Hätälämpömittarin käyttö pediatrisessa tutkimusympäristössä: kartoittava pilottitutkimus

TAVOITE:

Tämän protokollan tarkoituksena on arvioida toimenpide, joka auttaisi kliinikkoja arvioimaan psyykkisen ahdistuksen esiintymistä lapsilla ja nuorilla, joilla on vakavia lääketieteellisiä sairauksia.

Tavoite 1: Arvioida hätälämpömittarin arvioijien välinen luotettavuus vertaamalla potilaan, ensisijaisen hoitajan ja potilaan ensisijaisen terveydenhoitajan antamia arvioita potilaan ahdistuksesta.

Tavoite 2: Arvioida samanaikaista validiteettia (eli missä määrin testi korreloi muiden aiemmin validoitujen samankaltaisten rakenteiden mittareiden kanssa) Distress Thermometer -mittarilla, joka on lyhyt psykologisen ahdistuksen seulontatyökalu, verrattuna validoituihin psykologisten oireiden mittauksiin (ts. masennus, ahdistuneisuus, kipu ja väsymys) potilailla, joilla on lasten syöpä, neurofibromatoosi tyypin 1 (NF1) HIV-1-infektio, primaariset immuunivajeet (PID), DNA-korjaustaudit, sirppisolusairaus ja Li-Fraumeni.

Tavoite 3: Arvioida hätälämpömittarin täyttämisen hyväksyttävyyttä potilaiden, ensisijaisten hoitajien ja terveydenhuollon tarjoajien kannalta.

Tavoite 4: Arvioida hätälämpömittarin antamisen toteutettavuutta potilaille, joilla on syöpä, NF1- ja HIV-1-infektio, PID-tauti ja DNA-korjaussairaus.

Toissijainen tavoite 1: Arvioida suhdetta hoitajan itseraportin psykologisista oireista ja potilaan ahdistustasoa koskevan arvion välillä hätälämpömittarilla.

Toissijainen tavoite 2: Arvioida, eroavatko potilasarvot hätälämpömittarilla tiettyjen sairauksien välillä, mikä säätelee sairauden vakavuutta.

Toissijainen tavoite 3: Arvioida psykososiaaliseen tutkimukseen osallistumisen rasitusta ja hyötyjä.

OPINTOJEN VÄESTÖ:

Tämä tutkimus tehdään National Institutes of Healthissa (NIH) ja Medstar Georgetown University Hospitalissa. Kaikki 7–21-vuotiaat avohoidossa olevat potilaat, jotka osallistuivat tutkimustutkimukseen joko lastenklinikalla, primaari-immuunivajausklinikalla tai NIH:n ihotautiklinikalla, joilla on diagnosoitu lasten syöpä, NF-1, HIV, PID-taudit ja DNA-korjaus. , ja ne, joilla on Li-Fraumeni (P53-positiivinen) -syndroomasairauksien riski, kutsutaan osallistumaan tähän tutkimukseen. Lisäksi kaikki 7–21-vuotiaat avohoidossa olevat potilaat, joita nähdään Medstar Georgetownin yliopistollisessa sairaalassa HIV:n tai sirppisolutaudin vuoksi, kutsutaan osallistumaan tähän tutkimukseen.

DESIGN:

Jokainen potilas suorittaa lyhyen itseraportin hätäasteikon (hätälämpömittarin) ja standardoidut masennuksen, ahdistuksen, kivun ja väsymyksen mittaukset. Lisäksi kaikkia potilaita pyydetään arvioimaan psykososiaaliseen tutkimukseen osallistumisen hyötyjä ja rasitteita.

Ensisijaiset hoitajat arvioivat lapsensa ahdistustasoa (hätälämpömittarilla), kipua, väsymystä, ahdistusta ja masennusta ja suorittavat itseraportointimittauksen, jossa arvioidaan hänen omia psyykkisiä oireitaan sekä kysymyksiä, jotka arvioivat psykososiaaliseen osallistumisesta aiheutuvia etuja ja taakkaa. tutkimusta.

Ensisijainen terveydenhoitaja (lääkärit tai sairaanhoitajat) antaa arvionsa potilaan ahdistuksesta (hätälämpömittarin avulla).

Kaikki potilaat, ensihoitajat ja terveydenhuollon tarjoajat arvioivat hätälämpömittarin täyttämisen hyväksyttävyyden. Lisäksi tiedonkerääjät arvioivat hätälämpömittarin käytön toteutettavuutta lastenklinikalla. <TAB>

TOIMENPITEET:

Toimenpiteisiin kuuluu hätälämpömittari, lyhyt seulontatyökalu, joka koostuu yhdestä hätätilanteesta ja luettelosta mahdollisista hätäsyistä; lasten masennusinventaari (CDI); Brief Symptom Inventory 18 (BSI-18); State Trait Anxiety Inventory (STAI); Wong-Baker FACES Pain Scale; Lasten väsymysvaa'at; hyväksyttävyys- ja toteutettavuusasteikko hätälämpömittarin täydentämistä varten; ja kaksi kysymystä tutkimukseen osallistumisesta.