésből áll a betegségkezelésről, oktatási útmutatót (füzetet) ad a PKU-val diagnosztizált csecsemők családjainak, telefonhívásokat az oktatási folyamat során, valamint tanácsadási szolgáltatásokat. A kontrollcsoportba tartozó családokhoz nem nyújtanak be kérelmet. Az utolsó tesztek kontrollcsoporton történő alkalmazása után; A kísérleti csoport szemtől szembeni képzést és füzetet kap. Adat; A „Gyermekek és családok bemutatkozó információs űrlapja”, „Szülők fenilketonuriával kapcsolatos információs szintfelmérő űrlapja” és „megküzdési attitűdök értékelési skála” segítségével gyűjtik össze.

A szakirodalomban nincs olyan tanulmány, amely bemutatná a PKU-val diagnosztizált csecsemők családjainak adott oktatás hatását a megküzdési attitűdjükre. Tekintettel arra, hogy a szakirodalomban ezt a hiányosságot pótolni kell, úgy gondoljuk, hogy a tanulmány hozzájárul a gyermekegészségügy és a betegségápolás területéhez.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Befejezve

Körülmények

Beavatkozás / kezelés

Részletes leírás

A fenilketonuria a fenilalanin anyagcsere zavara, és ha nem kezelik, szellemi károsodást okoz. Ez egy autoszomális recesszív anyagcsere-betegség, amely a fenilalanin-hidroxiláz (FAH) enzim hiánya következtében alakul ki, amely biztosítja a szervezet fehérjetermeléséhez szükséges aminosav-anyagcserét, ami magas fenilalanint okoz a vérben. Hazánkban ez az egyik olyan hely, ahol gyakran találkoznak a PKU-val (Çavuşoğlu, 2015; Hafid et al, 2015; Törner és Büyükgönenç, 2013). Míg az európai országokban 1/10000-30000, nálunk 1/3000-4500 a betegség előfordulása (Alparslan, 2021). Ez a helyzet közvetlenül összefügg a rokonsági házasságokkal. Állítások szerint hazánkban minden ötödik házasság rokonházasság. Ha nem kezelik, rendkívüli mentális retardációt, görcsöket és halált okozhat (Alparslan, 2021; Çavuşoğlu, 2015; Hafid et al, 2015; Törner és Büyükgönenç, 2013).

A fenilketonuriás gyermek gondozását a szülők végzik. Az ebbe a diagnosztikai csoportba tartozó gyermekek extra gondozását (diétaterápia, vér fenilalaninszint szabályozása stb.) szüleik látják el. A PKU-ban szenvedő gyermekek kezelési és gondozási folyamata hatással van a családi rutinokra, a kapcsolatokra és a szülői stílusra. A gyermekek szülei érzelmi és gazdasági terheket tapasztalnak. Ezért megállapítható, hogy ebben a diagnóziscsoportban a szülők gondozási terhe magasabb, mint az egészséges szülőké, és alacsonyabb az életminőségük (Hatzmann et al, 2009). Ezenkívül a tanulmányok kimutatták, hogy a PKU-ban szenvedő gyermekek családjaiban magas a szorongás, a depresszió (Mahmoudi-Gharaei et al. 2011) és a stressz (Irannejad és mtsai, 2018). Egy másik tanulmányban; Beszámoltak arról, hogy megváltoztak a család rutinjai (nem a gyerek előtt esznek, nem esznek éttermekben stb.), és szorongást tapasztalnak az étrend összeférhetetlenségének a vér fenilalanin szintjére gyakorolt ​​hatása miatt, túlterheltség és bűntudat a gondozási folyamat során. (Carpenter et al 2018). Ezért a PKU-s gyermekvállalás befolyásolhatja a megküzdési attitűdöket.

A gyermekegészségügyi és -betegségekkel foglalkozó nővérnek támogatnia kell a PKU-ban szenvedő gyermekeket és családjaikat olyan kérdésekben, mint a betegséggel és kezelésével kapcsolatos tájékoztatás, képzés és tanácsadás.

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Tényleges)

36

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését

Tanulmányi helyek

  • Pulyka
    • Tuşba
      • Van, Tuşba, Pulyka, 65080
        • Van Yüzüncü Yıl University

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

1 nap (Gyermek)

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • Van-ban lakik és/vagy a gyermekanyagcsere-poliklinikán nyomon követik,
  • beleegyezik a kutatásban való részvételbe,
  • írástudó,
  • Törökül beszélni és érteni,
  • 18 éves és idősebb
  • Teljesen orientált, együttműködő és nyitott a kommunikációra,
  • a szülő, aki a gyermek elsődleges gondozója,
  • A gyermek 0-3 éves (≤3 éves),
  • A PKU végleges diagnózisával rendelkező gyermekek családjai is beletartoznak.

Kizárási kritériumok:

  • nem tartózkodik Van-ban és/vagy nem követik nyomon a gyermekanyagcsere-poliklinikán,
  • Azok, akik nem vállalják a kutatásban való részvételt, írástudatlanok,
  • Nem beszél és nem ért törökül,
  • 17 éves vagy annál fiatalabb szülő/családtag, aki nem teljesen orientált és együttműködő, nem nyitott a kommunikációra, és nem látja el a gyermek alapellátását,
  • A gyermek 3 évesnél idősebb (3 év <),
  • Az alkalmazni kívánt képzésből való kimaradás,
  • Azok a PKU-s gyermekek családjai, akiknél nem diagnosztizáltak véglegesen, nem vesznek részt a vizsgálatban.

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: Támogató gondoskodás
  • Kiosztás: Véletlenszerűsített
  • Beavatkozó modell: Párhuzamos hozzárendelés
  • Maszkolás: Nincs (Open Label)

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
Kísérleti: Kísérleti csoport
Családi nevelés
Viselkedési: Családi nevelés
A kísérleti csoportba tartozó családok telefonos felhívásával; A családerősítő ápolói beavatkozások 10 hétig tartanak, ennek során kétszer kapnak meghívást a Családegészségügyi Központba (ÁÁK) vagy a gyermekanyagcsere poliklinikára, hetente egy alkalommal (2 telefonhívással) hívják őket két hétig személyes képzési kezdeményezés az első szakaszban, A második szakaszban a személyes tréning végén tájékoztatást kapnak arról, hogy két héten keresztül hetente egyszer hívják őket (összesen 4 telefon ). A kísérleti csoportba tartozó családok tájékoztatást kapnak arról, hogy a tréning és telefonálás után 4 héttel (a 10. héten) újra felhívják az FHC-t vagy a gyermekanyagcsere-poliklinikát az utóvizsgálatok lebonyolítása érdekében, és befejeződik a családok felhatalmazását szolgáló ápolóképzés.
Nincs beavatkozás: Ellenőrző csoport
Nem lesz képzés.

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Változás az alaphelyzethez képest a megküzdési attitűdök értékelésében (COPE) a 10. héten
Időkeret: 10 hét

*COPE egy érvényesített. A skála egy 4 pontos Likert típusú skála. A tételek pontozása során 1 pontot kap a "Soha nem csinálok ilyet", 2 pontot a "Ritkán csinálok", 3 pontot "Így csinálok" és 4 pontot a "Többnyire ezt csinálom". A skálán nincs negatív tétel. A skála legmagasabb pontszáma 128, a legalacsonyabb 32. A skála magas pontszáma magas szintű megküzdési attitűdöt, az alacsony pontszám pedig alacsony szintű megküzdési attitűdöt jelent.

változás = (10. heti pontszám – alappontszám)
10 hét

Másodlagos eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Változás az alaphelyzethez képest a PKU-val kapcsolatos tudásszint értékelésében az 1. héten
Időkeret: 10 hét

Űrlap a családok fenilketonuriával kapcsolatos tudásszintjének értékeléséhez:

*A kutató által a szakirodalomnak megfelelően elkészített kérdőív; Mérni fogják a családok PKU-s gyermekük betegségével és betegségkezelésével kapcsolatos tudásszintjét. Az űrlap 20 kérdésből áll. Az űrlapon kapott helyes válaszok átlagának növekedése azt jelzi, hogy a betegséggel kapcsolatos ismeretek szintje jó.

változás = (10. heti pontszám – alappontszám)
10 hét

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Szponzor

Cukurova University

Nyomozók

  • Tanulmányi igazgató: Şenay ÇETİNKAYA, Doç. Dr., Cukurova University

Publikációk és hasznos linkek

A vizsgálattal kapcsolatos információk beviteléért felelős személy önkéntesen bocsátja rendelkezésre ezeket a kiadványokat. Ezek bármiről szólhatnak, ami a tanulmányhoz kapcsolódik.

Általános kiadványok

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2021. november 24.

Elsődleges befejezés (Tényleges)

2023. február 28.

A tanulmány befejezése (Tényleges)

2023. június 22.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2022. augusztus 8.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2022. augusztus 9.

Első közzététel (Tényleges)

2022. augusztus 11.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2023. október 26.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2023. október 25.

Utolsó ellenőrzés

2023. október 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Kulcsszavak

További vonatkozó MeSH feltételek

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • FAHRİ AŞKAN PHD THESIS

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Klinikai vizsgálatok a Családi nevelés

Keressen hasonló próbaverziókban

Szponzorok és közreműködők

Egészségi állapot

Kábítószer-beavatkozások

CROs by country

CROs in Russia

Körülmények

Ritka betegségek

Kábítószer-beavatkozások

Táplálék-kiegészítők

Szponzor / közreműködők

Helyek

3
Iratkozz fel