Forholdet mellom å ha en positiv tankegang og treningskapasitet hos pasienter med medfødt hjertesykdom

Pasienter med medfødt hjertesykdom (CHD) har varierende grad av treningskapasitet og nivåer av fysisk aktivitet som ikke nødvendigvis er relatert til sykdommens alvorlighetsgrad (1,2) og er ikke fikset ettersom overvåket treningstrening kan oppnå forbedret kondisjon over et spekter av hemodynamiske mangler (3-5). Effektivitet av trening er knyttet til frekvens, intensitet, tid og type trening samt motivasjon for å delta. Forskning i psykologilitteraturen hos idrettsutøvere og ikke-idrettsutøvere har vist at optimisme og positiv mentalitet resulterer i forbedret treningskapasitet, forbedrede treningsresultater og motstandskraft mot stress (6-11). Videre kan det generelle begrepet resiliens hos barn være sumresultatet av balansen mellom positive og negative input (12), og disse faktorene er også modifiserbare. I hvilken grad det å ha en positiv tankegang påvirker funksjonsevnen uavhengig av alvorlighetsgraden av medfødt hjertesykdom er ikke kjent; hvis det er en sammenheng, så er ideen om at tankesett potensielt kan være et mål for en intervensjon for å forbedre helse hos barn med CHD spennende.

Denne studien søker å vurdere korrelasjonen mellom positiv tenkning og fysiologiske utfall ved å sammenligne graden av positiv tankegang hos pasienter med medfødt hjertesykdom (målt ved spørreskjemadata for å vurdere balansen mellom optimistisk tenkning og angst) med deres funksjonelle kapasitet (målt ved topp oksygenforbruk (peakVO2) ved treningstesting). Evnen til å måle "tankegang" i klinikken er nå mulig etter den nylige utgivelsen av et sett med validerte spørreskjemaer for barn (og foreldrefullmektiger) kjent som PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System), utviklet i regi av National Institutes of Health (www.healthmeasures.net/explore-measurement-systems/promis). Disse spørreskjemaene er korte (4-8 spørsmål), gratis og integreres i Research Electronic Data Capture (REDCap)-databasen, noe som gjør leveringen Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) kompatibel og scoring automatisk. I tillegg inneholder PROMIS-tiltakene både retrospektive positive livskvalitetsspørsmål (livstilfredshet, positiv velvære) samt et fremtidig verktøy som måler grad av optimisme og formål, noe som gjør det ideelt egnet for det foreliggende forskningsforslaget. Mens PROMIS-verktøy har blitt brukt i barndoms kroniske sykdommer som leddgikt og nyresykdom, har de ennå ikke blitt rapportert hos barn med medfødt hjertesykdom. Et sekundært mål med dette forslaget er således å vurdere fordelingen av menings- og formålsskårer og angstskårer for barn med CHD sammenlignet med befolkningsnormene.