희귀병 어린이를 위한 FACE (FACE-Rare)
희귀질환 아동과 그 가족의 완화의료 니즈
연구 개요
상세 설명
희귀질환은 200,000명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 상태입니다. 희귀질환을 앓고 있는 소아 환자는 30%가 5세 생일까지 살지 못하는 높은 사망률을 경험합니다. 가족은 자녀를 위해 복잡한 의료 결정을 내려야 할 가능성이 높습니다. 소아 사전 치료 계획에는 미래의 의료 선택을 돕는 준비 및 기술 개발이 포함됩니다. 희귀 장애가 있는 아동은 종종 동반 질환이 있는 이질적인 그룹으로, 연구에서 제외되어 이 취약한 인구에 대한 건강 불균형을 초래합니다. 희귀질환을 앓고 있는 아동의 가족에 대한 연구는 과학적 엄격함이 부족합니다. 절실히 필요하지만 이러한 문제를 해결하기 위해 경험적으로 검증된 개입은 거의 없습니다. 우리는 희귀 질환을 앓고 있는 이질적인 아동 그룹에서 지원에 대한 가족의 요구에 대한 지식의 격차를 좁힐 것을 제안합니다. 사전 치료 계획 개입을 테스트합니다.
암과 HIV에 대한 성공적인 것으로 입증된 FACE(Family CEntered) 소아 사전 돌봄 계획 개입은 희귀 질환이 있는 자녀가 있는 가족에게 적합합니다. PI, Dr. Lyon 및 동료들이 이론적으로 정보를 제공하고 개발한 제안된 개입은 자녀가 건강 관리 의사 결정에 참여할 수 없는 가족을 위해 Respecting Choices Next Steps Pediatric Advance Care Planning™을 사용할 것입니다. 희귀 장애가 있는 아동의 가족 및 국가희귀장애기구(NORD)와의 상담에서 사전 치료 계획 개입 이전에 기본적인 완화 치료 요구를 먼저 해결해야 한다는 것이 밝혀졌습니다. 연구가 이 요청을 충족할 수 있도록 중재에 무작위로 배정된 모든 가족은 먼저 조사 팀이 소아과에서 사용하도록 조정한 간병인 지원 요구 평가 도구(CSNAT)©를 완료합니다. CSNAT 접근 방식에서 진행자는 간병인의 우선순위 완화 치료 요구 사항을 평가하고 완화 치료 지원을 위한 공동 실행 계획을 개발합니다. 따라서 우리는 두 가지 증거 기반 접근 방식을 통합하는 혁신적인 3회기 FACE-Rare 개입을 제안합니다. 우리는 과학적으로 엄격한 치료 의도, 단일 맹검, 무작위 통제 시험 설계를 사용하여 FACE-Rare를 평가할 것입니다. 가족/자녀 쌍 또는 dyad(N=30 dyads)는 FACE-Rare(CSNAT 세션 1 및 2와 Respecting Choices 세션 3) 또는 대조군(Treatment As Usual) 그룹으로 무작위 배정됩니다. 두 그룹 모두 완화 치료 정보를 받게 됩니다. 모든 가족은 기준선 및 3개월 후속 조치에서 설문지를 작성합니다. 조사관은 가족의 삶의 질(심리적, 영적)에 대한 FACE-Rare의 초기 효능을 평가할 것입니다. 우리는 종교와 간병인 평가가 가족의 삶의 질에 어떤 영향을 미치는지 추정할 것입니다. 우리는 또한 공부하는 동안 아이들의 건강 관리 활용과 가족 만족도를 탐구할 것입니다.
이 시범 실험의 목표가 달성되면 미래의 대규모 다중 현장 실험에서 가족 참여 소아 사전 치료 계획을 통해 희귀 질환이 있는 어린이와 그 가족에 대한 치료를 개선하기 위한 전체 이론적 모델을 테스트할 것입니다. 궁극적인 목표는 희귀질환 아동을 돌보는 가족의 고통을 최소화하고 삶의 질을 향상시키는 것입니다. 그리고 이 과정을 통해 자녀의 완화 치료를 개선합니다.
연구 유형
등록 (실제)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
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District of Columbia
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Washington, District of Columbia, 미국, 20010
- Children's National Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
설명
포함 기준:
아동 포함 기준은 다음과 같습니다.
- 등록 시 ≥1.0년 및 <18.0년,e
- 임종 치료 의사 결정에 참여할 수 없습니다.
- 운영상 정의된 희귀 질환이 있는 경우(인간 피험자 참조)
- 소생 금지 명령 또는 자연사 허용 명령에 따르지 않음, 그리고
- 중환자실에는 없습니다.
가족 간병인 포함 기준은 다음과 같습니다.
- ≥ 등록 시 18.0년;
- 아동의 법적 후견인 및 아동의 간병인;
- 영어를 말하고 이해할 수 있습니다. 그리고
- 발달이 지연된 것으로 알려져 있지 않습니다.
제외 기준:
(1) 가족 간병인이 등록 시점에 적극적으로 살인, 자살 또는 정신병적입니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 하나의
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: FACE-희귀한 개입
FACE-Rare는 CSNAT Pediatric Approach와 Respecting Choices® Next Steps ACP를 3회에 걸쳐 결합한 행동 개입입니다. 세션 1&2: CSNAT는 전문 의료(완화) 치료에 대한 가족 간병인 평가 및 지원의 증거 기반 프로세스입니다. CSNAT 도구는 가족 간병인 지원의 16개 범주로 구성되어 있습니다. 간병인의 부담을 줄이기 위한 목적으로 이 과정은 간호사나 개업의가 간병인과 협력하여 아동을 위한 공유 지원 계획을 만드는 5단계로 구성됩니다. 세션 3: Respecting Choices® 다음 단계 - 이 고급 의료 계획(pACP) 대화는 가족의 목표 및 가치와 일치하는 향후 의료 결정을 내리는 방법에 대한 프로세스에 가족을 참여시킵니다. 인터뷰는 2가지 주요 목표를 달성하기 위해 6단계로 구성됩니다. 그리고 가족의 미래 의료 결정을 위한 단계를 설정합니다. |
각각 약 45~60분의 (대략) 주간 3회 세션 FACE-Rare 개입은 CSNAT 접근 방식[세션 1 및 2]과 선택 존중[세션 3]으로 구성됩니다.
다른 이름들:
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간섭 없음: TAU(평소 치료) 제어
가족의 부담을 최소화하기 위해 환자가 정상적인 표준 치료를 받는 TAU(Treatment-as-Usual) 비교 조건을 선택했습니다.
두 연구 부문은 등록 시 완화(전문 의료) 치료 정보를 받고 중재 또는 TAU 기간 전후에 설문지를 작성합니다.
생명을 제한하는 질병이 있는 미성년자를 위한 현재 관행은 고급 치료 계획(pACP)의 초기 논의를 의학적 위기가 발생할 때까지 연기하는 것이므로 이것이 TAU 컨트롤 암 조건이 구성되는 것입니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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사망 전 완화 치료 일수
기간: 등록 후 12주
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점수는 환자가 사망하기 전 30일 동안 완화 치료 프로그램에 등록한 일수입니다.
연구 등록 이후 사망한 환자에게만 적용됩니다.
후향적 의료 차트 검토를 기반으로 데이터 추상화에서 아동 의료 이용을 표준화하는 데 사용됩니다.
최소값은 최대값 없이 0입니다.
점수가 높을수록 의료이용도가 높은 것을 의미합니다.
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등록 후 12주
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죽음의 장소
기간: 등록 후 12주
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EMR에 보고된 대로 환자가 사망한 것으로 판명된 위치.
연구 등록 이후 사망한 환자에게만 적용됩니다.
범주는 입원환자 호스피스 환경, 호스피스가 있는 집, 호스피스가 없는 집, 병원 ICU, 병원이 아닌 ICU, 기타 또는 알 수 없음입니다.
후향적 의료 차트 검토를 기반으로 데이터 추상화에서 아동 의료 이용을 표준화하는 데 사용됩니다.
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등록 후 12주
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Beck 불안 인벤토리
기간: 등록 후 3 개월에 기준 불안에서 변화
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Beck Anxiety Inventory (BAI)는 지난 주 4 점 리 커트 척도의 증상으로 평가 된 21 개 항목 척도입니다.
BAI는 17-80 세의 개인의 불안을 평가하기위한 신뢰성과 타당성을 보여주었습니다.
BAI는 심각한 아픈 아이들의 가족 간병인에게 신뢰성과 타당성이 좋습니다.
그것은 삶의 질 : 정서적 건강의 척도입니다.
점수가 높을수록 불안 증상이 더 많습니다.
총 점수는 분석에 사용되었습니다.
점수는 0-63입니다.
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등록 후 3 개월에 기준 불안에서 변화
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만성 질환 치료 (FACIT)의 기능적 평가- 영적 복지 척도, 버전 4
기간: 등록 후 3 개월에 기준 영적 복지에서 변화
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영적 복지의 구성을 평가했습니다.
두 가지 하위 규모의 의미/평화 (7 개 항목)와 신앙 (5 개 항목) 및 총 점수 (12 개 항목)가 계산되었습니다.
5 점 리 커트 척도에서 0 = 전혀 5 = 매우 많지 않습니다.
일부 항목은 리버스 점수입니다.
www.facit.org를 참조하십시오
의미/평화 서브 스케일 점수는 최소값에서 최대 값에서 32입니다.
점수가 높으면 더 나은 의미/평화를 나타냅니다.
Faith Subscale 점수는 0 최소값에서 최대 값 16입니다.
점수가 높으면 더 나은 의미/평화를 나타냅니다.
높은 점수는 더 나은 영적 복지를 나타냅니다.
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등록 후 3 개월에 기준 영적 복지에서 변화
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희귀 질환이있는 어린이를위한 사전 진료 계획 문서
기간: 등록 후 12 주에 전자 건강 기록의 기준 ACP 문서에서 변경
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전자 건강 기록 (EHR)의 ACP (Advanced Care Planning) 문서.
점수는 EHR에 또는 EHR에 없을 것입니다.
사전 치료 문서 (예/아니오)의 증거가 계산됩니다.
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등록 후 12 주에 전자 건강 기록의 기준 ACP 문서에서 변경
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입원
기간: 등록 후 12 주에 기준선에서 빈도로 변경됩니다
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전자 건강 기록의 의료 차트 검토를 바탕으로 연구 간호사의 데이터 추상화에서 아동 건강 관리 활용을 표준화하는 데 사용됩니다.
점수는 희귀 질환이있는 아동의 임상 치료를위한 입원 환자 병원 입원 수가 기록됩니다.
최소값은 0입니다. 최대 값은 없습니다.
점수가 높을수록 의료 수준의 수준이 높음을 나타냅니다.
질문은 "지난 3 개월 동안 입원 했습니까?"
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등록 후 12 주에 기준선에서 빈도로 변경됩니다
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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Hickman 역할 스트레스 결정 부담 척도
기간: 등록 후 최대 5주
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시각적 아날로그 척도 0-100.
"자녀를 위해 의학적 결정을 내리는 것이 얼마나 스트레스입니까?" 1개 항목.
점수가 높을수록 스트레스가 많고 점수가 낮을수록 스트레스가 적습니다.
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등록 후 최대 5주
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종교와 영성의 간단한 다중 차원 측정 - 질문에 대한 응답 1
기간: 기준선 및 3 개월 후속 조치.
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설문 조사 응답 : 1.
당신은 얼마나 자주 하나님의 임재를 느끼나요?
6 점 리 커트 스케일 응답은 매일부터 결코 또는 거의 결코 없거나 결코 결코 없습니다.
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기준선 및 3 개월 후속 조치.
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완화 치료를위한 완화 치료를위한 간병에 대한 가족 평가 (FACQ-PC)
기간: 등록 후 12 주에 간병에 대한 기준선 평가에서 변경
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FACQ-PC는 25 개 항목 측정 값입니다. 이론적으로 파생 된 4 개의 하위 규모로 구성됩니다 : (i) 간병인 균주, (ii) 긍정적 인 간병 평가, (iii) 간병인 고통 및 (iv) 가족 복지.
점수는 5에서 1 = 강하게 동의합니다.
우리는 총 점수를 계산하지 않았습니다.
우리는 4 개의 하위 스케일 점수 만 사용했습니다.
긍정적 인 간병 평가 및 가족 복지에 대한 하위 척도 점수에서 높은 점수는 더 나은 결과, 즉 긍정적 인 간병 평가 또는 가족 복지를 의미합니다.
간병인 스트레인 및 간병인의 고통에 대한 하위 척도 점수에서, 점수가 높을수록 더 큰 간병인 균주 또는 간병인 고통이 더 심해집니다.
FACQ-PC 서브 스케일 점수는 항목의 평균을 취함으로써 계산되었습니다 (점수 범위 1-5).
일부 항목은 항목의 표현 방식에 따라 리버스 점수를 받았으므로 점수가 높을수록 하위 규모의 하위 척도가 더 높습니다.
따라서 각 하위 스케일의 최소값은 1이고 각 하위 스케일의 최대 값은 5입니다.
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등록 후 12 주에 간병에 대한 기준선 평가에서 변경
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종교/영성의 간단한 다차원 측정 (BMMRS- 조정) 조사 응답 2.
기간: 기준선 및 3 개월 후속 조치
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설문 조사 질문 2에 대한 응답, 개인적으로 얼마나 자주기도합니까?
7 포인트 리 커트 스케일은 한 달에 몇 번에서 하루에 한 번 범위입니다.
기도 항목의 높은 점수는 더 많은기도를 나타냅니다.
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기준선 및 3 개월 후속 조치
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기타 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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만족 설문지 (프로세스 측정)
기간: 기본 이후 최대 5 주
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중재에 대한 가족 만족도에 대한이 13 개 항목 평가를위한 항목은 참여의 감정적 측면에 대한 지역 사회의 의견을 사용하여 개발되었습니다.
항목은 강력하게 동의하지 않는 것에서 강력하게 동의하는 5 점 리 커트 척도입니다.
6 개의 항목은 부정적이었고 (너무 두려워하고, 다루기가 너무 많고, 유해하고, 화를 내고, 슬픈 아프다) 7 개의 항목은 긍정적 인 (유용하고 도움이되고, 마음을 싣고, 만족 해야하는, 내가해야 할 일, 용기, 가치가 있음)였습니다.
각 항목은 별도로 점수를 매겼습니다.
긍정적 인 규모에 대한 점수가 높을수록 더 나은 결과였습니다.
마이너스 척도에 대한 점수가 높을수록 결과가 더 나빴습니다.
부작용 및 참여의 혜택/부담을 평가하기위한 연구 별 프로세스 측정.
총 12 개 항목.
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기본 이후 최대 5 주
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커뮤니케이션 품질 설문지
기간: 기본 이후 최대 5 주
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이것은 결과가 아닌 과정입니다.
참가자는 4 개의 커뮤니케이션 기술 각각에 대해 0, 확실히 아니오, 5로, 확실히 예를 평가하는 4 가지 커뮤니케이션 기술 각각에 대한 촉진자가 얼마나 좋은지를 평가하도록 요청받습니다.
점수가 높을수록 커뮤니케이션이 향상됩니다.
최소 점수는 4입니다. 최대 점수는 20입니다.
우리는 촉진자의 의사 소통을 평가하고 촉진자에게 피드백을 제공하기위한 프로세스 측정이기 때문에 총 점수를 계산하지 않았습니다.
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기본 이후 최대 5 주
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간단한 다차원 적 종교/영성 (간단한 MMR) "종교 서비스에 얼마나 자주 가나 요?"
기간: 기준선에서 3 개월 후속 조치
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"종교 서비스에 얼마나 자주 가나 요?"에 대한 응답.
응답은 "일년에 한두 번"에서 "일주일에 한 번 이상"범위였습니다.
점수가 높을수록 종교 서비스에 더 많은 출석이 나타났습니다.
반응은 초기 일반화 된 선형 혼합 효과 모델에서 공변량으로 사용되었다.
이전의 연구에 따르면이 가변적 인 삶의 질은 삶의 질을 조정했습니다.
점수가 높을수록 종교 서비스에 더 많은 출석이 나타납니다.
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기준선에서 3 개월 후속 조치
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간단한 다차원 적 종교/영성 (간단한 MMR) : "어느 정도까지 자신을 종교인으로 생각하십니까?"
기간: 기준선 및 3 개월 후속 조치
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"당신은 자신을 어느 정도 종교인으로 생각합니까?"에 대한 응답.
반응은 "적당히 종교적"에서 "종교적이지 않은 것"까지 다양했습니다.
점수가 높을수록 종교가 높았습니다.
초기 일반화 된 선형 혼합 효과 모델에서 공변량으로서 반응을 수집 하였다.
이전의 연구에 따르면이 가변적 인 삶의 질은 삶의 질을 조정했습니다.
종교에서 높은 점수는 자기 인식을보다 종교적인 사람으로 나타냅니다.
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기준선 및 3 개월 후속 조치
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종교/영성의 간단한 다차원 측정 (BMMRS- 조정) : 자신을 어느 정도 영적인 사람으로 생각하십니까?
기간: 기준선에서 3 개월 결과.
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"당신은 자신을 어느 정도 영적인 사람으로 생각합니까?"에 대한 응답.
반응은 "전혀 영적인 것이 아니라"에서 "매우 영적"까지 다양했습니다.
높은 점수는 더 영적으로 의미했습니다.
보고 된 주파수 분포와 백분율이보고되었습니다.
영적 사람 항목에 대한 점수가 높으면 자기 인식이 더 영적으로 나타납니다.
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기준선에서 3 개월 결과.
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공동 작업자 및 조사자
협력자
수사관
- 수석 연구원: Maureen E Lyon, PhD, Children's National Research Institute
간행물 및 유용한 링크
일반 간행물
- Lyon ME, Wiener L. Special Issue: Psychosocial Considerations for Children and Adolescents Living with a Rare Disease. Children (Basel). 2022 Jul 21;9(7):1099. doi: 10.3390/children9071099.
- Sandquist M, Davenport T, Monaco J, Lyon ME. The Transition to Adulthood for Youth Living with Rare Diseases. Children (Basel). 2022 May 12;9(5):710. doi: 10.3390/children9050710.
- Fratantoni K, Livingston J, Schellinger SE, Aoun SM, Lyon ME. Family-Centered Advance Care Planning: What Matters Most for Parents of Children with Rare Diseases. Children (Basel). 2022 Mar 21;9(3):445. doi: 10.3390/children9030445.
- Aoun SM, Stegmann R, Deleuil R, Momber S, Cuddeford L, Phillips MB, Lyon ME, Gill FJ. "It Is a Whole Different Life from the Life I Used to Live": Assessing Parents' Support Needs in Paediatric Palliative Care. Children (Basel). 2022 Mar 1;9(3):322. doi: 10.3390/children9030322.
- Lyon ME, Thompkins JD, Fratantoni K, Fraser JL, Schellinger SE, Briggs L, Friebert S, Aoun S, Cheng YI, Wang J. Family caregivers of children and adolescents with rare diseases: a novel palliative care intervention. BMJ Support Palliat Care. 2022 Nov;12(e5):e705-e714. doi: 10.1136/bmjspcare-2019-001766. Epub 2019 Jul 25.
- Aoun SM, Gill FJ, Phillips MB, Momber S, Cuddeford L, Deleuil R, Stegmann R, Howting D, Lyon ME. The profile and support needs of parents in paediatric palliative care: comparing cancer and non-cancer groups. Palliat Care Soc Pract. 2020 Sep 25;14:2632352420958000. doi: 10.1177/2632352420958000. eCollection 2020.
- - Kreicbergs U (Discussant), Handberg C, Udo C, Thompkins J (presenter) Lyon ME (organizer). Symposium: Lessons Learned during the COVID-19 and Beyond Pandemic for Children Living with Rare Diseases and their Siblings. Lyon Presentation: Family Identified Palliative Care Needs of FAmily Caregivers of Children Living with Rare Diseases during COVID-19-United States 7th Public Health Palliative Care International Conference. September 21, 2022. Bruges, Belgium.
- - Lyon, ME, Fraser J, Thompkins J (presenter). FACE Rare: A novel palliative care intervention for family caregivers of children and adolescents living with a rare disease. Podium Presentation. University of Pittsburgh's National Center on Family Support's Second Biennial Conference on Caregiving Research. Building Bridges: Advancing Family Caregiving Research Across the Lifespan, National Center on Caregiving. Pittsburg, PA. October 1, 2022.
- Lyon ML. Detwiler K, Torres C, Guerrera MF, Thompkins J. FACE-Rare: A Novel Intervention for Family Caregivers of Children Living with Rare Diseases. BMJ Supportive & Palliative Care 2023;13(Suppl 4):A16.
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
기타 연구 ID 번호
- 00008808
- 1R21NR019340-01 (미국 NIH 보조금/계약)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
제안된 연구에는 자신의 의료 결정에 참여할 수 없는 희귀 질환을 앓고 있는 어린이 30명과 가족 간병인 30명의 데이터가 포함됩니다. 최종 데이터 세트는 공유를 위해 공개되기 전에 개인 수준의 식별 가능한 데이터가 제거됩니다. 피험자(아동 참가자)의 취약한 특성을 고려하여 다음을 포함하는 데이터 공유 계약에 따라 연구원이 데이터 및 관련 문서를 사용할 수 있도록 할 것입니다.
- 적절한 인간 피험자 검토 및 승인; 그리고
- 연구 목적으로만 데이터를 사용하고 개별 참가자를 식별하려는 시도를 하지 않겠다는 약속.
Biostatistics 그룹은 비식별화 메커니즘을 수행하고 합의된 형식으로 데이터를 제공합니다. 익명화에는 PHI 데이터 제거가 포함됩니다. 날짜를 제거하거나 날짜에 임의의 오프셋을 추가합니다. 식별되지 않은 그룹 데이터만 공유됩니다. 이렇게 하면 참가자의 기밀이 보호됩니다.
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
희귀병에 대한 임상 시험
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University of Pennsylvania완전한Intrntl Classification of Diseases, 9th Revision, (ICD-9-CM) 410의 주진단 또는 이차진단 코드가 있는 환자(5번째 숫자가 2인 경우 제외)미국
가족 입력(FACE) pACP 개입에 대한 임상 시험
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Maureen LyonJohns Hopkins University; University of Miami; St. Jude Children's Research Hospital; Howard... 그리고 다른 협력자들완전한
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Maureen LyonNational Institute of Nursing Research (NINR); St. Jude Children's Research Hospital; Masonic... 그리고 다른 협력자들완전한
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Maureen LyonAmerican Cancer Society, Inc.완전한
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IWK Health CentreMcGill University; Canadian Institutes of Health Research (CIHR); University of Alberta; Child-Bright...완전한
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IWK Health CentreCanadian Institutes of Health Research (CIHR)완전한
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Maureen LyonNational Institute of Mental Health (NIMH)완전한