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육아 및 CAH -21- 하이드 록 실라 제 결핍 (PARENT-HCS)

2026년 3월 23일 업데이트: Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

고전적인 형태의 21- 하이드 록 실라 제 결핍 환자의 부모 프로젝트, 임신 및 임신 결과에 대한 설명

선천성 부신 과형성 (CAH)은 상 염색체 열성 전염이있는 유전 질환이며, 이는 스테로이드 생성 효소 중 하나의 결핍에 의해 정의됩니다. CYP21A2 유전자의 돌연변이와 관련된 21- 하이드 록 실라 제 결핍 (21OHD)은 CAH 사례의 90 내지 95%에 관여한다. 이 유전자의 돌연변이의 심각성에 따라, 신생아 발병이있는 "클래식"(FC)으로 알려진 심각한 형태가 있으며, "비 클래식"(FNC)으로 알려진 중간 형태는 나중에 어린 시절 또는 사춘기 이후에 발병합니다. 고전적인 형태는 알도스테론 결핍의 정도에 따라 소금 웨스트 형태와 순수한 비틸화 형태를 포함한다. 고전적인 21OHD 결핍을 가진 여성의 성욕과 다산은 부신에 의한 안드로겐과 프로게스테론의 과잉 생산으로 인해 생식선 자극 축의 중단과 생식 수술과 관련된 기계적 및 심리적 요인과 같은 몇 가지 요인에 의해 손상됩니다. 이 여성들의 생식력은 시간이 지남에 따라 CAH의 초기 치료로 인해 개선되었으며, 생식기 재건의 치료 준수 및 외과 적 진보로 인해 성적으로 활동적인 환자의 비율이 증가합니다. 그러나 임신 과정, 합병증 및 결과는 거의없고 훨씬 적습니다.

연구 개요

상태

모병

정황

개입 / 치료

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

200

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

  • 프랑스
      • Bron, 프랑스
        • 모병
        • Hospices Civiles de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant, Service Endocrinologie
        • 연락하다:
      • Le Kremlin-Bicêtre, 프랑스
        • 모병
        • AP-HP Hôpital Bicêtre, Service Endocrinologie
        • 연락하다:
      • Paris, 프랑스
        • 모병
        • Service d'endocrinologie, Hôpital Pitié Salpêtrière
        • 연락하다:
      • Paris, 프랑스
        • 모병
        • Service d'endocrinologie, Hôpital Saint Antoine
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

21- 하이드 록 실라 제 결핍으로 인한 HCS를 가진 여성, 유 전적으로 확인되었으며 Firendo Network의 CRMR과 관련된 참여한 내분비학 부서 중 하나에서 모니터링되었습니다.

설명

포함 기준 :

  • 18 세 이상의 환자
  • 21- 하이드 록 실라 제 결핍으로 인한 HCS 환자는 유 전적으로 확인되었다
  • 정보를 받고 연구 참여에 반대하지 않는 환자

제외 기준 :

  • 프랑스어를 사용하지 않는 환자
  • 사회 보장 제도에 소속되지 않거나 그 자격이없는 환자
  • 법적 보호를 받거나 후견인 또는 신탁 관리하에있는 환자.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
임신이 어떻게 달성되는지 설명하기 위해 : 자발적 또는 유도, 어떤 예술 기술에 의해 유도 될 경우.
기간: 1 일
임신이 어떻게 달성되었는지에 대한 정보는 의료 파일에서 수집되며 환자에게 전화 설문지에 포함 된 날에 보충됩니다.
1 일

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
코호트에있는 여성들 사이의 부모 프로젝트의 존재를 설명하십시오.
기간: 1 일
부모 프로젝트에 대한 설명은 환자의 자녀를 갖고자하는 욕구의 존재 또는 부재에 대한 선언과 그 이유가 무엇인지에 근거합니다.
1 일
산과 적 합병증을 설명하십시오
기간: 1 일
산과 적 합병증 (GEU, 유산, 자궁 태아 사망, IUGR, 임신성 당뇨병, 고혈압, 자간전증, HELLP 증후군, 콜레스트 그레이 비 다르 룸, 전달 기간, 자발적 또는 유발 노동, 출생 체중, 임신의 모유 수유)에 대한 설명은 임신 및 자연스러운 후속 보고서를 기반으로합니다.
1 일
호르몬 대체 조정을 설명하십시오.
기간: 1 일
호르몬 대체 조정에 대한 설명은 하이드로 코르티손 및 플루드로 코르티손의 처방을 기반으로합니다.
1 일

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2026년 3월 16일

기본 완료 (추정된)

2027년 3월 16일

연구 완료 (추정된)

2027년 3월 16일

연구 등록 날짜

최초 제출

2025년 3월 21일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2025년 3월 21일

처음 게시됨 (실제)

2025년 3월 28일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 3월 27일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 3월 23일

마지막으로 확인됨

2026년 3월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • APHP250491

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