Förhållandet mellan att ha ett positivt tänkesätt och träningsförmåga hos patienter med medfödd hjärtsjukdom

Patienter med medfödd hjärtsjukdom (CHD) har varierande grad av träningskapacitet och nivåer av fysisk aktivitet som inte nödvändigtvis är relaterad till sjukdomens svårighetsgrad (1,2) och inte fixeras eftersom övervakad träning kan uppnå förbättrad kondition över ett spektrum av hemodynamiska underskott (3-5). Effektiviteten av träning relaterar till frekvens, intensitet, tid och typ av träning samt motivation att delta. Forskning inom psykologilitteraturen hos både idrottare och icke-idrottare har visat att optimism och positiv mentalitet resulterar i förbättrad träningskapacitet, förbättrade träningsresultat och motståndskraft mot stress (6-11). Vidare kan det allmänna begreppet resiliens hos barn vara summan av balansen mellan positiva och negativa insatser (12), och dessa faktorer är också modifierbara. Det är inte känt i vilken grad ett positivt tänkesätt påverkar funktionsförmågan oavsett svårighetsgrad av medfödd hjärtsjukdom; om det finns en korrelation, så är tanken att tankesätt potentiellt kan vara ett mål för en intervention för att förbättra hälsan hos barn med CHD spännande.

Denna studie syftar till att bedöma korrelationen mellan positivt tänkande och fysiologiska utfall genom att jämföra graden av positivt tänkesätt hos patienter med medfödd hjärtsjukdom (mätt med frågeformulär för att bedöma balansen mellan optimistiskt tänkande och ångest) med deras funktionella kapacitet (mätt med maximal syreförbrukning (peakVO2) vid träningstestning). Möjligheten att mäta "tänkesätt" i klinikmiljön är nu möjlig efter den nyligen publicerade utgivningen av en uppsättning validerade frågeformulär för barn (och föräldrar-ombud) känd som PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System), utvecklad under överinseende av National Institutes of Health (www.healthmeasures.net/explore-measurement-systems/promis). Dessa frågeformulär är korta (4-8 frågor), gratis och integreras i databasen Research Electronic Data Capture (REDCap), vilket gör leveransen av Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) kompatibel och poängsätter automatiskt. Dessutom innehåller PROMIS-måtten både retrospektiva positiva livskvalitetsfrågor (livstillfredsställelse, positivt välbefinnande) samt ett framtida verktyg som mäter graden av optimism och syfte, vilket gör det idealiskt för det aktuella forskningsförslaget. Medan PROMIS-verktyg har använts vid kroniska barnsjukdomar som artrit och njursjukdom, har de ännu inte rapporterats hos barn med medfödd hjärtsjukdom. Således är ett sekundärt mål med detta förslag att bedöma fördelningen av menings- och syftespoäng och ångestpoäng för barn med CHD jämfört med befolkningsnormerna.