Použití nouzového teploměru v prostředí pediatrického výzkumu: Průzkumná pilotní studie

OBJEKTIVNÍ:

Účelem tohoto protokolu je vyhodnotit opatření, které by pomohlo klinickým lékařům při hodnocení přítomnosti psychické tísně u dětí a dospívajících se závažnými zdravotními onemocněními.

Cíl 1: Zhodnotit spolehlivost tísňového teploměru mezi hodnotiteli porovnáním hodnocení pacientovy úzkosti, které uvedl pacient, primární pečovatel a primární lékař pacienta.

Cíl 2: Zhodnotit souběžnou validitu (tj. rozsah, v jakém test koreluje s jinými dříve ověřenými měřeními podobných konstrukcí) tísňového teploměru, krátkého screeningového nástroje pro psychickou tíseň, ve srovnání s ověřenými měřeními psychologických symptomů (tj. deprese, úzkost, bolest a únava) u pacientů s dětskou rakovinou, Neurofibromatózou typu 1 (NF1) HIV-1 infekcí, primárními imunitními nedostatečnostmi (PID), nemocemi opravujícími DNA, srpkovitou anémií a Li-Fraumeni.

Cíl 3: Posoudit přijatelnost dokončení tísňového teploměru pro pacienty, primární pečovatele a poskytovatele zdravotní péče.

Cíl 4: Zhodnotit proveditelnost podávání tísňového teploměru pacientům s rakovinou, infekcí NF1 a HIV-1, PID a nemocemi opravujícími DNA.

Sekundární cíl 1: Posoudit vztah mezi sebehodnocením psychologických příznaků pečovatelem a jeho hodnocením pacientovy úrovně úzkosti na tísňovém teploměru.

Sekundární cíl 2: Vyhodnotit, zda se hodnocení pacientů na tísňovém teploměru liší mezi konkrétními nemocemi a kontrolovat závažnost nemoci.

Sekundární cíl 3: Zhodnotit zátěž a přínosy účasti v psychosociálním výzkumu.

STUDIJNÍ POPULACE:

Tato studie probíhá v National Institutes of Health (NIH) a Medstar Georgetown University Hospital. Všichni ambulantní pacienti ve věku 7–21 let se zapsali do výzkumné studie buď na Pediatrické klinice, Klinice primárního imunodeficitu nebo Dermatologické klinice v NIH s diagnózou rakoviny u dětí, NF-1, HIV, PID a opravy DNA. a ti, kteří jsou ohroženi onemocněním Li-Fraumeni (P53 pozitivní) syndrom, budou pozváni k účasti na této studii. Kromě toho budou k účasti na této studii pozváni všichni ambulantní pacienti ve věku 7-21 let, kteří byli v Medstar Georgetown University Hospital vyšetřeni pro HIV nebo srpkovitou anémii.

DESIGN:

Každý pacient vyplní stručnou vlastní stupnici tísně (Distress Thermometer) a standardizovaná měření deprese, úzkosti, bolesti a únavy. Kromě toho budou všichni pacienti požádáni, aby zhodnotili přínosy a zátěže spojené s účastí v psychosociálním výzkumu.

Primární pečovatelé posoudí úroveň úzkosti jejich dítěte (pomocí tísňového teploměru), bolest, únavu, úzkost a depresi a doplní vlastní hodnotící měření, které hodnotí jejich vlastní psychologické symptomy, kromě otázek, které hodnotí přínosy a zátěže z účasti na psychosociálních výzkum.

Primární lékař (lékaři nebo zdravotní sestry) sdělí svůj odhad pacientovy úzkosti (pomocí tísňového teploměru).

Všichni pacienti, primární pečovatelé a poskytovatelé zdravotní péče posoudí přijatelnost dokončení tísňového teploměru. Sběrači dat navíc posoudí proveditelnost podávání tísňového teploměru na dětské klinice. <TAB>

OPATŘENÍ:

Mezi opatření patří tísňový teploměr, krátký screeningový nástroj sestávající z jednopoložkového hodnocení tísně a seznamu možných důvodů tísně; inventář dětské deprese (CDI); seznam stručných příznaků 18 (BSI-18); státní inventář úzkosti rysů (STAI); Wong-Baker FACES škála bolesti; stupnice dětské únavy; stupnice přijatelnosti a proveditelnosti pro dokončení nouzového teploměru; a dvě otázky týkající se vnímání účasti na výzkumu.