Inquérito sobre a Perceção de Toxinas na Infância (PERTOXE)

Contexto:

A maioria das intervenções médicas e cirúrgicas para indivíduos com Paralisia Cerebral (PC) – como injeções de toxina botulínica, cirurgia ortopédica e reabilitação – ocorre durante a infância. Embora estes tratamentos sejam dispendiosos e exigentes em recursos, existe uma falta significativa de dados a longo prazo sobre a sua eficácia na idade adulta. Além disso, a perspetiva dos doentes adultos sobre os cuidados que receberam em crianças raramente é documentada. Compreender esta perspetiva "centrada no doente" é vital, uma vez que está comprovado que os cuidados alinhados com os valores de um indivíduo resultam numa maior satisfação e melhores resultados de saúde.

Declaração do Problema: Embora a toxina botulínica (BTX) tenha sido o padrão-ouro para o tratamento da espasticidade focal desde 2009, trata-se de um tratamento iterativo (repetido) que pode envolver dor induzida pelo procedimento. Atualmente, existe um conhecimento limitado sobre como os adultos com PC percecionam o impacto a longo prazo das vacinações na infância. O fardo emocional e físico dos tratamentos repetidos durante o desenvolvimento também não é bem compreendido, tal como as estratégias de coping desenvolvidas por estes indivíduos para gerir o stress e a dor associados aos cuidados médicos a longo prazo.

Objetivos

O estudo PERTOXE é um estudo prospetivo concebido para explorar a transição dos cuidados na infância para a vida adulta em indivíduos com PC. Os seus principais objetivos são:

Perceção dos Cuidados: Avaliar como os adultos com PC percecionam a eficácia e o impacto das injeções de toxina botulínica que receberam durante a infância.

Experiência Vivida: Documentar a experiência subjetiva do tratamento, incluindo a dor induzida e a qualidade da comunicação com os profissionais de saúde.

Mecanismos de Coping: Explorar as "estratégias de coping" que estes indivíduos utilizam para enfrentar eventos médicos stressantes e o declínio funcional crónico.

Significância: À medida que a esperança de vida dos indivíduos com PC aumenta, compreender os resultados a longo prazo é uma prioridade de investigação. Ao recolher dados de adultos, este estudo visa melhorar as práticas pediátricas atuais, garantindo que as intervenções na infância apoiam melhor uma elevada qualidade de vida, manutenção funcional e bem-estar psicológico na idade adulta.