DEL: Deling av helseønsker i primærhelsetjenesten

SHARE er veiledet av litteraturen om pasient-leverandørkommunikasjon, familieomsorg, helsetjenester og helseinformatikk når det gjelder å anerkjenne de mange veiene som mellommenneskelige relasjoner påvirker behandlingsbeslutninger og omsorg ved livets slutt. Hver komponent i SHARE har vist seg å forbedre en rekke kommunikasjonsresultater i andre omsorgskontekster, men har ikke tidligere blitt brukt i denne kombinasjonen eller undersøkt med hensyn til forhåndsplanlegging av omsorg hos personer med kognitiv svikt. SHARE er utviklet for å være bredt skalerbar og bredt relevant for ulike primærhelsepasienter og interessenter. Målet med studien er å engasjere familiemedlemmer eller venner («familie» og/eller «omsorgsperson») i langsgående interaksjoner med klinikere i primærhelsetjenesten og stimulere og støtte behandlingsplanleggingsdiskusjoner i primærhelsetjenesten. SHARE søker å forbedre kommunikasjonen for personer med kognitiv svikt ved å etablere en strukturert protokoll for proaktivt å engasjere familieomsorgspersoner i pågående interaksjoner med klinikere i primærhelsetjenesten og stimulere og støtte forhåndsplanlegging av omsorg i primærhelsetjenesten gjennom hele sykdomsforløpet.

SHARE evaluerer en multikomponent kommunikasjonsintervensjon for å proaktivt engasjere familiemedlemmer eller venner og støtte forhåndsplanlegging av omsorg i primærhelsetjenesten. SHARE omfatter følgende fire terapeutiske elementer: 1) et brev fra praksisen som introduserer initiativet, 2) tilgang til en utpekt person (medisinsk assistent, sosionom, sykepleier eller lekperson) som er opplært til å lede planleggingssamtaler på forhånd, 3) person - familieagendasetting for å samordne perspektiver om omsorgspersonens rolle og stimulere til diskusjon om mål for omsorg, og 4) opplæring om kommunikasjon og tilgjengelige ressurser, inkludert en 44-siders brosjyre utviklet av National Institute on Aging med tittelen "A Guide for Older People: Talking with your Doctor", et tomt enkelt å fullføre forhåndsdirektiv, og forenklet registrering til pasientportalen (for pasient og omsorgsperson) for å utvide elektroniske interaksjoner og informasjonstilgang til familie. Kontrollgruppen mottar minimalt forbedret vanlig pleie med trykt pedagogisk materiale som inkluderer den 44-siders brosjyren utviklet av National Institute on Aging med tittelen "A Guide for Older People: Talking with your Doctor" og et tomt, lett å fullføre forhåndsdirektiv. Deltakere i begge gruppene følges over en 24-måneders periode. Resultatene vurderes fra pasient- og omsorgsundersøkelser utført personlig eller via telefon- eller videokonferanse ved påmelding og oppfølgingsundersøkelser via telefon eller nett etter 6, 12 og 24 måneder; Elektronisk helsejournalportalaktivitet; informasjon om forhåndsdirektiv utfylling fra den elektroniske journalen; tyngende omsorg ved livets slutt fra familieundersøkelse og CRISP.