Päätösapu sirppisolutaudin hoitovaihtoehtoihin

Sirppisolusairaus (SCD) on perinnöllinen sairaus, jolla on kroonisia monisysteemisiä ilmenemismuotoja ja joka vaikuttaa 100 000 yksilöön Yhdysvalloissa. Suurin osa on vähemmistöperäisiä ja liittyy huomattavaan sairastumiseen, ennenaikaiseen kuolleisuuteen, yksilölliseen kärsimykseen, terveydenhuoltokustannuksiin ja tuottavuuden menetyksiin. Sairautta muokkaavia hoitoja, kuten hydroksiureaa, kroonista verensiirtoa ja parantavaa luuytimensiirtoa, tarjotaan potilaille lääkärin mieltymysten ja kliinisissä tutkimuksissa saatujen nykykäytäntöjen perusteella. Päätösapuvälineet ovat työkaluja, jotka voivat auttaa muuttamaan näistä lähteistä saatuja todisteita käytäntöön auttamalla kliinikoita osallistumaan potilaiden tietoisten valintojen tekemiseen käytettävissä olevista vaihtoehdoista ja niiden tuloksista sekä auttamaan heitä tekemään päätöksiä arvojensa ja mieltymyksiensä perusteella.

Potilaisiin liittyvistä esteistä ja asenteista parantavien hoitojen käyttöön SCD:ssä on vain vähän tietoa. Siten potilaiden näkökulmien ymmärtämisessä, terapioiden riskeistä ja hyödyistä tarkan tiedon tarjoamisessa sekä potilaiden arvojen ja mieltymysten sisällyttämisessä hoitovaihtoehtojen tarjontaan jää merkittäviä aukkoja. Tarvitaan tutkimusta, joka auttaa ymmärtämään potilaiden arvoja ja mieltymyksiä ja määrittämään, kuinka potilaita voidaan auttaa tekemään tietoon perustuvia hoitopäätöksiä, jotka vastaavat heidän arvojaan ja mieltymyksiään.

Tämän projektin yleisenä tavoitteena on toteuttaa potilaan ominaisuuksiin räätälöity verkkopohjainen päätöksentekoapu, joka auttaa SCD-potilaita ymmärtämään tarkemmin hoitovaihtoehtojen riskejä ja hyötyjä sekä tekemään arvojensa ja mieltymystensä mukaisia ​​päätöksiä. Tutkijat käyttävät satunnaistettua kontrolloitua tutkimusta verkkopohjaisen päätöksentekoavun tehokkuudesta antaakseen potilaille tarkat tiedot hoitojen riskeistä ja hyödyistä, jotta potilaat voivat tehdä päätöksiä omien arvojensa ja mieltymystensä perusteella.

Tutkijat olettavat, että potilaan ominaisuuksiin räätälöity verkkopohjainen päätöksentekoapu voi parantaa tietämystä ja auttaa SCD-potilaita saamaan tarkemman käsityksen hoitovaihtoehtojen riskeistä ja hyödyistä, ja siihen liittyy pienempi päätöksentekokonflikti kuin normaalihoito.

Tutkimuksen tavoitteena on arvioida potilaan yksilöllisiin ominaisuuksiin räätälöidyn päätöksentekoavun tehokkuutta potilaan tuntemukseen, potilaan osallistumiseen päätöksentekoon ja päätöksenteon laatuun verrattuna tavanomaiseen hoitoon.