Uma intervenção diádica do sono para pacientes com doença de Alzheimer e seus cuidadores

Em 2015, os americanos forneceram 18 bilhões de horas de cuidados não remunerados para pacientes com doença de Alzheimer (DA) e outras demências, com um valor econômico de US$ 221 bilhões. Essa estimativa pode ser ainda maior entre os cuidadores de pacientes com DA quando estes apresentam problemas de sono. De facto, o sono dos cuidadores é muitas vezes perturbado pela perturbação do sono nocturno dos doentes com DA, sendo este um dos principais motivos pelos quais estes doentes são admitidos em instituições. Devido à natureza bidirecional do distúrbio do sono em pacientes com DA e seus cuidadores, é fundamental desenvolver um programa de intervenção do sono para a díade que aborde o distúrbio do sono em ambos os indivíduos.

A perturbação do sono noturno em pacientes com DA está associada a uma sobrevida mais curta, menor qualidade de vida e diminuição do envolvimento social. O sono ruim entre seus cuidadores está associado ao aumento dos sintomas depressivos, níveis mais altos de sobrecarga do papel do cuidador e aumento da inflamação, que é conhecido por aumentar o risco de doença cardiovascular. Esse declínio na saúde dos cuidadores pode, então, impactar a qualidade do atendimento aos pacientes com DA.

Os programas de intervenção comportamental do sono para pacientes com DA ou cuidadores são viáveis, mas os efeitos a longo prazo na melhoria do sono e da saúde ainda não estão claros. Nenhuma intervenção comportamental do sono se concentrou na díade paciente-cuidador, e apenas alguns estudos de intervenção comportamental do sono tiveram como alvo pacientes ou cuidadores com DA que vivem na comunidade. Intervenções de sono baseadas em díades podem ter melhores efeitos sobre o sono e outros resultados de saúde devido à influência de pacientes com DA em seus cuidadores e vice-versa.

A intervenção proposta centra-se na educação dos cuidadores para melhorar o seu próprio sono e o dos pacientes, utilizando técnicas comportamentais de gestão do sono. Esta intervenção baseia-se em um estudo anterior de grupo focal de cuidadores (VA HSR&D LIP 65-154, PI: Song) e nos estudos de pesquisa intervencionista do sono existentes, que incluíram pacientes com deficiências cognitivas leves e pacientes com DA. O programa de sono envolve 4 encontros presenciais mais 1 sessão por telefone. O estudo de fase 1 visa refinar iterativamente e finalizar os materiais do programa de intervenção com 5 díades paciente/cuidador com DA. O estudo de fase 2 visa testar os efeitos do programa de intervenção (n = 20 díades) no sono, saúde e qualidade de vida em ambos os membros do grupo, em comparação com um programa de controle não diretivo apenas educacional (n = 20 díades) em um pequeno estudo randomizado controlado. Os resultados primários incluirão eficiência objetiva do sono e tempo total de vigília medido por actigrafia para pacientes com DA e sono subjetivo medido pelo Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh para cuidadores. Um aspecto único do estudo proposto é que o programa é adaptado para abordar problemas de sono de pacientes e cuidadores e inclui biomarcadores upstream para avaliar um mecanismo chave de benefícios de intervenção que pode ser mais explorado em pesquisas futuras.