Une intervention de sommeil dyadique pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et leurs soignants

En 2015, les Américains ont fourni 18 milliards d'heures de soins non rémunérés à des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (MA) et d'autres démences, pour une valeur économique de 221 milliards de dollars. Cette estimation peut être encore plus élevée chez les soignants de patients atteints de MA lorsqu'ils ont des problèmes de sommeil. En effet, le sommeil des soignants est souvent perturbé par les troubles du sommeil nocturne des patients atteints de MA, ce qui est l'une des principales raisons pour lesquelles ces patients sont admis en institution. En raison de la nature bidirectionnelle des troubles du sommeil chez les patients atteints de MA et leurs soignants, il est essentiel de développer un programme d'intervention sur le sommeil pour la dyade qui traite les troubles du sommeil chez les deux individus.

Les troubles du sommeil nocturne chez les patients atteints de MA sont associés à une survie plus courte, à une qualité de vie inférieure et à une diminution de l'engagement social. Un mauvais sommeil chez leurs soignants est associé à une augmentation des symptômes dépressifs, à des niveaux plus élevés de charge de travail des soignants et à une inflammation accrue, qui est connue pour augmenter le risque de maladie cardiovasculaire. Un tel déclin de la santé des soignants peut alors avoir un impact sur la qualité des soins pour les patients atteints de MA.

Les programmes d'intervention comportementale sur le sommeil pour les patients atteints de MA ou les soignants sont réalisables, mais les effets à long terme sur l'amélioration du sommeil et de la santé restent incertains. Aucune intervention comportementale sur le sommeil ne s'est concentrée sur la dyade patient-aidant, et seules quelques études d'intervention comportementale sur le sommeil ont ciblé des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou des aidants vivant dans la communauté. Les interventions de sommeil basées sur la dyade peuvent avoir de meilleurs effets sur le sommeil et d'autres résultats de santé en raison de l'influence des patients atteints de MA sur leurs soignants et vice versa.

L'intervention proposée se concentre sur l'éducation des soignants pour améliorer leur propre sommeil et celui des patients, en utilisant des techniques de gestion comportementale du sommeil. Cette intervention s'appuie sur une précédente étude de groupe de discussion sur les soignants (VA HSR&D LIP 65-154, PI : Song) et sur les études de recherche interventionnelle sur le sommeil existantes, qui incluaient des patients atteints de troubles cognitifs légers et des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Le programme sommeil comprend 4 rendez-vous en face à face plus 1 séance téléphonique. L'étude de phase 1 vise à affiner et à finaliser de manière itérative les supports du programme d'intervention avec 5 dyades patients/soignants atteints de MA. L'étude de phase 2 vise à tester les effets du programme d'intervention (n = 20 dyades) sur le sommeil, la santé et la qualité de vie des deux membres du groupe, par rapport à un programme de contrôle non directif uniquement éducatif (n = 20 dyades) dans un petit essai contrôlé randomisé. Les principaux résultats comprendront l'efficacité objective du sommeil et le temps de réveil total mesuré par actigraphie pour les patients atteints de MA et le sommeil subjectif mesuré par l'indice de qualité du sommeil de Pittsburgh pour les soignants. Un aspect unique de l'étude proposée est que le programme est conçu pour traiter les problèmes de sommeil des patients et des soignants, et comprend des biomarqueurs en amont pour évaluer un mécanisme clé des avantages de l'intervention qui peut être exploré plus avant dans de futures recherches.