Beslutningshjelp for terapeutiske alternativer ved sigdcellesykdom

Sigdcellesykdom (SCD) er en arvelig lidelse med kroniske multisystemmanifestasjoner som påvirker 100 000 individer i USA, hovedsakelig av minoritetsopprinnelse og assosiert med betydelig sykelighet, for tidlig dødelighet, individuell lidelse, helsekostnader og tap av produktivitet. Sykdomsmodifiserende behandlinger som hydroksyurea, kronisk blodtransfusjon og kurativ benmargstransplantasjon tilbys pasienter basert på legens preferanser og gjeldende praksis informert av kliniske studier. Beslutningshjelpemidler er verktøy som kan bidra til å oversette bevis fra disse kildene til praksis ved å hjelpe klinikere med å involvere pasienter i å ta bevisste valg basert på tilgjengelig informasjon om tilgjengelige alternativer og deres resultater, og for å hjelpe dem å ta beslutninger basert på deres verdier og preferanser.

Det er minimalt med data om pasientrelaterte barrierer for og holdninger til bruk av kurative terapier ved SCD. Det gjenstår derfor betydelige hull i forståelsen av pasientperspektiver, i levering av nøyaktig informasjon om risikoer og fordeler ved terapier og i å inkludere pasientenes verdier og preferanser i tilbudet av behandlingsalternativer. Det er behov for forskning som bidrar til å forstå pasientens verdier og preferanser og bestemmer hvordan pasienter kan ta informerte behandlingsbeslutninger i samsvar med deres verdier og preferanser.

Det overordnede målet med dette prosjektet er å implementere et nettbasert beslutningshjelpemiddel tilpasset pasientkarakteristikker for å hjelpe pasienter med SCD med å oppnå mer nøyaktig oppfatning av risikoer og fordeler ved behandlingsalternativer og ta beslutninger i samsvar med deres verdier og preferanser. Etterforskere vil bruke en randomisert kontrollert studie av effektiviteten til et nettbasert beslutningshjelpemiddel for å gi pasienter nøyaktig informasjon om risikoer og fordeler ved terapier som gjør det mulig for pasienter å ta avgjørelser basert på deres individuelle verdier og preferanser.

Etterforskere antar at en nettbasert beslutningshjelp individualisert til pasientkarakteristikker kan forbedre kunnskapen og hjelpe pasienter med SCD med å oppnå mer nøyaktig oppfatning av risikoer og fordeler ved behandlingsalternativer og er assosiert med lavere beslutningskonflikt enn standardbehandling.

Målet med studien er å estimere effektiviteten av beslutningshjelpen skreddersydd til individuelle pasientkarakteristikker på pasientkunnskap, pasientinvolvering i beslutningstaking og beslutningstakingskvalitet, sammenlignet med vanlig behandling.