Реестр JULI - Наблюдательный реестр конопли и каннабиса (JULI)

Реестр JuLi стремится заполнить некоторые пробелы, связанные с клиническим применением КБД (каннабидиола) и других составов каннабиноидов, включая ТГК и другие. Он также послужит платформой для открытий, благодаря чему наблюдения за симптомами пациентов, конкретными составами каннабиса, методами доставки и клиническими результатами станут источником более глубоких исследовательских проектов.

JuLi Registry — это предполагаемый наблюдательный реестр, документирующий информацию и опыт пациентов, желающих использовать терапевтический каннабис и продукты на основе конопли в качестве средства облегчения симптомов и лечения, связанных с различными заболеваниями.

Целевые симптомы и состояния включают:

• Хроническая боль
• невропатия
• Бессонница
• Плохой аппетит
• Тошнота
• Беспокойство
• Симптомы менопаузы

Данные, подлежащие регистрации, включают:

• Основные демографические данные пациентов, употребляющих продукты на основе каннабиса или конопли.
• Диагноз заболевания и симптомы, по поводу которых пациенты обращаются за медицинской помощью
• Состав каннабиноидов, химический состав, количество (в миллиграммах), доза и использование
• Результаты, о которых сообщают пациенты (PRO), используя, где это возможно, проверенные показатели сна, боли, аппетита и т. д.
• Использование врачами и пациентами этих данных для управления рекомендациями и использованием рецептурных препаратов, включая прекращение приема опиатов или сокращение употребления опиатов после начала употребления продуктов на основе каннабиса или конопли.
• Общее влияние на клинический план или план лечения пациента

Цель этого Реестра — предоставить врачам и пациентам платформу для сотрудничества в исследованиях конопли и каннабиса и улучшить понимание применения каннабиноидов для облегчения симптомов, связанных с различными заболеваниями.

К участию будут приглашены пациенты в возрасте старше 21 года, желающие использовать КБД или другие составы на основе каннабиса, если это разрешено законом.

Вводятся данные, собранные в ходе обычного визита пациента и последующего наблюдения. Это обсервационное исследование; никаких специальных вмешательств пациента не требуется. Пациенты должны были запросить лекарство на основе каннабиса у своего поставщика. Или быть иным образом признанным правомочным в соответствии с протоколом исследования и принять решение об участии в самостоятельной манере.

Данные будут собираться в различные моменты времени, в том числе:

1. В то время, когда пациенты впервые запрашивают продукты на основе каннабиса или конопли
2. В различные рекомендуемые и добровольные моменты времени, собранные с помощью опросов PRO
3. Ежедневно или всякий раз, когда они используют свои продукты с помощью учебного приложения.
4. Когда пациенты возвращаются к своим поставщикам в ходе обычного клинического лечения

Все пациенты должны подписать электронную форму информированного согласия до внесения их предполагаемых данных в Реестр.

Все демографические, диагностические данные, рецептура конопли/каннабиса и последующие данные будут вводиться пациентами. Согласившиеся пациенты будут записывать соблюдение рекомендаций, использование и облегчение симптомов. Им будет предложено пройти опросы по конкретным симптомам.