Užitečnost nástroje pro vliv rakoviny kůže na kvalitu života (SCQOLIT)

Pozadí:

Rakovina kůže je celosvětově nejrychleji rostoucím typem rakoviny u populace se světlou pletí. Ačkoli nemelanomová rakovina kůže (NMSC) jen zřídka ohrožuje život, onemocnění i léčba mohou být spojeny se značnou morbiditou a představují významnou finanční zátěž pro Národní zdravotní službu (NHS). Následně Britská asociace dermatologů (BAD) pověřila Patient-reported Outcomes Measurement Group v Oxfordu, aby přezkoumala důkazy PROM pro rakovinu kůže. Autoři dospěli k závěru, že dotazníky kvality života specifické pro rakovinu (QOL) se jeví jako citlivější než generické PROM, např. Dermatology Life Quality Index (DLQI), při zachycování relevantních problémů QOL. V populaci NMSC tyto problémy zahrnují zjizvení, znetvoření, úzkost a strach z budoucích rakovin kůže.

Jedním z PROM specifických pro rakovinu kůže, který byl hodnocen, byl nástroj Skin Cancer Quality of Life Impact Tool (SCQOLIT). SCQOLIT je desetipoložkový nástroj vyvinutý speciálně pro pacienty s nemetastatickým karcinomem kůže, který prokázal důkazy ve prospěch reprodukovatelnosti, validity, vnitřní konzistence, ale vyžaduje další hodnocení.

Rozhodnutí hodnotit SCQOLIT v této studii zahrnuje jeho podobnost v celkovém formátu a stručnosti s DLQI, což je PROM, který je nyní široce používán v běžné lékařské dermatologické klinické praxi. Dokončení SCQOLIT trvá pacientovi méně než pět minut a má podobný výpočet skóre jako DLQI. Přijatelnost a proveditelnost tohoto nástroje nebyla nikdy důsledně posuzována na kožních klinikách. Studie hodnotící PROM v NMSC byly z velké části hodnoceny ve vztahu k chirurgické léčbě, přesto lze bazaliom účinně léčit pomocí lékařské léčby, např. topické imunomodulátory a fotodynamická terapie a dosud nebyly PROM v těchto subpopulacích zkoumány.

Odůvodnění:

Tato studie proveditelnosti je navržena k vyhodnocení dotazníku SCQOLIT a jejím cílem je stanovit jeho užitečnost a dopad u pacientů s NMSC. Vyšetřovatelé posoudí přijatelnost dotazníkového nástroje SCQOLIT jak pro pacienty, tak pro lékaře a doufají, že se jim podaří identifikovat jakékoli nenaplněné potřeby, které mohou potenciálně ovlivnit budoucí klinická rozhodnutí a/nebo plánování služeb.

Studovat design:

Účastníci:

Všichni pacienti byli odesláni do ambulancí kožních nádorů s klinicky suspektním NMSC.

Budou čtyři kategorie účastníků, skupiny 1 - 3 jsou účastníci s novou diagnózou NMSC (primární nebo recidivující) na jakémkoli místě těla:

Skupina 1 (poštovní) – bude zahrnovat pacienty s „nízkým rizikem“ NMSC (jmenovitě s bazaliomem)

Skupina 2 (na klinice) – bude zahrnovat pacienty s NMSC se „středním až vysokým rizikem“ (jmenovitě SCC nebo jiným vzácným NMSC)

Skupina 3 (rozhovor) – budou to dobrovolníci vybraní ze skupin 1 a 2.

Skupina 4 (Focus Group: Clinicians) – bude sem patřit jakýkoli člen dermatologického personálu, který se podílí na schvalování a shromažďování dat PROMS a má roli v přímé péči o pacienty navštěvující dermatologické ambulance.