Seguimiento prospectivo de una cohorte de pacientes franceses con discapacidades múltiples y profundas: vías de atención de la salud y calidad de vida entre los pacientes y sus familias (Eval-PLH)

Los estudios realizados hasta el momento sobre los cuidados médicos y paramédicos prestados a los pacientes con discapacidades profundas y múltiples (DMP) presentan a menudo importantes limitaciones: las muestras son demasiado pequeñas o muy heterogéneas, generalmente constituidas únicamente por niños; los estudios son principalmente transversales y retrospectivos, centrándose en temas muy específicos en lugar de evaluar la salud y la calidad de vida desde una perspectiva más global... Hasta ahora, los investigadores no encontraron datos publicados de un estudio de cohorte prospectivo que involucre una muestra representativa de pacientes con PMD . El presente proyecto tiene como objetivo establecer una cohorte de este tipo para describir por primera vez la historia natural de los pacientes franceses con PMD, así como los cuidados que reciben en el hogar o dentro de las diferentes estructuras dedicadas en Francia. Esta cohorte también permitirá identificar los factores responsables de las diferencias en los cuidados prestados a los pacientes, las consecuencias de estas diferencias sobre su salud y su calidad de vida (y la de sus familiares), así como la evolución de estos datos a lo largo del tiempo. tiempo. Luego permitirá evaluar la efectividad del sistema de salud francés para atender a los pacientes con PMD, así como construir un marco de referencia con respecto a los mejores cuidados para brindar a estos pacientes.

El objetivo principal de este estudio es identificar los determinantes de la salud entre los pacientes con PMD.