Un intervento diadico sul sonno per i pazienti con malattia di Alzheimer e i loro caregiver

Nel 2015, gli americani hanno fornito 18 miliardi di ore di assistenza non retribuita a pazienti con malattia di Alzheimer (AD) e altre forme di demenza, per un valore economico di 221 miliardi di dollari. Questa stima può essere ancora più alta tra i caregiver di pazienti con AD quando hanno problemi di sonno. Infatti, il sonno degli operatori sanitari è spesso disturbato dai disturbi del sonno notturno dei pazienti con AD, che è uno dei motivi principali per cui questi pazienti vengono ricoverati in istituti. A causa della natura bidirezionale dei disturbi del sonno nei pazienti con AD e nei loro caregiver, è fondamentale sviluppare un programma di intervento sul sonno per la diade che affronti i disturbi del sonno in entrambi gli individui.

I disturbi del sonno notturno nei pazienti con AD sono associati a sopravvivenza più breve, minore qualità della vita e minore impegno sociale. Il sonno scarso tra i loro caregiver è associato ad un aumento dei sintomi depressivi, livelli più elevati di carico del ruolo di caregiver e aumento dell'infiammazione, che è noto per aumentare il rischio di malattie cardiovascolari. Tale declino della salute dei caregiver può quindi avere un impatto sulla qualità dell'assistenza per i pazienti con AD.

I programmi comportamentali di intervento sul sonno per i pazienti affetti da AD o gli operatori sanitari sono fattibili, ma gli effetti a lungo termine sul miglioramento del sonno e della salute rimangono poco chiari. Nessun intervento sul sonno comportamentale si è concentrato sulla diade paziente-caregiver, e solo pochi studi di intervento sul sonno comportamentale hanno preso di mira pazienti o caregiver con AD residenti in comunità. Gli interventi sul sonno basati sulla diade possono avere effetti migliori sul sonno e su altri esiti di salute a causa dell'influenza dei pazienti con AD sui loro caregiver e viceversa.

L'intervento proposto si concentra sull'educazione dei caregiver a migliorare il proprio sonno e quello dei pazienti, utilizzando tecniche di gestione comportamentale del sonno. Questo intervento si basa su un precedente studio di focus group sul caregiver (VA HSR&D LIP 65-154, PI: Song) e sugli studi di ricerca interventistica sul sonno esistenti, che includevano pazienti con lievi disturbi cognitivi e pazienti con AD. Il programma del sonno prevede 4 incontri faccia a faccia più 1 sessione telefonica. Lo studio di fase 1 mira a perfezionare e finalizzare in modo iterativo i materiali del programma di intervento con 5 diadi paziente/caregiver AD. Lo studio di fase 2 mira a testare gli effetti del programma di intervento (n=20 diadi) su sonno, salute e qualità della vita in entrambi i membri del gruppo, rispetto a un programma di controllo di sola educazione non direttiva (n=20 diadi) in un piccolo studio controllato randomizzato. Gli esiti primari includeranno l'efficienza del sonno oggettiva e il tempo di veglia totale misurato dall'actigrafia per i pazienti con AD e il sonno soggettivo misurato dal Pittsburgh Sleep Quality Index per gli operatori sanitari. Un aspetto unico dello studio proposto è che il programma è adattato per affrontare i problemi del sonno sia dei pazienti che degli operatori sanitari e include biomarcatori a monte per valutare un meccanismo chiave dei benefici dell'intervento che può essere ulteriormente esplorato nella ricerca futura.