Protokoll för insamling av långtidsuppföljningsdata om mottagare av benmärgs- och blodstamcellstransplantation

Syftet med detta protokoll är att tillhandahålla fortlöpande datainsamling och översyn av långsiktiga utfall och sena effekter i en stor kohort av St. Jude Children's Research Hospital autologa och allogena hematopoetiska stamcellsmottagare. Central samordning av övervakning och rapportering av kliniska och psykosociala sena effekter kan underlätta snabb kommunikation om livshotande eller oväntade kliniska utfall samt betydande psykologiska, sociala och beteendemässiga följdeffekter på mottagaren och dennes familjemedlemmar. De resulterande uppgifterna kan göra det möjligt för forskare att utveckla aktuella kliniska och psykosociala studier, samt övervaka predisponerade överlevande som kan dra nytta av förebyggande eller korrigerande insatser. Läkare och forskare kanske kan lära sig att identifiera dessa problem tidigare, att ta hand om dessa problem bättre eller att genomföra förebyggande åtgärder för framtida transplantationsmottagare