Funkčně přizpůsobená intervence péče o dutinu ústní pro starší dospělé s demencí žijící v komunitě a jejich pečovatele

Tato studie si klade za cíl vyvinout a vyhodnotit funkčně přizpůsobenou intervenci v oblasti ústní hygieny ke zlepšení zdraví ústní dutiny u lidí s demencí žijící v komunitě a zároveň snížit zátěž pečovatele a zlepšit vztah pečovatelských partnerů. Studie se skládá ze dvou fází. Nejprve vyvineme modulární, funkčně přizpůsobenou intervenci v péči o dutinu ústní na základě kvalitativních rozhovorů s pečovatelem a existující literatury. Druhá fáze poté prozkoumá účinnost a proveditelnost intervence prostřednictvím randomizované kontrolované studie (poměr 3 intervence: 1 kontrola) se 40 osobami s demencí/dyádami pečovatelů. Účastníci kontroly absolvují standardní výuku ústní hygieny, která se v současnosti poskytuje osobám s demencí při stomatologické péči. Intervenční skupina obdrží 4týdenní, dyadickou, praktickou, funkčně přizpůsobenou péči o ústní dutinu. Budeme shromažďovat data na začátku, 4 týdny a 3 měsíce po intervenci. Po sběru dat budou prozkoumány rozdíly v kontrolních a intervenčních skupinách, pokud jde o jejich ústní hygienu, symptomy chování během péče o dutinu ústní, výsledky pečovatele (zátěž, vlastní účinnost) a vztah pečovatelských partnerů.

Konkrétní cíle této studie jsou:

Cíl 1. Vyvinout etapovou a modifikovatelnou intervenci dyadické péče o dutinu ústní, která poskytne funkčně přizpůsobenou rehabilitaci v péči o dutinu ústní pro osoby žijící v komunitě s demencí (PWD) a školení dovedností založených na potřebách jejich rodinných pečovatelů (CG). Na základě přehledu literatury a MCWB, 4týdenní intervence s 8 moduly, včetně univerzálních modulů (např. změny prostředí), modulů CG (např. strategie cuing) a modulů pro PWD i CG (např. techniky ústní péče), budou vyvinuty s ohledem na relevantní konstrukty SCT (např. funkční deficity PWD a potřeby péče o CG). Řízené ověřenou, široce používanou teorií rehabilitační medicíny, budou moduly použity samostatně nebo v kombinaci k poskytování personalizované, praktické, funkčně přizpůsobené rehabilitace ústní péče pro PWD spolu s tréninkem dovedností pro CG, aby odpovídaly jejich potřebám péče. Tréninkové zaměření se přesouvá z OZP na CG, protože nezávislost OZP klesá. Poté budou provedeny polostrukturované rozhovory s rodinnými CG (dokud nebude dosaženo saturace dat), aby bylo možné porozumět jejich potřebám v oblasti ústní péče, požadovaných intervenčních přístupech a vnímané proveditelnosti a užitečnosti intervence. Zásah bude revidován a poté pilotně testován se 4 dyádami, jednou na každou ze čtyř funkčních úrovní DAT.

Cíl 2. Vyhodnotit proveditelnost a účinnost intervence v domácím prostředí prostřednictvím randomizované, kontrolované studie se 40 páry PWD a jejich primárními CG, včetně okamžitého pointervence a 3měsíčního sledování. Dyády budou stratifikovány do 4 funkčních úrovní na základě DAT skóre PWD a poté náhodně přiděleny do intervenční nebo kontrolní skupiny (nepřizpůsobená obvyklá péče).

Dílčí cíl 2.1 Vyhodnotit proveditelnost intervence ve čtyřech oblastech: přijatelnost, poptávka, implementace a praktičnost. Povedeme rozhovory s dyádami a přezkoumáme jejich záznamy o denní péči o dutinu ústní jak po intervenci, tak po 3měsíčním sledování, přičemž posoudíme spokojenost s intervencí, její přijatelnost a skutečné použití. Školitelé ústní péče vyplní záznamy o intervencích po každém školení, aby zdokumentovali rozsah poskytování obsahu, odchylky od protokolu, použité zdroje a představy o úspěchu intervence. Budou provedeny výstupní pohovory s OZP (pokud to bude možné), CG a školiteli, aby se identifikovaly potenciální překážky, facilitátoři a potřebné změny.

Dílčí cíl 2.2 Prověřit účinnost intervence. Předpokládáme, že jak ústní hygiena s PWD, tak CG sebeúčinnost při poskytování ústní péče vykážou klinicky významné zlepšení pro intervenční skupinu ve srovnání s kontrolní skupinou. Budou také zkoumány sekundární výsledky pro PWD (např. symptomy chování během ústní péče), CG (např. zátěž související s péčí o dutinu ústní) a dyadický vztah (např. dyadická škála vztahů).