Spina Bifida를 가진 어린이의 요실금과 삶의 질

1단계: 이해관계자 그룹. 조사관은 지난 4주 동안 요실금 및 대변 실금을 경험한 8~17세의 척추피열증이 있는 20쌍의 어린이 및 청소년과 탐색 단계에서 그들의 간병인을 참여시킬 것입니다. 이 어린이와 청소년은 인디애나 대학 보건소의 어린이를 위한 라일리 병원에서 소아 비뇨기과 제공자의 치료를 받는 척추이분증 환자 중에서 식별될 것입니다. 탐색 과정의 일부로 척추이분증의 영향을 받은 환자의 다양한 삶의 경험을 반영하는 환자를 포함시키는 것이 중요합니다. 따라서 연구자들은 다양한 신체적, 인지적 발달 지연이 있는 어린이와 청소년을 포함하는 것을 목표로 할 것입니다. 그룹은 토론을 촉진하고 성별에 따른 요실금 목표를 도출하기 위해 성별로 구분됩니다. 환자 참여 코어는 스마트폰 기반의 "Day in the Life" 다이어리 툴킷을 만들어 이해관계자 그룹에 제공할 것입니다. 이해관계자는 척추이분증과 요실금 및 변실금이 있는 아동 또는 청소년이거나 요실금이 있는 척추이분증 환자를 돌보는 것과 관련하여 자신의 경험과 관점을 자가 보고하도록 요청받을 것입니다. 이해관계자는 삶의 일상을 기록하고 경험을 공유하는 것과 같은 다양한 프롬프트에 비디오를 사용하여 응답하도록 요청받을 것입니다. 요청된 작업을 완료한 후 이해 관계자는 툴킷을 환자 참여에 반환합니다. 이러한 자기 보고 도구는 가능한 한 많은 참가자가 사용할 수 있도록 설계되며, 이 상태로 인해 발생하는 일반적인 장벽을 고려하고 도구를 관리하기 위해 필요에 따라 간병인에게 의존합니다. 조사관은 키트를 완료하는 데 약 3시간이 소요될 것으로 예상합니다. 일기와 비디오의 분석 및 번역을 통해 환자 참여 핵심은 환자 중심의 UI 목표와 디자인 솔루션의 기회 영역에 대한 통찰력을 식별합니다. 이러한 식별된 기회 공간은 생성 단계인 2단계 작업에 대한 정보를 제공합니다.

2단계: 총체적이고 지속 가능한 개입을 달성하기 위해 연구자는 설계자, 연구원, 환자, 가족 구성원, 기타 간병인 및 의료 제공자를 포함하는 학제 간 팀과 함께 개입을 만드는 과정에서 작업하는 것이 중요합니다. 따라서 조사관은 2-4시간의 공동 설계 세션에 참여하기 위해 함께 모일 공동 설계 패널의 구성원으로 참여하도록 1단계에서 8-10명의 다이어드를 초대할 것입니다. 이 세션 동안 디자이너는 Phase One 작업에서 얻은 통찰력을 공유합니다. 패널 참가자는 환자 중심의 요실금 목표 영역을 정의하기 위해 이러한 통찰력을 구체화하는 데 도움을 줄 것을 요청받습니다. 거기에서 공동 설계 패널은 이러한 도메인과 관련된 목표 설정 및 후속 조치를 용이하게 하는 도구(즉, MyGoal 도구)에 대한 솔루션을 생성하기 위해 노력할 것입니다. 이것은 참가자들과 함께 일련의 생성적 프로토타이핑 연습을 통해 수행됩니다. 예를 들어 그룹은 소규모 팀으로 작업하여 이상적인 목표 설정 도구에 대한 아이디어를 생성한 다음 스케치, 스토리보드, 폼 코어와 같은 건축 자재 또는 구두 스토리텔링을 사용하여 이러한 아이디어의 프로토타입을 만들 수 있습니다. 프로토타이핑 옵션은 다양한 신체 및 인지 능력을 수용할 수 있도록 다양합니다. 그런 다음 이러한 프로토타입을 사용하여 공동 디자인 패널 간의 토론을 생성할 수 있으며, 이는 SB와 보호자가 있는 어린이 및 청소년의 관점에서 MyGoal 도구의 이상적인 측면을 더욱 구체화할 것입니다.

그런 다음 의사 패널은 MyGoal 도구의 프로토타입에 응답하고 클리닉 작업 흐름에 가장 잘 맞도록 개선할 수 있는 방법에 대한 의견을 제공하고, 의사 선호 사항을 해결하고, 다양한 환자-의사 시나리오에 대해 작업하도록 초대됩니다. 이러한 응답은 구조화된 대면 인터뷰를 통해 수집됩니다.

3단계: 조사관은 2단계에서 공동 설계 패널의 일부가 아니었던 척추이분증 환자/간병인 쌍(N=8)에게 소아 비뇨기과 클리닉 방문 중에 소아 비뇨기과 전문의와 함께 도구를 활용하도록 요청할 것입니다. 라일리병원에서 조사관은 필요한 동의를 얻는 것을 포함하여 연구에 환자를 포함시키기 위해 연구 기관의 모든 IRB 요구 사항을 준수합니다.

테스트 프로세스. 진료소 방문 후 환자/간병인은 인지 인터뷰에 참여하게 됩니다. 스크립트로 작성된 언어 프로브를 사용하여 프로토타입 MyGoal 도구에 대한 인상을 설명하라는 요청을 받습니다("여기에서 무엇을 나타내고 있다고 생각하십니까?"). "다음에 무엇을 할 것인지 설명하십시오.") 그리고 자발적인 조사("이 그림/문장/등은 어떻습니까?") 조사관은 프로토타입 MyGoal 도구가 예상대로 작동하는지 또는 핵심 요소가 누락되었는지 판단합니다. 조사관은 또한 비뇨기과 전문의에게 도구가 이 반복 검증 프로세스를 돕기 위해 클리닉 설정 내에서 얼마나 잘 기능했는지에 대한 피드백을 요청할 것입니다. 이는 약 6명의 의사와 인터뷰를 수행함으로써 달성됩니다.

4단계: 조사관은 Riley 병원 소아 비뇨기과 외래 환자 클리닉과 그들의 주 간병인에서 추적되는 SB(8-17세)가 있는 어린이 및 청소년을 모집합니다. 주 간병인은 환자의 법적 보호자여야 합니다. SB가 있는 200명 이상의 어린이와 청소년이 매년 이 시설에서 진료를 받습니다. 매주 RA(연구 조교)는 소아 비뇨기과 클리닉 또는 여러 분야의 Spina Bifida 클리닉의 두 가지 설정에서 예정된 약속이 있는 원하는 연령대 내의 SB 환자 목록을 받게 됩니다. RA는 연구 참여에 대한 그들의 관심을 측정하기 위해 클리닉 약속에 도착하자마자 환자와 그들의 주 간병인에게 접근할 것입니다. dyad가 잠재적인 관심을 나타내면 RA는 연구의 세부 사항을 추가로 논의하고 자격을 결정한 다음 법적 간병인의 동의를 얻고 연구에 등록하기를 원하는 환자의 동의를 얻기 위해 개인 공간으로 데려갑니다. 12개월 동안 조사관은 SB가 있는 78명의 어린이와 청소년과 그들의 주 간병인을 등록할 것입니다. 연구에 등록한 후 RA는 MyGoal 도구를 관리하고 자가 보고한 요실금 및 대변실금 및 HRQOL에 관한 기본 데이터를 수집합니다. 환자와 간병인은 예정된 진료 예약을 위해 비뇨기과 전문의와 만날 것입니다. 비뇨기과 전문의는 완성된 MyGoal 도구를 제공받고 이 도구를 활용하여 선택한 목표를 확인/논의한 다음 이 목표를 달성하기 위한 치료 계획을 논의합니다. 목표 달성, UI 및 HRQOL은 등록 후 6개월 및 12개월에 평가됩니다. SB가 있는 어린이는 일반적으로 6-12개월마다 외래 진료소에서 진료를 받습니다. 따라서 이러한 후속 평가는 진료 예약 시 직접 진행하거나 가능하지 않은 경우 조사관이 참가자에게 전화로 연락하여 필요한 평가를 완료할 수 있는 보안 웹사이트에 대한 이메일 링크가 전송될 것임을 알립니다. 후속 조치에 대한 손실을 최소화하기 위해 조사관은 3개의 다른 전화번호를 요청하며 최소 하나는 유선 전화(가능한 경우)입니다. 조사관은 또한 두 개의 이메일 주소를 요구할 것입니다. 참가자에게 도달하기 위해 최대 3번의 시도가 이루어집니다.