鎌状赤血球症の治療選択肢の決定支援

鎌状赤血球症 (SCD) は、米国で 100,000 人の個人に影響を与える慢性多系統症状を伴う遺伝性疾患であり、主に少数民族であり、実質的な罹患率、早期死亡、個人の苦痛、医療費、および生産性の低下に関連しています。 ヒドロキシ尿素、慢性輸血、治癒的骨髄移植などの疾患修飾治療は、医師の好みと臨床試験から得られた現在の慣行に基づいて患者に提供されます。 意思決定支援は、これらの情報源からのエビデンスを実践に移すのに役立つツールであり、臨床医が利用可能なオプションとその結果に関するアクセス可能な情報に基づいて患者が意図的な選択を行うのを支援し、価値観と好みに基づいて意思決定を行うのを支援します。

SCD における根治的治療の使用に対する患者関連の障壁および態度についてのデータはほとんどありません。 このように、患者の視点の理解、治療のリスクと利点に関する正確な情報の提供、および治療オプションを提供する際の患者の価値観と好みの組み込みには、大きなギャップが残っています。 患者の価値観と好みを理解するのに役立ち、患者が自分の価値観と好みに合わせて情報に基づいた治療の決定を下せるようにする方法を決定する研究が必要です。

このプロジェクトの最も重要な目標は、患者の特性に合わせて個別化された Web ベースの意思決定支援を実装して、SCD 患者が治療オプションのリスクと利点をより正確に認識し、自分の価値観と好みに合った意思決定を行えるようにすることです。 治験責任医師は、ウェブベースの意思決定支援の有効性に関するランダム化比較試験を使用して、患者が個人の価値観や好みに基づいて意思決定できるようにする治療のリスクと利点に関する正確な情報を患者に提供します。

研究者は、患者の特性に合わせて個別化されたウェブベースの意思決定支援は、知識を向上させ、SCD 患者が治療オプションのリスクと利点をより正確に認識するのに役立ち、標準的なケアよりも意思決定の競合が少ないという仮説を立てています。

この研究の目的は、患者の知識、意思決定への患者の関与、および意思決定の質に関する個々の患者の特性に合わせた意思決定支援の有効性を、通常のケアと比較して推定することです。