Een pilotstudie van online yoga voor MPN-patiënten

Deelnemers zullen nationaal worden geworven met behulp van op internet gebaseerde strategieën, waaronder sociale media (d.w.z. Facebook, Twitter), sociale netwerksites, online en e-maillijsten, en door contact op te nemen met MPN-patiënten die niet waren opgenomen in eerder haalbaarheidsonderzoek, maar hun interesse hebben getoond in toekomstige werk. Het onderzoeksteam zal flyers verstrekken aan wervingscontacten met een beschrijving van het onderzoek.

MPN-patiënten die belangstelling hebben getoond voor toekomstige studies zullen via e-mail worden gecontacteerd om te worden gevraagd naar hun interesse in de huidige studie. In de e-mail vindt u een flyer. Potentiële organisaties zullen via e-mail en/of telefoon worden gecontacteerd en gevraagd om reclame te maken voor het onderzoek door de verstrekte wervingsinformatie (bijv. flyers, blurbs) op sociale mediasites en/of websites te plaatsen, listservs te e-mailen of flyers op locatie te tonen. Nationale organisaties die ermee instemmen om voor het onderzoek te adverteren, zullen via e-mail wervingsinformatie (bijv. Geïnteresseerde MPN-patiënten zullen een geschiktheidsscreening voltooien met behulp van een Qualtrics-link. De geschiktheidsscreening duurt 5-10 minuten.

Als de deelnemer niet in aanmerking komt, ontvangt hij een e-mailmelding en krijgt hij een maandelijks lidmaatschap met korting aangeboden voor online yogastreaming (Udaya.com). Indien in aanmerking komt, wordt de potentiële deelnemer gemaild om een ​​tijdstip voor een intakeafspraak in te plannen. De intake-afspraak zal meer details geven met betrekking tot het onderzoek, de beoordeling van het toestemmingsproces en vragen van deelnemers beantwoorden.

Na het voltooien van de intake-afspraak wordt de deelnemer doorverwezen naar een geïnformeerde toestemmingspagina (individuele link met behulp van Qualtrics) met details over de vereisten van het onderzoek, evenals mogelijke risico's en voordelen. Er zal een plaats zijn voor de deelnemer om zijn elektronische handtekening in te typen, wat zijn toestemming zal zijn om deel te nemen aan het onderzoek. Na ontvangst van het ondertekende toestemmingsformulier krijgt de deelnemer een Fitbit toegestuurd. Ze zullen worden geïnstrueerd om de Fitbit een week te dragen om de basislijn fysieke activiteit te verzamelen. Na een week dragen wordt de deelnemer doorverwezen naar een Qualtrics-link om basislijnmetingen voor zelfrapportage te voltooien. Op dit punt wordt de deelnemer gerandomiseerd in de wachtlijstcontrolegroep of de yogagroep via een webgebaseerde randomisatietool.

Yogagroep: De interventie duurt 12 weken en bestaat uit een reeks vooraf goedgekeurde online yogalessen. MPN-patiënten wordt gevraagd om minimaal 60 minuten per week aan yoga te doen, met aanmoediging om meer te doen als ze kunnen. Alle Udaya.com video's bevatten een goede warming-up, cooling-down en afsluitende mindfulness-activiteit (d.w.z. bericht van yogatherapeut, korte meditatie, laatste ontspanning). Een yoga-recept van 12 weken dat werd gebruikt bij eerder haalbaarheidsonderzoek zal voor dit onderzoek worden verbeterd en aangepast. Het recept voor yoga van 12 weken is ontworpen om veilig en progressief te zijn voor deze specifieke populatie. Wijzigingen aan het recept zullen worden aangebracht op basis van kwalitatieve feedback die is ontvangen van patiënten die hebben deelgenomen aan eerder haalbaarheidsonderzoek. Tijdens de interventie bieden alle lessen alternatieve houdingen, aanpassingen en het gebruik van rekwisieten (d.w.z. yogablokken en riemen) in de gevallen waarin houdingen moeilijk zijn voor de deelnemer (d.w.z. pijnlijke, onregelmatige, onregelmatige ademhaling) en om de veiligheid te waarborgen. Naast specifieke instructies met betrekking tot vorm en veiligheid, geeft de yogatherapeut beschrijvingen van elke video met tips en aanpassingen aan houdingen (zet bijvoorbeeld de knie op je yogamat als dit comfortabeler voor je voelt). Bovendien ontvangen patiënten ook een hand-out voor yoga-aanpassingen waarin de gecontra-indiceerde yogahoudingen met aanpassingen worden beschreven. Deze hand-out zal een oefeningswaarschuwing bevatten voor patiënten die last hebben van duizeligheid, een licht gevoel in het hoofd of flauwvallen, overmatige kortademigheid, pijn op de borst, en dat ze de activiteit moeten stoppen en onmiddellijk contact moeten opnemen met hun zorgverlener als deze symptomen worden ervaren.

Wachtlijstcontrolegroep: De controlegroep wordt gevraagd om hun gebruikelijke activiteitenniveau gedurende 16 weken aan te houden alvorens toegang te krijgen tot de yoga-interventie. Zodra de studiedeelnemers in de yogagroep alle uitkomstmaten tot en met de follow-up van 4 weken (week 16) hebben voltooid, mogen deelnemers aan de controlegroep deelnemen aan hetzelfde online yoga-recept dat aan de yogagroep is verstrekt.