Intervento di cura orale su misura per gli anziani con demenza residenti in comunità e i loro caregiver

Questo studio mira a sviluppare e valutare un intervento di igiene orale funzionalmente su misura per migliorare la salute orale delle persone affette da demenza che vivono in comunità, riducendo al contempo il carico del caregiver e migliorando la relazione con il partner di cura. Lo studio si compone di due fasi. In primo luogo, svilupperemo un intervento di cura orale modulare e funzionalmente personalizzabile basato su interviste qualitative al caregiver e sulla letteratura esistente. La seconda fase esaminerà quindi l'efficacia e la fattibilità dell'intervento attraverso uno studio controllato randomizzato (rapporto 3 interventi: 1controllo) con 40 coppie di persone con demenza/caregiver. I partecipanti al controllo riceveranno l'educazione standard sull'igiene orale attualmente fornita alle persone con demenza durante le cure dentistiche. Il gruppo di intervento riceverà un intervento di cura orale di 4 settimane, diadico, pratico e funzionalmente personalizzato. Raccoglieremo i dati al basale, 4 settimane e 3 mesi dopo l'intervento. Dopo la raccolta dei dati, verranno esplorate le differenze nei gruppi di controllo e di intervento per quanto riguarda la loro igiene orale, i sintomi comportamentali durante la cura orale, i risultati del caregiver (peso, autoefficacia) e la relazione con il partner di cura.

Gli obiettivi specifici di questo studio sono:

Obiettivo 1. Sviluppare un intervento di igiene orale diadica graduale e modificabile per fornire una riabilitazione dell'igiene orale funzionale su misura per le persone con demenza (PWD) che vivono in comunità e competenze basate sui bisogni che formano i loro caregiver familiari (CG). Sulla base della revisione della letteratura e del MCWB, un intervento di 4 settimane con 8 moduli, inclusi moduli universali (ad esempio, cambiamenti ambientali), moduli CG (ad esempio, strategie di suggerimento) e moduli sia per PWD che per CG (ad esempio, tecniche di igiene orale), sarà sviluppato affrontando i costrutti SCT pertinenti (ad esempio, deficit funzionali di PWD e bisogni di assistenza di CG). Guidati da una teoria convalidata e ampiamente utilizzata della medicina riabilitativa, i moduli saranno utilizzati da soli o in combinazione per fornire riabilitazione orale personalizzata, pratica e funzionale per PWD insieme a formazione delle competenze per i CG per soddisfare le loro esigenze di assistenza. L'obiettivo della formazione si sposta dal PWD al CG, man mano che l'indipendenza del PWD diminuisce. Verranno quindi condotte interviste semi-strutturate con i CG familiari (fino a quando non si raggiunge la saturazione dei dati) per comprendere le loro esigenze di cura orale, gli approcci di intervento desiderati e la fattibilità e l'utilità percepite dell'intervento. L'intervento sarà rivisto e quindi testato pilota con 4 diadi, una per ciascuno dei quattro livelli funzionali del DAT.

Obiettivo 2. Valutare la fattibilità e l'efficacia dell'intervento in ambito domiciliare attraverso uno studio randomizzato e controllato con 40 coppie di PWD e i loro CG primari, compreso l'immediato post-intervento e il follow-up a 3 mesi. Le diadi saranno stratificate in 4 livelli funzionali in base al punteggio DAT del PWD e quindi assegnate in modo casuale al gruppo di intervento o di controllo (cure abituali non personalizzate).

Sub-Obiettivo 2.1 Valutare la fattibilità dell'intervento in quattro ambiti: accettabilità, domanda, implementazione e praticità. Intervisteremo le diadi e rivedremo i loro registri di igiene orale quotidiana sia dopo l'intervento che dopo 3 mesi di follow-up, valutando la soddisfazione, l'accettabilità e l'uso effettivo dell'intervento. I formatori di cura orale completeranno i registri degli interventi dopo ogni sessione di formazione per documentare l'entità della consegna dei contenuti, la deviazione dal protocollo, le risorse utilizzate e le percezioni sul successo dell'intervento. Verranno condotte interviste di uscita con persone con disabilità (quando possibile), CG e formatori per identificare potenziali barriere, facilitatori e cambiamenti necessari.

Sub-Obiettivo 2.2 Esaminare l'efficacia dell'intervento. Ipotizziamo che sia l'igiene orale PWD che l'autoefficacia CG nel fornire cure orali mostreranno miglioramenti clinicamente significativi per il gruppo di intervento rispetto al gruppo di controllo. Saranno esplorati anche gli esiti secondari per PWD (ad esempio, sintomi comportamentali durante l'igiene orale), CG (ad esempio, carico correlato all'igiene orale) e la relazione diadica (ad esempio, la Dyadic Relationship Scale).