НАСТОЙЧИВОСТЬ при деменции с тельцами Леви: рандомизированное контролируемое исследование поддержки наставников и обучения лиц, осуществляющих уход

Научная предпосылка. Деменция с тельцами Леви (ДТЛ) поражает по меньшей мере 2,4 миллиона человек в США и связана с когнитивными, двигательными и нейропсихиатрическими симптомами, вызывая более высокую заболеваемость и смертность, чем болезнь Альцгеймера. Напряжение семейных лиц, осуществляющих уход за LBD: 1) превышает напряжение лиц, осуществляющих уход за деменцией, не страдающих LBD, 2) ухудшает физическое и психическое здоровье лиц, осуществляющих уход, и 3) независимо увеличивает риск госпитализации и помещения в специальные учреждения для людей, живущих с LBD (PLBD). В то время как исследования по вмешательству лиц, осуществляющих уход за деменцией, были значительными, было проведено минимальное количество исследований по вопросам LBD, в которых проблемы могут быть самыми серьезными. ЛЛБД часто посещают отделения неотложной помощи и госпитализируются из-за падений, инфекций, обезвоживания и психоневрологических симптомов. Хотя лица, осуществляющие уход за больными в семье, имеют уникальные возможности для выявления и решения этих проблем, что может снизить количество посещений неотложной помощи и заболеваемость, многим лицам, осуществляющим уход, не хватает знаний, навыков, уверенности, ресурсов и поддержки для этого. NIA признает пробел в повышении знаний и навыков лиц, осуществляющих уход за деменцией, а также острую необходимость понимать оптимальную структуру, содержание, механизмы и методы оказания мер вмешательства. Без вмешательства высокая нагрузка на лиц, осуществляющих уход, связана с худшими результатами, заболеваемостью PLBD и институционализацией. При деменции и раке, не связанных с ДЛБ, конкретные, практические и лаконичные психосоциальные образовательные вмешательства, особенно те, в которых опытные лица, осуществляющие уход за больными, тренируют тех, кто осуществляет уход за больными на ранних стадиях, улучшают результаты для лиц, осуществляющих уход, и пациентов.

Наша долгосрочная цель — улучшить результаты PLBD за счет привлечения и создания резерва знающих и поддерживаемых лиц, осуществляющих уход за членами семьи, в качестве специалистов по вмешательству. Наши общие цели - определить влияние поддержки наставников и обучения лиц, осуществляющих уход (PERSEVERE), на результаты работы лиц, осуществляющих уход, LBD, определить факторы, прогнозирующие верность, эффективность и удержание, а также изучить влияние PLBD. В моей K23NS097615 и более ранних работах мы установили способность трудоемкого междисциплинарного вмешательства с использованием учебных материалов, ориентированных на лиц, осуществляющих уход, для стабилизации напряжения лиц, осуществляющих уход, и качества жизни (QoL) PLBD по сравнению с обычным снижением, наблюдаемым через один год. Мы усовершенствовали наши образовательные материалы в рамках пилотного исследования по наставничеству среди лиц, осуществляющих уход, и зафиксировали высокий уровень удержания и преданности (стадия Ia Национального института здравоохранения). С тех пор мы продемонстрировали способность нашей команды: 1) снизить нагрузку на лиц, осуществляющих уход, и улучшить качество жизни PLBD с помощью новых вмешательств; 2) нанять более 200 различных лиц, осуществляющих уход за LBD, за два месяца; 3) обучить и удержать лиц, осуществляющих уход за LBD, в качестве равных наставников в исследовании этапа Ib, финансируемом NIA; и 4) пилотировать основанное на теории и под руководством равных наставников образовательное вмешательство, обеспечивающее высокое удержание, верность, удовлетворение и эффективность в отношении ключевых медиаторов напряжения лиц, осуществляющих уход (знания, отношения, навыки и мастерство). Учитывая наш предыдущий успех в наборе персонала (достижение всех целевых размеров выборки в нашей прошлой работе), предварительные данные и постоянное взаимодействие с заинтересованными сторонами, мы предлагаем рандомизированное исследование NIH II стадии (эффективность) с контролируемым вниманием исследования PERSEVERE на 502 лицах, осуществляющих уход за членами семьи с LBD. Мы оценим немедленное влияние вмешательства на медиаторы напряжения лиц, осуществляющих уход, через 12 недель, а также отсроченное влияние на напряжение, исходы для здоровья и PLBD шесть месяцев спустя. Наша основная гипотеза: обучение и поддержка LBD со стороны наставников-равных снизят нагрузку на лиц, осуществляющих уход, и ее медиаторы, а также результаты для здоровья PLBD по сравнению с обычным уходом. Наша разнообразная совместная команда будет использовать смешанные методы и структуру RE-AIM для достижения следующих конкретных целей:

Цель 1: Количественно оценить влияние программы PERSEVERE – образовательного вмешательства, ориентированного на LBD и поддерживаемого сверстниками-наставниками, – на знания, отношение, мастерство и напряжение лиц, осуществляющих уход.

1. Проверьте разницу в знаниях, отношении и мастерстве LBD после 12 недель вмешательства PERSEVERE и условия контроля внимания (еженедельные ресурсы по электронной почте без поддержки со стороны сверстников) среди лиц, осуществляющих уход за семьей LBD.
2. Сравните изменения в напряжении лиц, осуществляющих уход, среди активных подопечных и лиц, осуществляющих уход, за девять месяцев.

Цель 2: Определить факторы вмешательства и наставников, определяющие точность реализации.

1. Оцените охват, внедрение, внедрение и поддержку PERSEVERE.
2. Определите характеристики соответствия и наставника, связанные с результатами подопечных и удержанием наставников.

Исследовательская цель 3: Проверить влияние PERSEVERE на качество жизни PLBD и использование медицинских услуг.

1. Проверьте разницу в качестве жизни PLBD, сообщаемых лицами, осуществляющими уход, от исходного уровня до девяти месяцев между активными и контрольными лицами, осуществляющими уход.
2. Определите количественную разницу в комбинированных посещениях неотложной помощи и больницы по поводу падений, инфекции, обезвоживания и нейропсихиатрических симптомов между исходным уровнем и девятью месяцами для активного и контрольного PLBD.