Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Institutional Registry of Heemorrhagic Hereditary Telangiectasia

19. maj 2025 opdateret af: MARCELO MARTIN SERRA, Hospital Italiano de Buenos Aires

Formålet med denne undersøgelse er at skabe et institutionelt og befolkningsbaseret register over hæmoragisk arvelig telangiektasi med en prospektiv undersøgelse baseret på epidemiologiske data, risikofaktorer, diagnose, prognose, behandling, monitorering og overlevelse.

Denne undersøgelse vil også beskrive forekomsten af ​​hæmorragisk arvelig telangiektasi i befolkningen af ​​HIBA på centralhospitalet, såvel som karakteristikaene for klinisk præsentation og evolution.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Hæmoragisk arvelig telangiektasi er en usædvanlig autosom arvelig lidelse, der karakteriserer tilbagevendende næseblod, kutanomukøse telangiektasier og arteriovenøse misdannelser i forskellige organer; hjerne, lunge, lever og mave-tarm er oftere påvirket. Påvirker én ud af 5000-8000 individer i hele verden. HHT kan producere vigtig sygelighed som hjerneabsces, slagtilfælde, hæmoptise og kronisk ferropenisk anæmi.

Molekylær mekanisme for denne lidelse er komplekse og stadig ikke fuldstændigt opklarede. Generne muteret i HHT koder for endotelcelle-udtrykte proteiner, der medierer signalering af den transformerende vækstfaktor (TGF)b-superfamilie. Endoglin (HHT type I) og ACVRL-1 (HHT type 2) mutationer er ansvarlige hos mere end 80% af individerne. Mutation af SMAD 4-protein (MADH4) forårsager HHT i forbindelse med juvenil polypose. HHT kan være forbundet med primær pulmonal hypertension og mere sjældne tilfælde.

Der er ikke HHT-register i Argentina og den latinamerikanske befolkning. Dette register kan indsamle værdifuld information for at generere en bedre diagnose og behandling af vores befolkning og andre.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

590

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Patienter med hæmoragisk arvelig telangiektasi

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  1. Patienter med HHT defineret.
  2. Følges i Unidad HHT fra Hospital Italiano de Buenos Aires.

Ekskluderingskriterier:

1. Afvist at deltage i registret eller informere samtykkeprocessen.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
sygelighed
Tidsramme: 1 år
Kontrolbesøg hver tredje måned
1 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Hospital Italiano de Buenos Aires

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Marcelo M Serra, MD, HHT Center of Excelence Hospital Italiano de Buenos Aires

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. januar 2010

Primær færdiggørelse (Faktiske)

19. maj 2025

Studieafslutning (Anslået)

1. december 2035

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

3. januar 2013

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

3. januar 2013

Først opslået (Anslået)

7. januar 2013

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

22. maj 2025

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

19. maj 2025

Sidst verificeret

1. maj 2025

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 1900

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Hæmoragisk arvelig telangiektasi

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Algeria

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner