Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Institusjonelt register for hemorragisk arvelig telangiektasi

16. desember 2015 oppdatert av: Diego Hernan Giunta, MD, Hospital Italiano de Buenos Aires

Formålet med denne studien er å lage et institusjonelt og populasjonsbasert register over Hemorrhagic Hereditary Telangiectasia med en prospektiv undersøkelse basert på epidemiologiske data, risikofaktorer, diagnose, prognose, behandling, overvåking og overlevelse.

Denne studien vil også beskrive forekomsten av Hemorrhagic Hereditary Telangiectasia i populasjonen av HIBA i Sentralsykehuset, samt kjennetegn ved klinisk presentasjon og evolusjon.

Studieoversikt

Status

Ukjent

Forhold

Detaljert beskrivelse

Hemorragisk arvelig telangiektasi er en uvanlig autosomisk arvelig lidelse som karakteriseres ved tilbakevendende neseblødning, kutanomukøse telangiektasier og arteriovenøse misdannelser i forskjellige organer; hjerne, lunge, lever og mage-tarm påvirkes oftere. Påvirker én av 5000-8000 individer over hele verden. HHT kan produsere viktig sykelighet som hjerneabsces, hjerneslag, hemoptisis og kronisk ferropenisk anemi.

Molekylær mekanisme for denne lidelsen er komplekse og fortsatt ikke fullstendig utdypet. Genene som er mutert i HHT koder for endotelcelle-uttrykte proteiner som formidler signalering av den transformerende vekstfaktor (TGF) b-superfamilien. Endoglin (HHT type I) og ACVRL-1 (HHT type 2) mutasjoner er ansvarlige hos mer enn 80 % av individene. Mutasjon av SMAD 4-protein (MADH4) forårsaker HHT i forbindelse med juvenil polypose. HHT kan assosieres med primær pulmonal hypertensjon og mer sjeldne tilfeller.

Det er ikke HHT-register i Argentina og latinamerikansk befolkning. Dette registeret kan samle verdifull informasjon for å generere en bedre diagnose og behandling av vår befolkning og andre.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Forventet)

250

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studer Kontakt Backup

Studiesteder

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • VOKSEN
  • OLDER_ADULT
  • BARN

Tar imot friske frivillige

Nei

Kjønn som er kvalifisert for studier

Alle

Prøvetakingsmetode

Sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Pasienter med Hemorrhagic Hereditary Telangiectasia

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  1. Pasienter med HHT definert.
  2. Følges i Unidad HHT ved Hospital Italiano de Buenos Aires.

Ekskluderingskriterier:

1. Nektet å delta i registret eller informere samtykkeprosessen.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
dødelighet
Tidsramme: 1 år
Kontrollbesøk hver tredje måned
1 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Hospital Italiano de Buenos Aires

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Marcelo M Serra, MD, HHT Center of Excelence Hospital Italiano de Buenos Aires

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Generelle publikasjoner

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart

1. juni 2012

Primær fullføring (FORVENTES)

1. juni 2017

Studiet fullført (FORVENTES)

1. desember 2017

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

3. januar 2013

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

3. januar 2013

Først lagt ut (ANSLAG)

7. januar 2013

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (ANSLAG)

17. desember 2015

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

16. desember 2015

Sist bekreftet

1. desember 2015

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 1900

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kliniske studier på Hemorragisk arvelig telangiektasi

Søk i lignende forsøk

Sponsorer og samarbeidspartnere

Medisinsk tilstand

Legemiddelintervensjoner

CROs by country

CROs in Albania

Forhold

Sjeldne sykdommer

Legemiddelintervensjoner

Kosttilskudd

Sponsor / samarbeidspartnere

Steder

3
Abonnere