Mucopolysaccharidosis Type I-III에서 도전적인 행동에 대한 부모의 대처
2017년 12월 11일 업데이트: Markus Ries, MD PhD MHSc FCP, University Hospital Heidelberg
뮤코다당증 유형 I-III가 있는 아동의 행동 문제와 부모의 대처 전략
이 연구는 점액다당증 유형 I-III의 행동 문제와 부모의 대처 전략을 정량화합니다.
연구 개요
상세 설명
이것은 정량적으로 평가하는 전향적이고 단면적이며 관찰적인 연구입니다.
- 고아, 진행성, 신경퇴행성 대사 장애인 MPS가 있는 아동의 도전적인 행동,
- 이 도전적인 행동에 대한 부모의 대처 전략.
서면 동의서를 제공하여 Mucopolysacchardose에 대한 독일 학회에 등록된 환자가 자격이 있습니다. 이 연구는 설문지를 기반으로 합니다. IRB 승인을 받았습니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
34
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
-
Heidelberg, 독일, 69120
- University of Heidelberg
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이하 (어린이, 성인)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
독일 뮤코다당증학회에 등록된 18세 미만의 뮤코다당증 유형 I-III 환자
설명
포함 기준:
- 점액다당증 유형 I, II 또는 III의 진단
- 서면 동의서
- 환자는 Mucopolysaccharidosis에 대한 독일 사회에 등록
제외 기준:
- 환자/가족은 서면 동의서를 제공하지 않습니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 케이스 전용
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
뮤코다당증 유형 I-III에서 도전적인 행동과 가족 부담에 대한 대처 전략
기간: 10 분
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시각적 아날로그 척도로 평가
|
10 분
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
뮤코다당증 I-III형 소아의 행동 이상 양
기간: 10 분
|
시각적 아날로그 척도로 평가
|
10 분
|
|
뮤코다당증 I-III형 소아의 행동 이상 강도
기간: 10 분
|
시각적 아날로그 척도로 평가
|
10 분
|
|
뮤코다당증 I-III형 가족의 심리사회적 부담
기간: 10 분
|
시각적 아날로그 척도로 평가
|
10 분
|
|
뮤코다당증 I-III형 가족의 심리사회적 부담
기간: 10 분
|
리커트 척도로 평가
|
10 분
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Markus Ries, MD PhD MHSc FCP, markus.ries@med.uni-heidelberg.de
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2017년 7월 6일
기본 완료 (실제)
2017년 11월 13일
연구 완료 (실제)
2017년 11월 13일
연구 등록 날짜
최초 제출
2017년 4월 24일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2017년 5월 18일
처음 게시됨 (실제)
2017년 5월 19일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2017년 12월 13일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2017년 12월 11일
마지막으로 확인됨
2017년 12월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 01 (Miami VAHS)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
아니
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