JULI Registry--Hemp and Cannabis Observational Registry (JULI)

JuLi Registry søger at udfylde nogle af de huller, der er forbundet med den kliniske anvendelse af CBD (cannabidiol) og andre cannabinoidformuleringer, herunder THC og andre. Det vil også tjene som en platform for opdagelse, hvorved observationer af patientsymptomer, specifikke cannabisformuleringer, leveringsmetoder og kliniske resultater bliver kilden til mere dybdegående forskningsprojekter.

JuLi Registry er et prospektivt observationsregister, der dokumenterer anvendelighed og patientoplevelse for patienter, der søger at bruge terapeutiske cannabis- og hampbaserede produkter som et middel til symptomlindring og behandling i forbindelse med forskellige sygdomme.

Målrettede symptomer og tilstande omfatter:

• Kronisk smerte
• Neuropati
• Søvnløshed
• Dårlig appetit
• Kvalme
• Angst
• Menopausale symptomer

Data, der skal registreres omfatter:

• Grundlæggende demografi af patienter, der bruger cannabis-baserede eller hamp-baserede produkter
• Sygdomsdiagnoser og symptomer, som patienterne søger behandling for
• Cannabinoid formulering, kemisk sammensætning, mængde (i milligram), dosis og udnyttelse
• Patient Reported Outcomes (PRO) ved hjælp af, hvor det er muligt, validerede mål for søvn, smerte, appetit osv.
• Lægens og patientens brug af disse data til at håndtere anbefalinger og brug af receptpligtig medicin, herunder seponering af opiater eller reduktion i brugen af ​​opiater efter påbegyndelse af cannabis- eller hampbaserede produkter
• Samlet indvirkning på klinisk eller patientbehandlingsplan

Formålet med dette register er at give en platform for læger og patienter til at samarbejde om hamp- og cannabisforskning og fremme forståelsen af ​​anvendelsen af ​​cannabinoider til symptomlindring forbundet med forskellige medicinske tilstande.

Patienter over eller lig med 21 år, der søger at bruge CBD eller andre cannabis-baserede formuleringer, hvor det er lovligt, vil blive inviteret til at deltage.

Data indsamlet i det normale forløb af en patients besøg og opfølgning indtastes. Dette er et observationsstudie; ingen specifikke patientinterventioner er nødvendige. Patienter skal have anmodet om et cannabis-baseret lægemiddel fra deres udbyder. Eller på anden måde anses for at være berettiget i henhold til forskningsprotokollen og vælge at deltage på en selvstyret måde.

Data vil blive indsamlet på forskellige tidspunkter, herunder:

1. På det tidspunkt anmoder patienterne først om cannabis- eller hampbaserede produkter
2. På forskellige anbefalede og frivillige tidspunkter, indsamlet via PRO-undersøgelser
3. Dagligt eller når de bruger deres produkter via brugen af ​​en undersøgelsesapp
4. Når patienter vender tilbage til deres behandlere i løbet af normal klinisk pleje

Alle patienter skal underskrive en elektronisk informeret samtykkeformular, før deres potentielle data indføres i registret.

Alle demografiske, diagnostiske, hamp/cannabisformuleringer og opfølgningsdata vil blive indtastet af patienterne. Patienter med samtykke vil registrere overholdelse af anbefalinger, brug og symptomlindring. De vil blive bedt om at tage symptomspecifikke undersøgelser.