Undersøgelse af opfattelse af toksiner i barndommen (PERTOXE)

Kontekst:

De fleste medicinske og kirurgiske indgreb for personer med Cerebral Parese (CP) – såsom botulinumtoksin-indsprøjtninger, ortopædkirurgi og rehabilitering – finder sted i barndommen. Selvom disse behandlinger er omkostningstunge og ressourcekrævende, er der en betydelig mangel på langsigtede data vedrørende deres effektivitet i voksenalderen. Desuden er perspektivet fra voksne patienter på den pleje, de modtog som børn, sjældent dokumenteret. Forståelsen af dette "patientcentrerede" perspektiv er afgørende, da pleje, der er i overensstemmelse med en persons værdier, er bevist at føre til højere tilfredshed og bedre helbredsresultater.

Problemformulering: Mens botulinumtoksin (BTX) har været guldkvaliteten til behandling af fokal spasticitet siden 2009, er det en iterativ (gentagen) behandling, der kan involvere procedureinduceret smerte. På nuværende tidspunkt er der begrænset viden om, hvordan voksne med CP opfatter den langsigtede påvirkning af barndomsvaccinationer. Den følelsesmæssige og fysiske byrde ved gentagne behandlinger under udviklingen er heller ikke velforstået, ligesom de mestringsstrategier, som disse personer har udviklet for at håndtere stress og smerte forbundet med langsigtet medicinsk pleje, ikke er det.

Mål

PERTOXE-studiet er et prospektivt studie, der er designet til at udforske overgangen fra barndomspleje til voksenliv for personer med CP. Dets primære mål er:

Oplevelse af Pleje: At evaluere, hvordan voksne med CP opfatter effektiviteten og påvirkningen af de botulinumtoksin-indsprøjtninger, de modtog i barndommen.

Levet Erfaring: At dokumentere den subjektive behandlingsoplevelse, herunder induceret smerte og kvaliteten af kommunikationen med sundhedsprofessionelle.

Mestringsstrategier: At udforske de "mestringsstrategier", som disse personer bruger til at konfrontere stressende medicinske begivenheder og kronisk funktionel forringelse.

Betydning: Eftersom levetiden for personer med CP stiger, er forståelsen af langsigtede resultater en forskningsprioritet. Ved at indsamle data fra voksne sigter dette studie mod at forbedre nuværende pædiatriske praksisser, hvilket sikrer, at barndomsindgreb bedre understøtter en høj livskvalitet, funktionel vedligeholdelse og psykisk velvære i voksenalderen.