Protokol pro sběr dlouhodobých následných údajů o příjemcích transplantace kostní dřeně a krevních kmenových buněk

Účelem tohoto protokolu je zajistit průběžný sběr dat a přehled dlouhodobých výsledků a pozdních účinků u velké kohorty příjemců autologních a alogenních hematopoetických kmenových buněk v dětské výzkumné nemocnici St. Jude. Centrální koordinace sledování a hlášení pozdních klinických a psychosociálních účinků může usnadnit včasnou komunikaci o život ohrožujících nebo neočekávaných klinických výsledcích, jakož i o významných psychologických, sociálních a behaviorálních následcích na příjemce a jeho rodinné příslušníky. Výsledná data mohou výzkumníkům umožnit vyvíjet současné klinické a psychosociální studie a také sledovat predisponované přeživší, kteří mohou mít prospěch z preventivních nebo nápravných intervencí. Lékaři a výzkumníci se mohou naučit, jak tyto problémy identifikovat dříve, lépe se o tyto problémy postarat nebo zavést preventivní opatření pro budoucí příjemce transplantátu.