NF1 患者皮肤神经纤维瘤的自然史研究 (cNF Natural Hx)

大多数被诊断患有 1 型神经纤维瘤病的人可能会患上至少一种皮肤神经纤维瘤，也称为 cNF。 这些肿瘤虽然是良性的，但会引起疼痛、瘙痒、毁容，并极大地影响一个人的生活质量；人们对它是如何形成和生长的知之甚少。 约翰霍普金斯大学的一组研究人员正在研究 cNF 的自然历史，以更好地了解 cNF 肿瘤如何随着时间的推移而发展和变化。 这项研究可能有助于医生为有患 cNF 风险的人提供早期干预，或完全预防 cNF。 而且，它将有助于优先考虑未来的研究，重点是改善 NF1 患者的生活质量

被诊断患有 NF1 的所有年龄段的人都被邀请参加这项研究。 欢迎 18 岁以下的参与者在父母同意的情况下参加。 参与者需要提供唾液样本用于基因检测和 NF1 基因鉴定。 在接下来的五年中，每年一次，参与者将接受全身 3D 成像。 这种成像技术将生成三维数字图像，研究人员将使用该图像监测 cNF 随时间的变化。 它不使用辐射，也没有预期的副作用。

参与者将需要回答年度健康调查，以监测生活质量、NF1 和 cNF 症状。 参与者还可以选择为未来的 NF 研究计划捐献血液和组织样本。

该研究对居住在美国的 NF1 患者开放。 这项研究的年度访问将在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯门诊中心进行。 参与者无需支付任何费用，符合条件的差旅费和停车费可报销至指定金额。 事实上，参与者将在第一次访问时收到一张礼品卡以参与研究。