Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Institutional Registry of Heemorrhagic Hereditary Telangiectasia

19 maj 2025 uppdaterad av: MARCELO MARTIN SERRA, Hospital Italiano de Buenos Aires

Syftet med denna studie är att skapa ett institutionellt och befolkningsbaserat register över hemorragisk ärftlig telangiektasi med en prospektiv kartläggning baserad på epidemiologiska data, riskfaktorer, diagnos, prognos, behandling, övervakning och överlevnad.

Denna studie kommer också att beskriva förekomsten av hemorragisk ärftlig telangiektasi i befolkningen av HIBA på centralsjukhuset, såväl som egenskaperna hos klinisk presentation och evolution.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Hemorragisk ärftlig telangiektasi är en ovanlig autosomisk ärftlig sjukdom som karakteriseras av återkommande näsblod, kutanomucösa telangiektasier och arteriovenösa missbildningar i olika organ; hjärna, lunga, lever och gastrointestinala påverkas oftare. Påverkar en av 5000-8000 individer i världen. HHT kan producera viktig sjuklighet som hjärnabsces, stroke, hemoptis och kronisk ferropenisk anemi.

Molekylära mekanismer för denna störning är komplexa och fortfarande inte helt utredda. Generna muterade i HHT kodar för endotelcelluttryckta proteiner som förmedlar signalering av den transformerande tillväxtfaktorn (TGF)b superfamiljen. Endoglin (HHT typ I) och ACVRL-1 (HHT typ 2) mutationer är ansvariga hos mer än 80 % av individerna. Mutation av SMAD 4-protein (MADH4) orsakar HHT i samband med juvenil polypos. HHT kan förknippas med primär pulmonell hypertoni och mer sällsynta fall.

Det finns inget HHT-register i Argentina och Latinamerikas befolkning. Detta register kan samla in värdefull information för att generera en bättre diagnos och behandling av vår befolkning och andra.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

590

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter med hemorragisk ärftlig telangiektasi

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  1. Patienter med HHT definieras.
  2. Följt i Unidad HHT vid Hospital Italiano de Buenos Aires.

Exklusions kriterier:

1. Nekad att delta i registret eller informera samtyckesprocessen.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
sjuklighet
Tidsram: 1 år
Kontrollbesök var tredje månad
1 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Hospital Italiano de Buenos Aires

Utredare

  • Huvudutredare: Marcelo M Serra, MD, HHT Center of Excelence Hospital Italiano de Buenos Aires

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 januari 2010

Primärt slutförande (Faktisk)

19 maj 2025

Avslutad studie (Beräknad)

1 december 2035

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

3 januari 2013

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

3 januari 2013

Första postat (Beräknad)

7 januari 2013

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

22 maj 2025

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

19 maj 2025

Senast verifierad

1 maj 2025

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 1900

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Hemorragisk ärftlig telangiektasi

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Guinea

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

Prenumerera