O uso de um termômetro de socorro em um ambiente de pesquisa pediátrica: um estudo piloto exploratório

OBJETIVO:

O objetivo deste protocolo é avaliar uma medida que ajudaria os médicos a avaliar a presença de sofrimento psicológico em crianças e adolescentes com doenças médicas graves.

Objetivo 1: Avaliar a confiabilidade entre avaliadores do Termômetro de Sofrimento comparando as avaliações do sofrimento do paciente dadas pelo paciente, pelo cuidador principal e pelo médico principal do paciente.

Objetivo 2: Avaliar a validade concorrente (ou seja, até que ponto um teste se correlaciona com outras medidas previamente validadas de construtos semelhantes) do Distress Thermometer, uma breve ferramenta de triagem para sofrimento psicológico, em comparação com medidas validadas de sintomas psicológicos (ou seja, depressão, ansiedade, dor e fadiga) em pacientes com câncer pediátrico, infecção por HIV-1 por neurofibromatose tipo 1 (NF1), deficiências imunológicas primárias (DIPs), doenças de reparo do DNA, doença falciforme e Li-Fraumeni.

Objetivo 3: Avaliar a aceitabilidade do preenchimento do Termômetro de Socorro para pacientes, cuidadores primários e profissionais de saúde.

Objetivo 4: Avaliar a viabilidade de administrar o termômetro de angústia a pacientes com câncer, NF1 e infecção por HIV-1, IDPs e doenças de reparo de DNA.

Objetivo Secundário 1: Avaliar a relação entre o auto-relato do cuidador sobre os sintomas psicológicos e sua avaliação do nível de sofrimento do paciente no termômetro de angústia.

Objetivo Secundário 2: Avaliar se as classificações dos pacientes no Termômetro de Socorro diferem entre as doenças específicas, controlando a gravidade da doença.

Objetivo Secundário 3: Avaliar a carga e os benefícios da participação em pesquisas psicossociais.

POPULAÇÃO DO ESTUDO:

Este estudo está sendo realizado no National Institutes of Health (NIH) e no Medstar Georgetown University Hospital. Todos os pacientes ambulatoriais, com idades entre 7 e 21 anos, inscritos em um estudo de pesquisa na Clínica Pediátrica, na Clínica de Imunodeficiência Primária ou na Clínica de Dermatologia do NIH com diagnóstico de câncer pediátrico, NF-1, HIV, IDPs e reparo de DNA , e aqueles em risco de doenças da síndrome de Li-Fraumeni (P53 positivo) serão convidados a participar deste estudo. Além disso, todos os pacientes ambulatoriais, com idades entre 7 e 21 anos, atendidos no Medstar Georgetown University Hospital para HIV ou doença falciforme serão convidados a participar deste estudo.

PROJETO:

Cada paciente preencherá uma breve escala de angústia de autorrelato (o termômetro de angústia) e medidas padronizadas de depressão, ansiedade, dor e fadiga. Além disso, todos os pacientes serão solicitados a avaliar os benefícios e ônus de participar de pesquisas psicossociais.

Os cuidadores primários avaliarão o nível de sofrimento de seus filhos (usando o termômetro de sofrimento), dor, fadiga, ansiedade e depressão, e preencherão uma medida de auto-relato avaliando seus próprios sintomas psicológicos, além de perguntas que avaliam os benefícios e ônus de participar de atividades psicossociais. pesquisar.

O provedor médico principal (médicos ou enfermeiros) fornecerá sua estimativa do sofrimento do paciente (usando o termômetro de sofrimento).

Todos os pacientes, cuidadores primários e profissionais de saúde avaliarão a aceitabilidade de preencher o Termômetro de Socorro. Além disso, os coletores de dados avaliarão a viabilidade de administrar o termômetro de angústia em uma clínica pediátrica. <TAB>

MEDIDAS:

As medidas incluem o termômetro de angústia, uma breve ferramenta de triagem que consiste em um único item de classificação de angústia e uma lista de possíveis razões para angústia; o Inventário de Depressão Infantil (CDI); o Inventário Breve de Sintomas 18 (BSI-18); o Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE); a Escala de Dor Wong-Baker FACES; as Escalas de Fadiga Infantil; uma escala de Aceitabilidade e Viabilidade para preenchimento do Termômetro de Socorro; e duas questões relativas à percepção da participação na pesquisa.