Влияние систематической паллиативной помощи на качество жизни при распространенном идиопатическом легочном фиброзе. (PALIF)

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) — редкое и тяжелое заболевание с медианой выживаемости от 2 до 4 лет, приводящее к значительному изменению качества жизни. Это изменение является результатом различных последствий ИЛФ: прогрессирующей одышки, раздражающего кашля, не поддающегося лечению, истощения, ограничения активности, социальной изоляции и психических последствий, таких как страх, тревога и депрессия.

Единственным современным методом лечения болезни является трансплантация легких, но она возможна только для меньшинства пациентов. Противофиброзные препараты, такие как пирфенидон и нинтеданиб, вероятно, замедляют прогрессирование ИЛФ, но не влияют на качество жизни пациентов.

Таким образом, симптоматическое лечение, направленное на облегчение респираторного дискомфорта и улучшение качества жизни пациента, имеет основополагающее значение, и ИЛФ во многих отношениях решает проблемы, связанные с раком легких.

В торакальной онкологии систематическое и раннее вмешательство бригады паллиативной помощи приводит к улучшению качества жизни пациентов.

В исследовании Princeps, опубликованном в 2010 году, рандомизированное вмешательство специализированной бригады паллиативной помощи сравнивалось со стандартной помощью в рандомизированном исследовании с участием 150 пациентов и продемонстрировано значительное улучшение: (i) качества жизни (основная цель), (ii) оценки депрессии и даже общей выживаемости (11,6 месяцев против 8,9 месяцев, P = 0,02), (iii) преимущество с точки зрения понимания диагноза и терапевтических целей (3), (iv) уменьшение количества адаптированных госпитализаций в конце жизни ( аварийно или нет).

Принимая во внимание некоторые точки аналогии между ИЛФ и распространенным раком легкого (прогноз, респираторные симптомы, психологическая нагрузка), казалось разумным предположить, что совместное систематическое вмешательство врача-пульмонолога и бригады паллиативной помощи может значительно улучшить качество жизни пациентов. с тяжелым ИЛФ.

Задача:

Изучить влияние на качество жизни, оцениваемое через 6 месяцев, систематического, формализованного и совместного вмешательства персонала паллиативных вмешательств и бригады врачей-пульмонологов по сравнению со стандартным уходом за пациентами с тяжелой ИЛФ.

Дополнительные конечные точки

1. Оценить преимущества систематического, формализованного и совместного вмешательства бригады паллиативной помощи и бригады пульмонологов в отношении:

   • Настроение и депрессия
   • Понимание диагноза и терапевтических целей, частота составления предварительных указаний относительно конца жизни
   • Респираторные симптомы (кашель и одышка)
   • Курс лечения, использование паллиативной помощи и продолжительность пребывания в больнице (количество и продолжительность госпитализаций).
   • Общая выживаемость и место смерти.
2. Провести медико-экономическое исследование с оценкой прироста коэффициента «затраты-полезность» и «затраты-эффективность» (общий критерий выживаемости).