Die Verwendung eines Stressthermometers in einer pädiatrischen Forschungsumgebung: Eine explorative Pilotstudie

ZIELSETZUNG:

Der Zweck dieses Protokolls besteht darin, eine Maßnahme zu evaluieren, die Klinikern bei der Beurteilung des Vorliegens psychischer Belastungen bei Kindern und Jugendlichen mit schweren medizinischen Erkrankungen helfen soll.

Ziel 1: Beurteilung der Zuverlässigkeit des Distress-Thermometers zwischen Bewertern durch Vergleich der Bewertungen des Stresses des Patienten, die vom Patienten, der primären Pflegekraft und dem primären medizinischen Versorger des Patienten abgegeben wurden.

Ziel 2: Bewertung der gleichzeitigen Validität (d. h. des Ausmaßes, in dem ein Test mit anderen zuvor validierten Messungen ähnlicher Konstrukte korreliert) des Distress-Thermometers, einem kurzen Screening-Instrument für psychische Belastung, im Vergleich zu validierten Messungen psychischer Symptome (d. h. Depression, Angstzustände, Schmerzen und Müdigkeit) bei Patienten mit pädiatrischem Krebs, Neurofibromatose Typ 1 (NF1), HIV-1-Infektion, primären Immundefekten (PIDs), DNA-Reparaturkrankheiten, Sichelzellenanämie und Li-Fraumeni.

Ziel 3: Beurteilung der Akzeptanz des Ausfüllens des Distress-Thermometers für Patienten, primäre Betreuer und medizinische Dienstleister.

Ziel 4: Beurteilung der Machbarkeit der Verabreichung des Distress-Thermometers an Patienten mit Krebs, NF1- und HIV-1-Infektion, PIDs und DNA-Reparaturerkrankungen.

Sekundäres Ziel 1: Beurteilung des Zusammenhangs zwischen dem Selbstbericht der Pflegekraft über psychische Symptome und ihrer Bewertung des Stressniveaus des Patienten auf dem Stressthermometer.

Sekundäres Ziel 2: Beurteilung, ob sich die Patientenbewertungen auf dem Distress-Thermometer zwischen den spezifischen Krankheiten unterscheiden, unter Kontrolle der Schwere der Erkrankung.

Sekundäres Ziel 3: Bewertung der Belastung und des Nutzens der Teilnahme an psychosozialer Forschung.

STUDIENBEVÖLKERUNG:

Diese Studie wird an den National Institutes of Health (NIH) und dem Medstar Georgetown University Hospital durchgeführt. Alle ambulanten Patienten im Alter von 7 bis 21 Jahren, die an einer Forschungsstudie entweder in der Kinderklinik, der Primary Immune Deficiency Clinic oder der Dermatology Clinic am NIH mit der Diagnose Kinderkrebs, NF-1, HIV, PIDs und DNA-Reparatur teilgenommen haben und Personen mit einem Risiko für Li-Fraumeni (P53-positiv)-Syndrom-Erkrankungen werden zur Teilnahme an dieser Studie eingeladen. Darüber hinaus werden alle ambulanten Patienten im Alter von 7 bis 21 Jahren, die im Medstar Georgetown University Hospital wegen HIV oder Sichelzellenanämie behandelt werden, zur Teilnahme an dieser Studie eingeladen.

DESIGN:

Jeder Patient füllt eine kurze Stressskala zur Selbsteinschätzung (das Distress-Thermometer) und standardisierte Messungen von Depressionen, Angstzuständen, Schmerzen und Müdigkeit aus. Darüber hinaus werden alle Patienten gebeten, die Vorteile und Belastungen einer Teilnahme an psychosozialer Forschung einzuschätzen.

Die primären Betreuer bewerten den Grad der Belastung ihres Kindes (mithilfe des Belastungsthermometers), der Schmerzen, der Müdigkeit, der Angst und der Depression und führen einen Selbstbericht durch, in dem sie ihre eigenen psychologischen Symptome beurteilen, zusätzlich zu Fragen, die den Nutzen und die Belastungen der Teilnahme an psychosozialen Angeboten bewerten Forschung.

Der primäre medizinische Dienstleister (Ärzte oder Krankenpfleger) gibt seine Einschätzung der Belastung des Patienten ab (unter Verwendung des Belastungsthermometers).

Alle Patienten, primären Betreuer und medizinischen Dienstleister werden die Akzeptanz des Ausfüllens des Distress-Thermometers beurteilen. Darüber hinaus werden Datensammler die Machbarkeit der Verabreichung des Distress-Thermometers in einer Kinderklinik bewerten. <TAB>

MITTEL:

Zu den Maßnahmen gehört das Distress-Thermometer, ein kurzes Screening-Tool, das aus einer Einzelpunktbewertung der Not und einer Liste möglicher Gründe für die Not besteht; das Children s Depression Inventory (CDI); das Brief Symptom Inventory 18 (BSI-18); das State Trait Anxiety Inventory (STAI); die Wong-Baker FACES-Schmerzskala; die Ermüdungsskalen für Kinder; eine Akzeptanz- und Machbarkeitsskala für die Fertigstellung des Notthermometers; und zwei Fragen zur Wahrnehmung der Forschungsbeteiligung.