Bruken av verktøyet for effekt på livskvalitet for hudkreft (SCQOLIT)

Bakgrunn:

Hudkreft er den raskest økende krefttypen i lyshudede befolkninger over hele verden. Selv om ikke-melanom hudkreft (NMSC) sjelden er livstruende, kan både sykdom og behandlinger være assosiert med betydelig sykelighet og gi en betydelig økonomisk byrde til National Health Service (NHS). Følgelig ga British Association of Dermatologists (BAD) den pasientrapporterte utfallsmålingsgruppen, Oxford, i oppdrag å gjennomgå bevisene for PROMs for hudkreft. Forfatterne konkluderte med at spørreskjemaer for kreftspesifikk livskvalitet (QOL) virket mer sensitive enn generiske PROMer, f.eks. Dermatology Life Quality Index (DLQI), for å fange opp relevante QOL-problemer. I NMSC-befolkningen inkluderer disse problemene arrdannelse, vansiring, angst og frykt for fremtidig hudkreft.

En hudkreftspesifikk PROM som ble evaluert var Skin Cancer Quality of Life Impact Tool (SCQOLIT). SCQOLIT er et ti-elements instrument utviklet spesielt for pasienter med ikke-metastatisk hudkreft, som har vist bevis for reproduserbarhet, validitet, intern konsistens, men som krever ytterligere evaluering.

Beslutningen om å evaluere SCQOLIT i denne studien inkluderer dens likhet i overordnet format og korthet med DLQI som er en PROM som nå er mye brukt i rutinemessig medisinsk dermatologi klinisk praksis. SCQOLIT tar mindre enn fem minutter for pasienten å fullføre og har en tilsvarende scoreberegning som DLQI. Akseptabiliteten og gjennomførbarheten av dette verktøyet har aldri blitt grundig vurdert i dermatologiske klinikker. Studier som evaluerer PROMs i NMSC har i stor grad blitt vurdert i forhold til kirurgiske behandlinger, men basalcellekarsinom kan effektivt behandles ved bruk av medisinske behandlinger, f.eks. topiske immunmodulatorer og fotodynamisk terapi, og til dags dato har ikke PROMer blitt undersøkt i disse underpopulasjonene.

Berettigelse:

Denne mulighetsstudien er designet for å evaluere SCQOLIT-spørreskjemaet, og tar sikte på å fastslå nytten og virkningen hos pasienter med NMSC. Etterforskerne vil vurdere både pasient og klinikers aksept av SCQOLIT spørreskjemaverktøy og håper å identifisere eventuelle udekkede behov, som potensielt kan informere fremtidige kliniske beslutninger og/eller tjenesteplanlegging.

Studere design:

Deltakere:

Alle pasienter henviste til Dermatologisk Tumor poliklinikk med en klinisk mistenkt NMSC.

Det vil være fire kategorier av deltakere, gruppe 1 - 3 er deltakere med en ny diagnose av NMSC (primær eller tilbakevendende) på et hvilket som helst sted på kroppen:

Gruppe 1 (Post) - dette vil inkludere de pasientene med "lavrisiko" NMSC (nemlig basalcellekarsinom)

Gruppe 2 (klinikkbasert) - dette vil inkludere de pasientene med en "moderat til høy risiko" NMSC (nemlig SCC eller andre sjeldne NMSC)

Gruppe 3 (intervju) - disse vil være frivillige valgt fra gruppe 1 og 2.

Gruppe 4 (Fokusgruppe: Klinikere) - dette vil inkludere alle dermatologiske ansatte som er involvert i samtykke og innsamling av PROMS-data og har en rolle for direkte behandling av pasienter som går på dermatologiske poliklinikker.