Virtual Care in CF (VIRTUAL-CF) undersøgelse

Undersøgelsesdesign Emner vil blive rekrutteret og tilfældigt fordelt i et 1:1-forhold, ved hjælp af forseglede kuverter, til at modtage enten 'virtuel pleje' eller 'rutinemæssig pleje' for det 14-dages forløb med samfundsleveret IV-antibiotika. Emner, der er tilfældigt allokeret til at modtage 'virtuel pleje', vil blive vist, hvordan man bruger oximeteret og spirometeret, samt videokonferencesoftwaren.

'Virtuel pleje'-personer vil blive bedt om at udføre en lungefunktionstest (ved hjælp af spirometeret) og registrere deres iltmætninger (ved hjælp af oximeteret) to gange om ugen under videokonferencen med CF-teamet. Tidspunkter og datoer for videokonferencen vil blive arrangeret på et tidspunkt, der er bekvemt for patienten. Forsøgspersonerne vil kunne afholde videokonferencer ved hjælp af en hvilken som helst internetaktiveret enhed (laptop, tablet, mobiltelefon), der er tilgængelig til patientens brug, men denne enhed vil ikke blive leveret som en del af undersøgelsen. Videokonferencesoftwaren, der bruges til denne undersøgelse, er Webex, som er meget brugt i NHS til videokonferencer med patienter, og alle data er fuldt krypteret. Forsøgspersoner i begge grupper ('virtuel pleje' og 'rutinepleje') vil blive tilbudt hjemmebesøg af en CF-sygeplejerske, hvis det kræves som sædvanligt og en tid i ambulatoriet umiddelbart efter, at forløbet med intravenøs antibiotika er afsluttet som normalt.

Begge kohorter ('virtuel pleje' og 'rutinepleje') vil blive bedt om at udfylde CFQR (et valideret sygdomsspecifikt sundhedsrelateret livskvalitetsspørgeskema) ved begyndelsen og slutningen af ​​deres forløb med IV-antibiotika. Forsøgspersoner i begge grupper vil også blive bedt om at udfylde et tilfredshedsspørgeskema ved afslutningen af ​​antibiotikaforløbet. Patienter, der modtager 'virtuel pleje', vil specifikt blive spurgt om brugervenligheden af ​​iltmætnings- og spirometerudstyret samt videokonferencesystemet. Data vedrørende deltagernes lungefunktion, ernæringsstatus og medicin vil blive registreret under hvert klinikbesøg for begge kohorter. Forsøgspersoner i begge kohorter vil også blive bedt om at registrere eventuelle omkostninger i forbindelse med deres pleje under hele behandlingsforløbet (f. rejse, parkering). Forskerne vil registrere omkostningerne forbundet med pleje af hver deltager (såsom udgifter til sygeplejebesøg og personaletid) og omkostningerne ved at udføre undersøgelsen (f.eks. omkostninger til iltmætningsmonitor, spirometer og videokonferenceudstyr).

Det primære resultat er sundhedsrelateret livskvalitet (målt ved CFQR) hos forsøgspersoner, der modtager 'virtuel pleje' sammenlignet med forsøgspersoner, der modtager 'rutinepleje'. Vores nulhypotese er, at der ikke vil være nogen signifikant forskel i CFQR hos forsøgspersoner, der modtager 'virtuel pleje' sammenlignet med forsøgspersoner, der modtager 'rutinepleje'. Sekundære resultater er: patienttilfredshed med pleje, dage på intravenøs antibiotika, lungefunktion og vægt hos forsøgspersoner, der modtager 'virtuel pleje' sammenlignet med forsøgspersoner, der modtager 'rutinebehandling'. En sundhedsøkonomisk analyse vil blive udført for at afgøre, om 'virtuel pleje' er værdi for pengene både fra et NHS- og et patientperspektiv.