Forholdet mellem at have en positiv tankegang og træningskapacitet hos patienter med medfødt hjertesygdom

Patienter med medfødt hjertesygdom (CHD) har varierende grader af træningskapacitet og niveauer af fysisk aktivitet, der ikke nødvendigvis er relateret til sygdommens sværhedsgrad (1,2) og er ikke faste, da superviseret træning kan opnå forbedret kondition på tværs af et spektrum af hæmodynamiske underskud (3-5). Effektiviteten af ​​træning relaterer sig til hyppighed, intensitet, tid og type træning samt motivation til at deltage. Forskning i psykologilitteraturen hos både atleter og ikke-atleter har vist, at optimisme og positiv mentalitet resulterer i forbedret træningskapacitet, forbedrede træningsresultater og modstandsdygtighed over for stress (6-11). Ydermere kan det generelle begreb om modstandsdygtighed hos børn være summen af ​​resultatet af balancen mellem positive og negative input (12), og disse faktorer kan også modificeres. Det kendes ikke i hvilken grad det at have en positiv tankegang påvirker funktionsevnen uanset sværhedsgraden af ​​medfødt hjertesygdom; hvis der er en sammenhæng, så er tanken om, at mindset potentielt kan være et mål for en intervention for at forbedre sundheden hos børn med CHD, spændende.

Denne undersøgelse søger at vurdere sammenhængen mellem positiv tænkning og fysiologiske resultater ved at sammenligne graden af ​​positiv tankegang hos patienter med medfødt hjertesygdom (målt ved spørgeskemadata for at vurdere balancen mellem optimistisk tænkning og angst) med deres funktionelle kapacitet (målt ved maksimalt iltforbrug (peakVO2) ved træningstest). Evnen til at måle "mindset" i klinikken er nu mulig efter den nylige udgivelse af et sæt validerede spørgeskemaer til børn (og forældrefuldmagter) kendt som PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System), udviklet i regi af National Institutes of Health (www.healthmeasures.net/explore-measurement-systems/promis). Disse spørgeskemaer er korte (4-8 spørgsmål), gratis og integreres i Research Electronic Data Capture (REDCap)-databasen, hvilket gør levering i overensstemmelse med Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) og scorer automatisk. Derudover indeholder PROMIS-målene både retrospektive positive livskvalitetsspørgsmål (livstilfredshed, positivt velvære) samt et fremtidsrettet værktøj, der måler graden af ​​optimisme og formål, hvilket gør det ideelt egnet til det foreliggende forskningsforslag. Mens PROMIS-værktøjer er blevet brugt ved kroniske børnesygdomme såsom gigt og nyresygdom, er de endnu ikke blevet rapporteret hos børn med medfødt hjertesygdom. Et sekundært mål med dette forslag er således at vurdere fordelingen af ​​menings- og formålsscorer og angstscorer for børn med CHD sammenlignet med befolkningsnormerne.