Fertilität und Temporalität in der pädiatrischen Onkologie (FERTITOP)

Hintergrund: Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, ist es dringend notwendig, therapeutische Maßnahmen zu ergreifen. Kinder und ihre Familien sehen sich der Realität von Krebs und der Realität von Behandlungen gegenüber, die nicht nur überwältigend sind, sondern auch zu Unfruchtbarkeit führen können. Unmittelbar nach der Diagnose wird eine Sprechstunde zum Fruchtbarkeitserhalt vorgeschlagen, um die Möglichkeiten des Fruchtbarkeitserhalts zu besprechen. In der Praxis ist das oft schwierig zu organisieren.

Einige Jahre nach Ende der Behandlungen wird eine zweite Informationskonsultation vorgeschlagen, um über die Fruchtbarkeit zu informieren, den Fruchtbarkeitsstatus zu bewerten und nach Möglichkeit eine zweite Linie der Fertilitätserhaltung vorzuschlagen. Die Literatur spiegelt einen Mangel an Wissen über das Ausmaß der Fruchtbarkeitsbelastung bei pädiatrischen Krebspatienten sowie unzureichende Instrumente wider, die Ärzten und Pflegekräften zur Verfügung stehen, um mit Kindern und jungen Jugendlichen über die Reproduktion zu sprechen.

Projektziel: Verstehen, wie sich junge Krebspatienten und ihre Eltern zum Zeitpunkt der Diagnose und jetzt als geheilte Jugendliche zum Sterilitätsrisiko fühlten.

Patienten & Methoden:

300 Patienten (15-25 Jahre) aus 5 verschiedenen Zentren (20 Patienten pro Jahr und pro Zentrum für 3 Jahre) werden in diese Studie bei der Informationssprechstunde eingeschlossen. Sie werden durch selbstverwaltete Fragebögen und halbgerichtete Interviews befragt, die 1) Wahrnehmungen und emotionales Befinden von Kindern während der Beratung zur Erhaltung der Fruchtbarkeit abrufen; 2) den Entscheidungsprozess der Eltern und der Familie seit der Konsultation zur Erhaltung der Fruchtbarkeit anhand der Rede des Patienten beurteilen; 3) die Patientinnen über die persönliche Vorgeschichte und Erfahrung mit Krebs und die Folgen einer möglichen Fruchtbarkeitsstörung befragen und 4) die aktuellen Erfahrungen und Prognosen in die Zukunft erheben und ihre Reaktion auf den Vorschlag einer zweiten Linie der Fertilitätserhaltung bewerten.

Erwartete Ergebnisse: Welche Punkte sollte der Arzt / Psychologe mit pädiatrischen Krebsüberlebenden als Reaktion auf ihren Fruchtbarkeitsstress besprechen? und wie geht das? für eine bessere Erst- und Nachsorge, um die Lebensqualität nach einer Krebserkrankung zu verbessern.