En pilotstudie av onlineyoga för MPN-patienter

Deltagare kommer att rekryteras nationellt med hjälp av internetbaserade strategier, inklusive sociala medier (d.v.s. Facebook, Twitter), sociala nätverkssajter, online- och e-postlister, och genom att kontakta MPN-patienter som inte ingick i tidigare genomförbarhetsarbete men som uttryckt sitt intresse för framtiden arbete. Forskargruppen kommer att tillhandahålla flygblad till rekryteringskontakter för att ge en beskrivning av studien.

MPN-patienter som uttryckt intresse för framtida studier kommer att kontaktas via e-post för att bli tillfrågade om deras intresse för den aktuella studien. Ett flygblad kommer att tillhandahållas i mejlet. Tilltänkta organisationer kommer att kontaktas via e-post och/eller telefon och ombeds att annonsera studien genom att lägga ut den tillhandahållna rekryteringsinformationen (t.ex. flygblad, broschyrer) på sociala medier och/eller webbplatser, e-posta listservrar eller visa flygblad på plats. Nationella organisationer som går med på att annonsera för studien kommer att skickas rekryteringsinformation (t.ex. flygblad, broschyrer) via e-post, och lokala organisationer kommer att ha möjligheten att leverera personligen eller via e-post. Intresserade MPN-patienter kommer att slutföra en kvalificeringsscreening med hjälp av en Qualtrics-länk. Behörighetsprövningen tar 5-10 minuter att slutföra.

Om deltagaren inte är kvalificerad kommer deltagaren att skickas ett e-postmeddelande och kommer att erbjudas ett rabatterat månatligt medlemskap för online yogastreaming (Udaya.com). Om den är kvalificerad kommer den potentiella deltagaren att skickas via e-post för att boka en tid för ett intagningsmöte. Intagningstiden kommer att ge mer information om studien, granskning av samtyckesprocessen och ta upp deltagarnas frågor.

Efter att ha slutfört intagningstiden kommer deltagaren att dirigeras till en sida med informerat samtycke (enskild länk med hjälp av Qualtrics) med information om studiens krav, såväl som potentiella risker och fördelar. Det kommer att finnas en plats för deltagaren att skriva in sin elektroniska signatur, vilket kommer att utgöra deras samtycke till att delta i studien. Efter mottagandet av det undertecknade samtyckesformuläret kommer deltagaren att få en Fitbit postad. De kommer att instrueras att bära Fitbit i en vecka för att samla in fysisk aktivitet. Efter en veckas användning kommer deltagaren att dirigeras till en Qualtrics-länk för att slutföra självrapporteringsåtgärder. Vid denna tidpunkt kommer deltagaren att randomiseras till antingen väntelistans kontrollgrupp eller yogagruppen via ett webbaserat randomiseringsverktyg.

Yogagrupp: Interventionen kommer att vara 12 veckor lång och kommer att bestå av en serie förgodkända yogaklasser online. MPN-patienter kommer att uppmanas att genomföra minst 60 minuters yogaträning per vecka med uppmuntran att göra mer om de kan. Alla Udaya.com videor kommer att innehålla en ordentlig uppvärmning, nedkylning och avslutande mindfulness-aktivitet (d.v.s. meddelande från yogaterapeut, kort meditation, sista avslappning). Ett 12-veckors yogarecept som använts i tidigare genomförbarhetsarbete kommer att förbättras och modifieras för denna studie. Det 12-veckors yogareceptet utformades för att vara säkert och progressivt för denna specifika population. Ändringar av ordinationen kommer att göras baserat på kvalitativ feedback från patienter som deltagit i tidigare genomförbarhetsarbete. Under interventionen kommer alla klasser att erbjuda alternativa poser, modifieringar och användning av rekvisita (d.v.s. yogablock och remmar) i de fall poserna är svåra för deltagaren (d.v.s. smärtsamma, oregelbundna, ojämna andetag) och för att garantera säkerheten. Förutom specifik instruktion om form och säkerhet kommer yogaterapeuten att ge beskrivningar av varje video som innehåller tips och modifieringar av poser (t.ex. ställ knäet på din yogamatta om detta känns bekvämare för dig). Dessutom kommer patienter också att få en handout för yogamodifieringar som beskriver de kontraindicerade yogaställningarna med modifieringar. Denna utdelning kommer att innehålla en träningsvarning för patienter som upplever yrsel, yrsel eller svimning, överdriven andnöd, bröstsmärtor och att de måste avbryta aktiviteten och omedelbart kontakta sin vårdpersonal om dessa symtom upplevs.

Väntelista Kontrollgrupp: Kontrollgruppen kommer att uppmanas att behålla sin vanliga aktivitetsnivå i 16 veckor innan de ges tillgång till yogainterventionen. När studiedeltagarna i yogagruppen har genomfört alla resultatmått fram till och med 4-veckorsuppföljningen (vecka 16), kommer deltagarna i kontrollgruppen att få delta i samma online yogarecept som gavs till yogagruppen.