Protocolo para recopilar datos de seguimiento a largo plazo de los receptores de trasplantes de médula ósea y células madre sanguíneas

El propósito de este protocolo es proporcionar una recopilación de datos continua y una revisión de los resultados a largo plazo y los efectos tardíos en una gran cohorte de receptores de células madre hematopoyéticas autólogas y alogénicas del St. Jude Children's Research Hospital. La coordinación central del seguimiento y la notificación de los efectos tardíos clínicos y psicosociales puede facilitar la comunicación oportuna sobre los resultados clínicos imprevistos o potencialmente mortales, así como sobre los efectos significativos de las secuelas psicológicas, sociales y conductuales en el receptor y sus familiares. Los datos resultantes pueden ayudar a los investigadores a desarrollar estudios clínicos y psicosociales actuales, así como a monitorear a sobrevivientes predispuestos que pueden beneficiarse de intervenciones preventivas o correctivas. Los médicos y los investigadores pueden aprender a identificar estos problemas antes, a atenderlos mejor o a implementar medidas preventivas para futuros receptores de trasplantes.