Naturhistorie for patienter med hjerne- og rygmarvssvulster

Denne undersøgelse tilbyder evaluering af patienter med hjerne- og rygmarvssvulster. Dens formål er tredelt: 1) at give læger i NIHs neuro-onkologiske afdeling mulighed for at øge deres viden om forløbet af tumorer i centralnervesystemet og identificere områder, der kræver yderligere forskning; 2) at informere deltagere om nye undersøgelser på National Cancer Institute og andre centre, efterhånden som de udvikles; og 3) at give patienterne konsultation om mulige behandlingsmuligheder.

Børn (mindst 1 år) og voksne med primære ondartede hjerne- og rygmarvssvulster kan være berettiget til denne undersøgelse. Deltagerne vil have en sygehistorie, fysiske og neurologiske undersøgelser og rutinemæssige blodprøver. De kan også gennemgå en eller flere af følgende procedurer:

• Magnetisk resonansbilleddannelse (MRI) MR er et diagnostisk værktøj, der bruger et stærkt magnetfelt og radiobølger i stedet for røntgenstråler til at vise detaljerede ændringer i hjernestruktur og kemi. Til proceduren ligger patienten på et bord i en smal cylinder indeholdende et magnetfelt. Et kontrastmateriale kaldet gadolinium kan bruges (injiceres i en vene) for at forbedre billederne. Indgrebet tager cirka en time, og patienten kan til enhver tid tale med en medarbejder via et samtaleanlæg.
• Beregnet aksial tomografi (CAT eller CT) CT er en specialiseret form for røntgenbilleddannelse, der producerer 3-dimensionelle billeder af hjernen i sektioner. Scanneren er en ringanordning, der omgiver patienten og indeholder en bevægelig røntgenkilde. Scanningen tager omkring 30 minutter og kan udføres med eller uden brug af kontrastfarve.
• Positron-emissionstomografi (PET) PET er en diagnostisk test, der er baseret på forskelle i, hvordan celler optager og bruger glukose (sukker), et af kroppens vigtigste brændstoffer. Patienten får en indsprøjtning med radioaktiv glucose. Et særligt kamera, der omgiver patienten, registrerer strålingen fra det radioaktive materiale og producerer billeder, der viser, hvor meget glukose der bruges af forskellige væv. Hurtigtvoksende celler, såsom tumorer, optager og bruger mere glukose end normale celler gør, og derfor kan scanningen indikere tumorens overordnede aktivitet eller aggressivitet. Proceduren tager cirka en time.

Når alle testene er gennemført, vil lægen diskutere resultaterne og potentielle behandlingsmuligheder med patienten. Opfølgningen vil variere alt efter den enkelte. Nogle patienter kan afslutte undersøgelsen med blot et besøg på NIH, mens andre kan følges på NIH regelmæssigt i samarbejde med deres lokale læger. Patienter med aggressive tumorer kan ses hver 3. eller 4. måned, mens patienter med mindre aktive tumorer kan ses hver 6. til 12. måned. Der kan anmodes om tilladelse til telefonisk opfølgning (med patienten eller lægen) af patienter, der ikke ses regelmæssigt på NIH.

...