Förbättring av neuroutvecklingen hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom

Experimentell: Arbetsminnesintervention

Gruppen som randomiserats till Working Memory-interventionen kommer att få Cogmed datoriserad träning av exekutiva funktioner och uppmärksamhetsförmåga. Standard Cogmed RM kommer att användas för denna testarm. Detta är ett barnvänligt webbaserat program. Utredarna kommer att använda en version av programmet som innehåller 12 olika neurokognitiva uppgifter. Uppgifterna blir svårare som en funktion av prestation på session-för-session basis. Varje träningspass varar 35-40 minuter, med ett pass som ska genomföras per dag 5 dagar i veckan i 5 veckor, totalt 25 pass. Programmet ger individuella träningsresultat från session för session och uppgift för uppgift, inklusive ungdomarnas svar, tid som spenderas på varje uppgift och utvecklingskurvor.

Beteende: Cogmed Working Memory Training

Cogmed Working Memory Program kommer att användas som en datoriserad hembaserad intervention. Familjer kommer att få en länk för nedladdning av ett webbaserat program. Programmet kommer att installeras på en dator hemma hos en familj av en forskningsassistent. Föräldrar och ungdomar kommer att vara aktivt involverade, och under installationssessionen kommer ungdomar att genomföra flera övningsprov. De 25 sessionerna kommer att genomföras individuellt av tonåringen med föräldrars tillsyn. Under de första 5 passen tränar deltagaren på samma uppsättning spel; på den 6:e sessionen och var 5:e session därefter introduceras en ny uppgift och ersätter en av de initiala uppgifterna. I slutet av varje pass kan tonåringen spela ett åldersanpassat datoriserat spel som belöning. Efter varje pass laddas resultat upp av föräldrar till en säker webbplats, för att hålla koll på deltagarens framsteg. Familjer kommer att kontaktas varje vecka för att kontrollera programmets funktion och diskutera problem.

Inget ingripande: Kontrollgrupp - Standard of Care

Ungdomar som slumpmässigt tilldelas kontrollgruppen kommer att få den standardvård som rekommenderas för patienter med kritisk CHD. Detta inkluderar hjärtövervakning och neuroutvecklingsrådgivning och screening vid vårt hjärtneuroutvecklingsprogram vid behov. När en tonåring i kontrollgruppen väl har registrerats i vår studie kommer inte en tonåring i kontrollgruppen att få Cogmed-intervention eller någon annan kognitiv intervention som riktar sig till exekutiva funktioner eller ADHD-symtom förrän efter den 3-månaders uppföljande neuroutvecklingsutvärderingen har utförts, d.v.s. 5-6 månader efter första registreringen. Liksom ungdomar som tilldelats interventionsgruppen kan kontrollerna fortsätta på behandlingar som redan finns på plats för andra neuroutvecklingsstörningar (t.ex. logopedi, yrkestjänster).

Ändring från baslinjepoäng vid det datoriserade arbetsminnestestet från NIH Toolbox Assessment of Neurological and Behavioural Function vid bedömning efter behandling (upp till 2 veckor efter avslutad intervention).

Detta standardiserade mått bedömer förmågan att bearbeta information över en rad modaliteter (visuellt-spatialt och verbalt), att hålla denna information i en kortsiktig buffert och att aktivt manipulera den mentalt. Det anses vara en utmärkt sammansatt indikator på ungdomars exekutiva funktionsförmåga, eftersom det kräver samtidig implementering av kontroll av uppmärksamhet och arbetsminnesförmåga på uppgifter med ökande komplexitet. Medelpoängen beräknas automatiskt och jämförs med ett standardiseringsurval av amerikanska ungdomar i samma ålder. De är normalfördelade (medelvärde=100, SD=15).