Umfrage zur Wahrnehmung von Toxinen in der Kindheit (PERTOXE)

Kontext:

Die meisten medizinischen und chirurgischen Eingriffe für Menschen mit Zerebralparese (CP) – wie Botulinumtoxin-Injektionen, orthopädische Operationen und Rehabilitation – erfolgen während der Kindheit. Während diese Behandlungen kostspielig und ressourcenintensiv sind, besteht ein erheblicher Mangel an Langzeitdaten über ihre Wirksamkeit im Erwachsenenalter. Darüber hinaus wird die Perspektive erwachsener Patienten auf die in der Kindheit erhaltene Versorgung selten dokumentiert. Das Verständnis dieser "patientenzentrierten" Perspektive ist entscheidend, da eine Versorgung, die mit den Werten eines Individuums übereinstimmt, nachweislich zu höherer Zufriedenheit und besseren Gesundheitsergebnissen führt.

Problemstellung: Während Botulinumtoxin (BTX) seit 2009 der Goldstandard für die Behandlung fokaler Spastizität ist, handelt es sich um eine iterative (wiederholte) Behandlung, die prozedurbedingte Schmerzen beinhalten kann. Derzeit gibt es nur begrenzte Kenntnisse darüber, wie Erwachsene mit CP die langfristigen Auswirkungen von Kindheitsimpfungen wahrnehmen. Die emotionale und körperliche Belastung durch wiederholte Behandlungen während der Entwicklung ist ebenso wenig gut verstanden wie die Bewältigungsstrategien, die diese Personen entwickeln, um den Stress und die Schmerzen im Zusammenhang mit langfristiger medizinischer Versorgung zu bewältigen.

Ziele

Die PERTOXE-Studie ist eine prospektive Studie, die den Übergang von der Kinderbetreuung zum Erwachsenenleben für Menschen mit CP untersuchen soll. Ihre Hauptziele sind:

Wahrnehmung der Versorgung: Bewertung, wie Erwachsene mit CP die Wirksamkeit und Auswirkungen der in der Kindheit erhaltenen Botulinumtoxin-Injektionen wahrnehmen.

Erlebte Erfahrung: Dokumentation der subjektiven Behandlungserfahrung, einschließlich induzierter Schmerzen und der Qualität der Kommunikation mit medizinischem Personal.

Bewältigungsmechanismen: Erforschung der "Bewältigungsstrategien", die diese Personen anwenden, um stressige medizinische Ereignisse und chronischen Funktionsverlust zu bewältigen.

Bedeutung: Da die Lebenserwartung von Menschen mit CP steigt, ist das Verständnis langfristiger Ergebnisse eine Forschungspriorität. Durch die Datenerhebung bei Erwachsenen zielt diese Studie darauf ab, die aktuellen pädiatrischen Praktiken zu verbessern und sicherzustellen, dass Interventionen in der Kindheit eine hohe Lebensqualität, Funktionserhaltung und psychisches Wohlbefinden im Erwachsenenalter besser unterstützen.