Conversaciones familiares de enfermería Pacientes con dolor crónico no oncológico (FANCOC-PAIN)

Introducción

Este estudio asume que la enfermería familiar para los pacientes con dolor crónico no maligno (DNC) y sus familiares mediante una mayor autoeficacia mejorará el manejo de la condición de vida modificada y aliviará el sufrimiento relacionado de la familia. El estudio tiene un diseño cuasiexperimental y es el primer subestudio de un estudio superior de métodos mixtos que consta de un total de tres subestudios. Los otros subestudios aplican diseños cualitativos.

Fondo

El DNC se suele entender como un dolor con una duración de al menos tres meses sin relación con causas que pongan en peligro la vida. El CNP representa un importante problema de salud con un profundo impacto en varios niveles. Se ha descubierto que el diecinueve por ciento de la población europea adulta sufre de CNP de moderado a grave, lo que reduce la salud física y mental, la capacidad para trabajar, el bienestar y la calidad de vida. Se incrementa la mortalidad adicional. El CNP también tiene consecuencias para la red social de los pacientes y se asocia con una función familiar más pobre. Los familiares se ven afectados con una salud física y mental reducida. Vivir con CNP es una condición de vida que requiere aceptación. Pero la CNP es una enfermedad invisible y, a pesar del impacto considerable, los pacientes a menudo experimentan una falta de comprensión y dudas sobre si la CNP es real. En el esfuerzo por lograr un rol de enfermo legítimo y ayudar a aliviar el sufrimiento, los pacientes con CNP buscan continuamente el sistema de atención médica. Los gastos a nivel socioeconómico se comparan con otras enfermedades crónicas integrales. Por lo tanto, ganar la aceptación de CNP puede ser un desafío.

La participación de los familiares de los pacientes con CNP se describe escasamente en la literatura, pero indica que la participación aumenta la satisfacción conyugal y contribuye a un mejor resultado tanto para los pacientes como para los cónyuges. Administrar CNP requiere "estar en la misma página", y la participación de los familiares es vital para obtener un entendimiento común. Dentro de otras áreas de la enfermedad, la participación de los familiares ha resultado en una reducción del estrés para los cónyuges, relaciones familiares más estrechas y una mayor función familiar. Por lo tanto, se puede suponer que la participación de los familiares tiene un efecto positivo en la gestión de CNP.

Un estudio multicéntrico que explora las experiencias, necesidades y preferencias del paciente, familiares y especialistas en dolor con respecto a la participación de familiares en las trayectorias de dolor crónico indica que los pacientes y familiares tienen una necesidad existencial de participación adaptada e individualizada. La enfermería familiar basada en el concepto de "enfermería de sistemas familiares" desarrollado por Lauren Wright y Maureen Leahey tiene el potencial de cumplir con la necesidad expresada. La comprensión de la enfermería familiar de Wright y Leahey se inspira en el posmodernismo y la biología de la cognición y se basa en las teorías de los sistemas, la comunicación, la cibernética y el cambio. La enfermera debe concentrarse simultáneamente tanto en el paciente como en la familia y centrarse en la interacción, la reciprocidad y la conexión entre diferentes sistemas, que consisten en el paciente, la familia y el sistema más amplio del que forman parte. La enfermería familiar tiene como objetivo cambiar las creencias restrictivas y aliviar el sufrimiento de la enfermedad. Los componentes esenciales del concepto de enfermería de sistemas familiares comprenden los modelos de práctica clínica: el modelo de creencias sobre la enfermedad y los modelos de Calgary. El modelo de creencias sobre la enfermedad ilumina las diferentes creencias de la familia sobre sus problemas. Los modelos de Calgary consisten en el modelo de evaluación familiar de Calgary y el modelo de intervención de Calgary y tienen como objetivo apoyar el cambio y ayudar a la familia a encontrar nuevas formas de manejar la enfermedad. En la evaluación de la familia, el enfermero puede utilizar las herramientas de evaluación concretas: Genograma y ecomapa para dibujar las estructuras internas y externas de la familia. El modelo de intervención se centra en la fortaleza y la resiliencia de la familia en lugar de los déficits y la disfunción y describe las intervenciones cognitivas, afectivas y conductuales que la enfermera puede utilizar para facilitar el cambio. La enfermería de familia y los modelos de práctica clínica se operacionalizan en una relación terapéutica entre el enfermero, el paciente y los familiares, siendo la conversación fundamental para realizar la enfermería de familia. El uso de preguntas durante las conversaciones es fundamental para crear nuevas perspectivas y aliviar el sufrimiento. Las preguntas pueden proporcionar información tanto para la enfermera como para la familia, y una invitación para contar experiencias de enfermedad puede ser por sí sola una intervención curativa. Hay una distinción entre dos tipos de preguntas que hacen una dicotomía. Las preguntas de evaluación/lineales son de investigación y tienen la intención de proporcionar información para la enfermera. Las preguntas intervencionistas/circulares invitan a la reflexión, inician el cambio y alientan a los miembros de la familia a comprender sus problemas de nuevas maneras y encontrar nuevas soluciones.

La justificación del estudio.

Resumido CNP es una condición con consecuencias radicales en varios niveles. Debido a la cronicidad de la condición, el manejo es necesario, pero el impacto y la invisibilidad del CNP impiden esta disciplina. Se supone que la participación de los familiares fortalecerá la autoeficacia del paciente y de los familiares y beneficiará el proceso de aceptación. La enfermería familiar basada en el concepto de enfermería de sistemas familiares tiene el potencial de cumplir con la necesidad de participación adaptada e individualizada expresada por pacientes y familiares, pero no ha sido investigada en pacientes con DNC. Las intervenciones de enfermería familiar en otras áreas de la enfermedad se han mostrado positivas. Una revisión integradora que describe las reacciones de las familias enfermas, que participaron de las intervenciones de enfermería familiar, encuentra que la respuesta familiar corresponde a la intención de la enfermería familiar. Sin embargo, existe la necesidad de más investigación cuantitativa y específica de la enfermedad, ya que el conocimiento existente se basa principalmente en estudios cualitativos.

Apuntar

El objetivo de este estudio es investigar si una intervención con conversaciones sistemáticas con pacientes con dolor crónico no maligno y sus familiares seleccionados en un contexto de enfermería familiar es efectiva sobre la autoeficacia primaria y función familiar secundaria, calidad de vida y ansiedad/ depresión.

Configuración

El estudio se llevará a cabo en el Centro Multidisciplinario del Dolor, Departamento de Neuroanestesiología, Centro de Neurociencias, Rigshospitalet, Universidad de Copenhague.

La intervención

La intervención con enfermería familiar se basa en el concepto descrito anteriormente de "enfermería de sistemas familiares". La intervención consistirá en conversaciones estructuradas denominadas "conversaciones familiares de enfermería" entre la enfermera, el paciente y hasta tres familiares seleccionados mayores de 15 años. En el marco de los sistemas familiares de enfermería, la familia es ampliamente entendida como un grupo de individuos que están unidos por fuertes lazos emocionales, un sentido de pertenencia y una pasión por estar involucrados en la vida de los demás. Así, la noción de miembros de la familia va más allá de las relaciones conectadas por ley o genéticas. La enfermería familiar será, durante las conversaciones, operacionalizada por los componentes seleccionados del concepto. El uso específico de los componentes no se puede estandarizar ya que la enfermería familiar se debe adaptar para que coincida con las necesidades de la familia específica. Cada conversación dura 1,5 horas. A cada familia se le ofrecen tres o cuatro conversaciones familiares de enfermería según sea necesario con un intervalo de aproximadamente tres semanas. Todos los pacientes reciben además el tratamiento habitual del Centro Multidisciplinar del Dolor. Previo a la intervención, las enfermeras involucradas pasarán por un curso de enfermería familiar de tres días, y durante la intervención participarán en sesiones periódicas de reflexión.

Diseño del estudio

El diseño del estudio es cuasiexperimental con una prueba inicial y posterior en dos grupos comparables de pacientes y sus familiares seleccionados: un grupo de intervención y un grupo de control. En el grupo de intervención, se realizará una evaluación de seguimiento cuatro meses después de la prueba posterior. Se elige el diseño porque el número de enfermeras en el entorno clínico elegido es limitado. Todos los enfermeros deben participar en el curso de enfermería familiar y, posteriormente, es probable que cambien su comportamiento con respecto a la participación de los miembros de la familia. El grupo de control será reclutado al comienzo del estudio para evitar la contaminación de datos cuando las enfermeras después del curso hayan desarrollado competencias para cuidar a toda la familia.

Resultados y datos faltantes

Las entrevistas telefónicas estructuradas obtendrán los resultados autoinformados seleccionados de los pacientes y sus familiares. Por esto, se espera que la cantidad de datos faltantes sea mínima. Todos los participantes que consisten en los pacientes y sus familiares seleccionados se evalúan con las mismas medidas de resultado. El resultado primario es la Escala de autoeficacia general (GSE) y los resultados secundarios son el Cuestionario de funcionamiento familiar expresivo de Islandia (ICE-EFFQ), la calidad de vida (SF12) y la Escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS). El estudio consta de un cuestionario de diseño propio para los pacientes y sus familiares con los resultados elegidos, datos sociodemográficos e información de salud.

Tamaño de la muestra

El tamaño de la muestra se basa en el resultado primario GSE y los resultados de Scholz et al. 20002 sobre hallazgos psicométricos de 25 países, incluida Dinamarca. Basado en el GSE promedio de 29.716, con un nivel de significación del 95 % (α = 5), una potencia del 80 % (β = 20), un MIREDIF deseado del 15 % entre el grupo de control y el grupo de intervención más una caída calculada fuera del 25%, el tamaño de la muestra se calcula en 25 díadas de pacientes/familia en cada grupo. Por lo tanto, se debe incluir un total de 50 díadas de pacientes/familiares. Una díada paciente/familia consta de un paciente y un máximo de tres familiares seleccionados. Si el paciente se retira, la díada entera se retira. Si un miembro de la familia se retira, la díada se mantiene en el proyecto, cuando al menos un miembro de la familia continúa. Si todos los miembros de la familia se retiran, la díada también se retira.

Análisis

Los datos de los cuestionarios seleccionados se describirán utilizando estadística descriptiva convencional, estadística paramétrica en cuanto a variables normalmente distribuidas y estadística no paramétrica en cuanto a variables que difieren de la distribución normal. Se realizan análisis de regresión logística para describir GSES-10, ICE-EFFQ, SF12 y HADS para pacientes y familiares, que reciben conversaciones familiares de enfermería y tratamiento habitual. Estos se comparan con los pacientes y familiares, que solo reciben el tratamiento habitual. Se describirán las conexiones con los datos sociodemográficos y la información de salud. El informe del estudio intentará cumplir con las recomendaciones de la Lista de verificación del Instituto Joanna Briggs para estudios cuasiexperimentales (estudios experimentales no aleatorios).

Ético

El estudio seguirá las pautas éticas de la Declaración de Helsinki. El estudio ha sido comunicado a la Agencia de Protección de Datos y está aprobado con número j VD-2019-152. Según el Comité Nacional Danés de Ética en Investigación en Salud, no hay obligación de notificar el estudio (número de registro: H-19016896). Los pacientes y sus familiares recibirán información escrita y oral sobre el proyecto de acuerdo con las pautas del Comité Nacional Danés de Ética en Investigación en Salud y se seguirán las reglas sobre el tiempo para pensarlo. Se obtendrá el consentimiento por escrito y el consentimiento verbal antes de cada entrevista telefónica. Los datos se anonimizarán durante todo el proceso de análisis y en todas las formas de notificación de los resultados. El objetivo es incluir como máximo tres familiares de cada paciente, pero si el paciente causado por esto se ve obligado a elegir entre los miembros de la familia, se puede ajustar el número de familiares. Asimismo, podrán incluirse menores de 15 años, si se considera adecuado y poco ético abstenerse de hacerlo.