Funkcjonalnie dostosowana interwencja w zakresie higieny jamy ustnej dla mieszkających w społeczności osób starszych z demencją i ich opiekunów

Niniejsze badanie ma na celu opracowanie i ocenę funkcjonalnie dostosowanej interwencji w zakresie higieny jamy ustnej w celu poprawy zdrowia jamy ustnej u osób z demencją mieszkających w społeczności, przy jednoczesnym zmniejszeniu obciążenia opiekuna i poprawie relacji z partnerem opieki. Badanie składa się z dwóch faz. Najpierw opracujemy zmodularyzowaną, dostosowaną funkcjonalnie interwencję w zakresie higieny jamy ustnej w oparciu o jakościowe wywiady z opiekunami i istniejącą literaturę. W drugiej fazie zbadana zostanie następnie skuteczność i wykonalność interwencji w randomizowanym badaniu kontrolowanym (stosunek 3 interwencji: 1 grupa kontrolna) z udziałem 40 osób z demencją/opiekunów. Uczestnicy kontroli otrzymają standardową edukację w zakresie higieny jamy ustnej, która jest obecnie zapewniana osobom z demencją podczas opieki stomatologicznej. Grupa interwencyjna otrzyma 4-tygodniową, diadyczną, praktyczną, funkcjonalnie dostosowaną interwencję w zakresie higieny jamy ustnej. Będziemy gromadzić dane na początku badania, 4 tygodnie i 3 miesiące po interwencji. Po zebraniu danych zbadane zostaną różnice między grupami kontrolną i interwencyjną pod względem higieny jamy ustnej, objawów behawioralnych podczas pielęgnacji jamy ustnej, wyników opiekunów (obciążenie, poczucie własnej skuteczności) oraz relacji z partnerem opieki.

Szczegółowe cele tego badania to:

Cel 1. Opracować etapową i modyfikowalną diadyczną interwencję w zakresie higieny jamy ustnej, aby zapewnić funkcjonalnie dostosowaną rehabilitację w zakresie higieny jamy ustnej dla osób mieszkających w społeczności z demencją (PWD) oraz szkolenia umiejętności oparte na potrzebach ich opiekunów rodzinnych (CG). Na podstawie przeglądu literatury i MCWB, 4-tygodniowa interwencja z 8 modułami, w tym modułami uniwersalnymi (np. zmiany środowiskowe), modułami CG (np. strategie wskazówek) oraz modułami zarówno dla PWD, jak i CG (np. techniki higieny jamy ustnej), zostaną opracowane z uwzględnieniem odpowiednich konstruktów SCT (np. deficytów funkcjonalnych osób z niepełnosprawnością i potrzeb opiekuńczych CG). Kierując się potwierdzoną, szeroko stosowaną teorią medycyny rehabilitacyjnej, moduły będą stosowane samodzielnie lub w połączeniu, aby zapewnić spersonalizowaną, praktyczną, funkcjonalnie dostosowaną rehabilitację w zakresie higieny jamy ustnej dla osób z niepełnosprawnościami, wraz ze szkoleniem umiejętności dla CG, aby dopasować ich potrzeby w zakresie opieki. Nacisk na szkolenie przesuwa się z PWD na CG, ponieważ zmniejsza się niezależność PWD. Następnie zostaną przeprowadzone częściowo ustrukturyzowane wywiady z rodzinnymi CG (aż do osiągnięcia nasycenia danych), aby zrozumieć ich potrzeby w zakresie higieny jamy ustnej, pożądane podejścia do interwencji oraz postrzeganą wykonalność i użyteczność interwencji. Interwencja zostanie zweryfikowana, a następnie przetestowana pilotażowo z 4 diadami, po jednej na każdy z czterech poziomów funkcjonalnych DAT.

Cel 2. Ocena wykonalności i skuteczności interwencji w warunkach domowych poprzez randomizowaną, kontrolowaną próbę z udziałem 40 par osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich pierwotnymi CG, w tym natychmiastową obserwację po interwencji i 3-miesięczną obserwację. Diady zostaną podzielone na 4 poziomy funkcjonalne w oparciu o wynik DAT PWD, a następnie losowo przydzielone do grupy interwencyjnej lub kontrolnej (niedostosowana zwykła opieka).

Cel cząstkowy 2.1 Ocena wykonalności interwencji w czterech obszarach: akceptowalność, popyt, wdrożenie i praktyczność. Przeprowadzimy wywiady z diadami i przejrzymy ich dzienniki codziennej pielęgnacji jamy ustnej zarówno po interwencji, jak i po 3 miesiącach obserwacji, oceniając satysfakcję z interwencji, akceptowalność i faktyczne wykorzystanie interwencji. Trenerzy higieny jamy ustnej będą uzupełniać dzienniki interwencji po każdej sesji szkoleniowej, aby udokumentować zakres dostarczanych treści, odstępstwa od protokołu, wykorzystane zasoby i spostrzeżenia dotyczące powodzenia interwencji. Wywiady wyjściowe z osobami niepełnosprawnymi (jeśli to możliwe), CG i trenerami zostaną przeprowadzone w celu zidentyfikowania potencjalnych barier, ułatwień i potrzebnych zmian.

Cel cząstkowy 2.2 Zbadanie skuteczności interwencji. Stawiamy hipotezę, że zarówno higiena jamy ustnej PWD, jak i samoskuteczność CG w zapewnianiu higieny jamy ustnej wykażą klinicznie istotną poprawę w grupie interwencyjnej w porównaniu z grupą kontrolną. Zbadane zostaną również drugorzędne wyniki PWD (np. objawy zachowania podczas pielęgnacji jamy ustnej), CG (np. obciążenie związane z pielęgnacją jamy ustnej) i związek diadyczny (np. skala relacji diadycznych).