Una intervención diádica del sueño para pacientes con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores

En 2015, los estadounidenses brindaron 18 000 millones de horas de atención no remunerada a pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias, con un valor económico de $221 000 millones. Esta estimación puede ser aún mayor entre los cuidadores de pacientes con EA cuando tienen problemas para dormir. De hecho, el sueño de los cuidadores a menudo se ve perturbado por la alteración del sueño nocturno de los pacientes con EA, que es una de las principales razones por las que estos pacientes son admitidos en instituciones. Debido a la naturaleza bidireccional de la alteración del sueño en pacientes con EA y sus cuidadores, es fundamental desarrollar un programa de intervención del sueño para la díada que aborde la alteración del sueño en ambos individuos.

La alteración del sueño nocturno en pacientes con EA se asocia con una supervivencia más corta, una calidad de vida más baja y una menor participación social. La falta de sueño entre sus cuidadores se asocia con un aumento de los síntomas depresivos, niveles más altos de carga del papel del cuidador y una mayor inflamación, que se sabe que aumenta el riesgo de enfermedad cardiovascular. Tal deterioro en la salud de los cuidadores puede afectar la calidad de la atención de los pacientes con EA.

Los programas de intervención del comportamiento del sueño para pacientes o cuidadores de AD son factibles, pero los efectos a largo plazo para mejorar el sueño y la salud siguen sin estar claros. Ninguna intervención conductual del sueño se ha centrado en la díada paciente-cuidador, y solo unos pocos estudios de intervención conductual del sueño se han dirigido a pacientes o cuidadores con EA que viven en la comunidad. Las intervenciones de sueño basadas en díadas pueden tener mejores efectos sobre el sueño y otros resultados de salud debido a la influencia de los pacientes con EA en sus cuidadores y viceversa.

La intervención propuesta se centra en educar a los cuidadores para que mejoren su sueño y el de los pacientes, utilizando técnicas conductuales de gestión del sueño. Esta intervención se basa en un estudio de grupo de enfoque de cuidadores anterior (VA HSR&D LIP 65-154, PI: Song) y los estudios de investigación de intervención del sueño existentes, que incluyeron pacientes con deficiencias cognitivas leves y pacientes con EA. El programa de sueño consta de 4 encuentros presenciales más 1 sesión telefónica. El estudio de fase 1 tiene como objetivo refinar y finalizar de forma iterativa los materiales del programa de intervención con 5 parejas de pacientes/cuidadores de EA. El estudio de fase 2 tiene como objetivo probar los efectos del programa de intervención (n=20 díadas) sobre el sueño, la salud y la calidad de vida en ambos miembros del grupo, en comparación con un programa de control de solo educación no directiva (n=20 díadas) en un pequeño ensayo controlado aleatorio. Los resultados primarios incluirán la eficiencia objetiva del sueño y el tiempo total de vigilia medido por actigrafía para pacientes con EA y el sueño subjetivo medido por el Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh para los cuidadores. Un aspecto único del estudio propuesto es que el programa está diseñado para abordar los problemas de sueño tanto de los pacientes como de los cuidadores, e incluye biomarcadores previos para evaluar un mecanismo clave de los beneficios de la intervención que se puede explorar más a fondo en futuras investigaciones.