Użyteczność narzędzia wpływu jakości życia na raka skóry (SCQOLIT)

Tło:

Rak skóry jest najszybciej rozwijającym się typem nowotworu w populacjach osób o jasnej karnacji na całym świecie. Chociaż nieczerniakowe nowotwory skóry (NMSC) rzadko zagrażają życiu, zarówno choroba, jak i leczenie mogą wiązać się ze znaczną chorobowością i stanowić znaczne obciążenie finansowe dla Narodowej Służby Zdrowia (NHS). W związku z tym Brytyjskie Stowarzyszenie Dermatologów (BAD) zleciło Grupie ds. Pomiaru Wyników Zgłaszanych przez Pacjentów z Oksfordu dokonanie przeglądu dowodów na istnienie PROM w raku skóry. Autorzy doszli do wniosku, że kwestionariusze jakości życia specyficzne dla raka (QOL) wydają się bardziej czułe niż generyczne PROM, np. Dermatology Life Quality Index (DLQI), w celu uchwycenia istotnych kwestii QOL. W populacji NMSC problemy te obejmują blizny, oszpecenie, niepokój i strach przed przyszłymi nowotworami skóry.

Jednym z ocenianych PROM specyficznych dla raka skóry było Narzędzie Wpływu na Jakość Życia Raka Skóry (SCQOLIT). SCQOLIT to dziesięciopunktowe narzędzie opracowane specjalnie dla pacjentów z rakiem skóry bez przerzutów, które wykazało dowody przemawiające za odtwarzalnością, trafnością i wewnętrzną spójnością, ale wymaga dalszej oceny.

Decyzja o ocenie SCQOLIT w tym badaniu obejmuje jego podobieństwo w ogólnym formacie i zwięzłości do kwestionariusza DLQI, który jest obecnie szeroko stosowany w rutynowej praktyce klinicznej dermatologii medycznej. SCQOLIT zajmuje pacjentowi mniej niż pięć minut i ma podobny wynik do DLQI. Akceptowalność i wykonalność tego narzędzia nigdy nie była rygorystycznie oceniana w klinikach dermatologicznych. Badania oceniające PROM w NMSC zostały w dużej mierze ocenione w odniesieniu do leczenia chirurgicznego, jednak rak podstawnokomórkowy można skutecznie leczyć za pomocą zabiegów medycznych, m.in. miejscowych immunomodulatorów i terapii fotodynamicznej, a do tej pory PROM nie były badane w tych subpopulacjach.

Uzasadnienie:

To studium wykonalności ma na celu ocenę kwestionariusza SCQOLIT i ma na celu ustalenie jego przydatności i wpływu na pacjentów z NMSC. Badacze ocenią akceptację narzędzia kwestionariusza SCQOLIT zarówno przez pacjentów, jak i klinicystów i mają nadzieję zidentyfikować wszelkie niezaspokojone potrzeby, które mogą potencjalnie wpłynąć na przyszłe decyzje kliniczne i/lub planowanie usług.

Projekt badania:

Uczestnicy:

Wszyscy pacjenci kierowani byli do Poradni Dermatologii Nowotworowej z klinicznym podejrzeniem NMSC.

Będą cztery kategorie uczestników. Grupy 1-3 to uczestnicy z nową diagnozą NMSC (pierwotny lub nawracający) w dowolnym miejscu ciała:

Grupa 1 (pocztowa) – obejmuje pacjentów z NMSC „niskiego ryzyka” (tj. rakiem podstawnokomórkowym)

Grupa 2 (oparta na klinice) – obejmuje pacjentów z NMSC „umiarkowanego do wysokiego ryzyka” (mianowicie SCC lub inny rzadki NMSC)

Grupa 3 (Wywiad) – będą to ochotnicy wybrani z Grupy 1 i 2.

Grupa 4 (grupa fokusowa: klinicyści) — będzie to każdy członek personelu dermatologii zaangażowany w wyrażanie zgody i gromadzenie danych PROMS oraz pełniący rolę w bezpośredniej opiece nad pacjentami uczęszczającymi do przychodni dermatologicznych.