En pilotundersøgelse af online yoga for MPN-patienter

Deltagerne vil blive rekrutteret nationalt ved hjælp af internetbaserede strategier, herunder sociale medier (dvs. Facebook, Twitter), sociale netværkssider, online- og e-maillister og ved at kontakte MPN-patienter, der ikke var inkluderet i tidligere gennemførlighedsarbejde, men udtrykte deres interesse for fremtiden arbejde. Forskerholdet vil give flyers til rekrutteringskontakter for at give en beskrivelse af undersøgelsen.

MPN-patienter, der har udtrykt interesse for fremtidige undersøgelser, vil blive kontaktet via e-mail for at blive spurgt om deres interesse for den aktuelle undersøgelse. En flyer vil blive leveret i e-mailen. Potentielle organisationer vil blive kontaktet via e-mail og/eller telefon og bedt om at annoncere for undersøgelsen ved at offentliggøre de angivne rekrutteringsoplysninger (f.eks. flyers, brochure) til sociale medier og/eller websteder, e-maile listeservs eller vise flyers på stedet. Nationale organisationer, der accepterer at annoncere for undersøgelsen, vil få tilsendt rekrutteringsoplysninger (f.eks. flyers, blurbs) via e-mail, og lokale organisationer vil have mulighed for håndlevering eller e-mail. Interesserede MPN-patienter vil gennemføre en berettigelsesscreening ved hjælp af et Qualtrics-link. Berettigelsesscreeningen tager 5-10 minutter at gennemføre.

Hvis deltageren ikke er berettiget, vil deltageren få tilsendt en e-mail-meddelelse og vil blive tilbudt et månedligt medlemskab med rabat på online yogastreaming (Udaya.com). Hvis den er berettiget, vil den potentielle deltager blive e-mailet for at planlægge et tidspunkt for en optagelsesaftale. Optagelsesaftalen vil give flere detaljer vedrørende undersøgelsen, gennemgang af samtykkeprocessen og behandle deltagernes spørgsmål.

Efter at have gennemført aftalen om optagelse, vil deltageren blive dirigeret til en informeret samtykkeside (individuelt link ved hjælp af Qualtrics) med detaljer vedrørende kravene til undersøgelsen samt potentielle risici og fordele. Der vil være et sted, hvor deltageren kan indtaste deres elektroniske signatur, hvilket vil udgøre deres samtykke til at deltage i undersøgelsen. Efter modtagelse af den underskrevne samtykkeerklæring vil deltageren få tilsendt en Fitbit. De vil blive instrueret i at bære Fitbit i en uge for at indsamle baseline fysisk aktivitet. Efter en uges brug vil deltageren blive dirigeret til et Qualtrics-link for at fuldføre selvrapporteringsforanstaltninger. På dette tidspunkt vil deltageren blive randomiseret til enten ventelistekontrolgruppen eller yogagruppen via et webbaseret randomiseringsværktøj.

Yogagruppe: Interventionen vil vare 12 uger og vil bestå af en række forhåndsgodkendte online yogaklasser. MPN-patienter vil blive bedt om at gennemføre minimum 60 minutters yogapraksis om ugen med opmuntring til at gøre mere, hvis de kan. Alle Udaya.com videoer vil omfatte en ordentlig opvarmning, nedkøling og afsluttende mindfulness-aktivitet (dvs. besked fra yogaterapeut, kort meditation, sidste afslapning). En 12-ugers yogarecept brugt i tidligere gennemførlighedsarbejde vil blive forbedret og modificeret til denne undersøgelse. Den 12-ugers yoga-recept er designet til at være sikker og progressiv for denne specifikke befolkning. Ændringer i ordinationen vil blive foretaget på baggrund af kvalitativ feedback modtaget fra patienter, der har deltaget i tidligere gennemførlighedsarbejde. Under interventionen vil alle klasser tilbyde alternative positurer, modifikationer og brug af rekvisitter (dvs. yogaklodser og stropper) i tilfælde, hvor stillinger er vanskelige for deltageren (dvs. smertefulde, uregelmæssige, ujævne åndedræt) og for at sikre sikkerheden. Ud over specifik instruktion vedrørende form og sikkerhed, vil yogaterapeuten give beskrivelser af hver video, der indeholder tips og modifikationer til stillinger (sæt f.eks. knæet på din yogamåtte, hvis det føles mere behageligt for dig). Derudover vil patienter også modtage en uddeling af yogamodifikationer, der beskriver de kontraindicerede yogastillinger med modifikationer. Denne uddeling vil omfatte en øvelsesadvarsel til patienter, der oplever svimmelhed, svimmelhed eller besvimelse, overdreven åndenød, brystsmerter, og at de er nødt til at stoppe aktiviteten og kontakte deres sundhedspersonale med det samme, hvis disse symptomer opleves.

Ventelistekontrolgruppe: Kontrolgruppen vil blive bedt om at opretholde deres sædvanlige aktivitetsniveau i 16 uger, før de får adgang til yogainterventionen. Når undersøgelsesdeltagere i yogagruppen har gennemført alle resultatmål op gennem 4-ugers opfølgningen (uge 16), vil deltagerne i kontrolgruppen få lov til at deltage i den samme online yoga-recept, som blev givet til yogagruppen.