Indvirkningen af ​​en systematisk palliativ pleje på livskvalitet ved avanceret idiopatisk lungefibrose. (PALIF)

Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjælden og alvorlig sygdom med en overlevelsesmedian på mellem 2 og 4 år, som fører til en dybtgående ændring af livskvaliteten. Denne ændring skyldes forskellige konsekvenser af IPF: progressiv åndenød, irritativ hoste, der er modstandsdygtig over for behandlinger, udmattelse, aktivitetsbegrænsning, social isolation og psykiske konsekvenser såsom frygt, angst og depression.

Den eneste nuværende helbredende behandling af sygdommen er lungetransplantation, men det er kun muligt for et mindretal af patienterne. Antifibrotiske lægemidler, såsom pirfenidon og nintedanib, vil sandsynligvis bremse udviklingen af ​​IPF, men har ingen indflydelse på patienternes livskvalitet.

Den symptomatiske behandling, der sigter mod at lindre åndedrætsbesvær og patientens livskvalitet, er derfor grundlæggende, og IPF imødekommer på mange måder lungekræftens udfordringer.

Inden for thoraxonkologi resulterer den systematiske og tidlige intervention af et palliativt team i en forbedring af livskvaliteten for patienterne.

I princeps-studiet offentliggjort i 2010 blev den tidlige intervention fra et dedikeret palliativt team sammenlignet med standardbehandling i et randomiseret forsøg med 150 patienter og viser en signifikant forbedring: (i) livskvalitet (hovedformål), (ii) af depressionsscore og endda samlet overlevelse (11,6 måneder vs. 8,9 måneder, P = 0,02), (iii) en fordel med hensyn til forståelse af diagnosen og terapeutiske mål (3), (iv) reduktion af tilpasset hospitalsindlæggelse i livets afslutning ( i nødstilfælde eller ej).

I betragtning af nogle analogipunkter mellem IPF og fremskreden lungekræft (prognose, respiratoriske symptomer, psykologisk belastning), syntes det rimeligt at antage, at den fælles systematiske intervention fra brystlæge og palliativt team kan give en betydelig fordel med hensyn til livskvalitet for patienterne med alvorlig IPF.

Objektiv:

At undersøge fordelen på livskvalitet, evalueret efter 6 måneder, af en systematisk, formaliseret og fælles intervention af et palliativt interventionspersonale og et thoraxlægeteam sammenlignet med standardbehandling for patienter med svær IPF.

Sekundære endepunkter

1. At evaluere fordelene ved den systematiske, formaliserede og fælles intervention fra et palliativt team og et brystlægeteam på:

   • Humør og depression
   • Forståelse af diagnose og terapeutiske mål, hyppighed af udarbejdelse af forhåndsdirektiver vedrørende end-of-life
   • Luftvejssymptomer (hoste og dyspnø)
   • Sygeforløbet, brugen af ​​palliative ophold og varigheden af ​​indlæggelser (antal og varighed af indlæggelser).
   • Samlet overlevelse og dødssted.
2. Udfør en medico-økonomisk undersøgelse, der evaluerer det inkrementelle omkostningsnytte og omkostningseffektivitetsforhold (overordnet overlevelseskriterium)